Mensen met amyotrofische laterale sclerose en hun verzorgers: wat is echt belangrijk?

22-04-2021

Samenvatting

Doelstellingen 
Doel van onderhavige studie is gegevens te verzamelen over de perspectieven en waarden van mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en van hun verzorgers. Het is de bedoeling dat clinici, onderzoekers en beleidsmakers op basis van deze bevindingen een duidelijk beeld krijgen van de aspecten die van belang zijn voor het vaststellen van prioriteiten bij het beantwoorden van toekomstige onderzoeksvragen en voor de hervorming van dienstverlenende zorgorganisaties naar een meer participatieve benadering van de zorg.

Ontwerp en kader
Cohortonderzoek aan de hand van ALS Umbrië, de elektronische databank in Italië.

Deelnemers 
Elf patiënten en 33 verzorgers die instemden om deel te nemen aan het onderzoek werden in zes verschillende focusgroepen ingedeeld op grond van hun ‘statuut’ (patiënt of zorgverstrekker) en volgens vier niveaus van ernst van de ‘ziektelast’.

Onderzoeksmethoden 
Er werd een semi-kwantitatieve analyse uitgevoerd. Elk groepsgesprek werd opgenomen en omgezet in een tekstbestand. Vervolgens werd de tekst door twee psychologen en twee ALS-specialisten, geheel onafhankelijk van elkaar, gelezen om de belangrijkste semantische betekenissen die hierin werden uitgedrukt te achterhalen, namelijk de behoeften, emoties en medische problemen van de betrokkenen. Eventuele meningsverschillen over de interpretatie werden bijgelegd tijdens overleg tussen de opstellers van het rapport.

Resultaten 
De zorgverstrekkers gebruikten beduidend meer woorden die betrekking hebben op de ziektelast van de patiënt voor wie ze zorgen. 40% van de deelnemers gaven aan dat er behoefte is aan ‘bijstand’, ongeacht de ziektelast. ‘Woede’ alleen al was goed voor een kwart van de uitgedrukte emoties en kwam meer voor bij patiënten dan bij hun verzorgers (73% vs. 36%, p=0.077). Een derde van de deelnemers gaf ‘communicatieproblemen’ aan als het meest voorkomende medische probleem.

Besluit 
Deze studie maakt de verwachtingen kenbaar van personen die gebukt gaan onder de ziektelast van ALS. Problematieken als ‘sociale bijstand’, ‘baas over boosheid’ en oplossingen voor ‘communicatieproblemen’ moeten diepgaand worden geanalyseerd en dienen bovenaan de gezamenlijke onderzoeksagenda te worden geplaatst met het oog op de implementering van rationele en gemeenschappelijke maatregelen binnen een geneeskundige aanpak die de patiënt centraal stelt. 

Kernboodschappen

Wat was al gekend?
● Kwalitatieve onderzoeken belichten de zorgbehoeften van ALS-patiënten.
● Onderzoeksprojecten verenigen belanghebbenden met uiteenlopende standpunten op verschillende gebieden.

Welke zijn de nieuwe bevindingen?
● Semi-kwantitatieve gegevens ontleend aan onderzoek bij focusgroepen tonen aan dat nader onderzoek is vereist over kwesties als multiprofessionele hulp, woede bij patiënt en zorgverlener en communicatieproblemen met gezondheidsdeskundigen.

Wat is hun betekenis?
● Klinisch belang: vorderingen maken inzake patiëntgerichte geneeskunde.
● Belang van het onderzoek: behoefte aan uitwisseling rond welbepaalde gemeenschappelijke thema’s bij toekomstig ALS-onderzoek.

Vertaling: Petra Ghysens

Bron: BMJ Supportive & Palliative Care