Met Wereld ALS-dag creëren wij bewustzijn over ALS
21-06-2021
Op 21 juni is het Wereld ALS-dag, de dag waarop mensen over de hele wereld stilstaan bij de ziekte ALS.
Wereld ALS-dag vraagt niet alleen de aandacht bij patiënten en hun familie, maar ook bij de hele samenleving. Op die dag worden wereldwijd allerlei initiatieven georganiseerd om de ziekte te erkennen in de maatschappij en om geld in te zamelen voor A Cure for ALS.
ALS Liga België vraagt aan elke burger om op die dag actie te voeren en steun te betuigen. Dit kunnen zij gemakkelijk doen door bijvoorbeeld een gesponsorde activiteit te organiseren en door geld in te zamelen. ALS Liga heeft hiervoor speciale website aangemaakt: https://www.alsacties.be/.
Ook ALS-ambassadeur Simon Mignolet roept de mensen op, via een videoboodschap, om steun te betuigen. Omdat Wereld ALS-dag samenvalt met de voetbalmatch België – Finland, vraagt hij aan iedereen om die dag niet enkel te supporteren voor de Rode Duivels, maar ook voor alle ALS-patiënten wereldwijd.
De videoboodschap is te bekijken op de website van ALS Liga.
De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden meer dan 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.
ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde vzw en tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen van zorg / opvang op maat te voorzien.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
