Observatiestudie van patiënten in Spanje met Amyotrofische Laterale Sclerose: correlaties tussen klinische toestand, levenskwaliteit, en waardigheid

23-02-2018

Samenvatting

Achtergrond
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ongeneeslijke neurodegenerative ziekte die op dramatische wijze de levenskwaliteit (QoL) en waardigheid van het leven (DoL) van patiënten beïnvloedt. Wij poogden het effect te bestuderen van ALS op QoL en DoL en hoe die tijdens de ziekte evolueren.

Methodes
Eerst voerden wij een descriptieve observatiestudie uit bij 43 ALS-patiënten uit de ALS-eenheid van ons centrum, en vergeleken we hen met 20 gezonde personen van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht. Daarna voerden wij een prospectief cohortonderzoek uit, waarbij we 23 ALS-patiënten opvolgden gedurende 3 maanden. Alle deelnemers voltooiden de vragenlijsten over hun klinische toestand, QoL, en DoL.

Resultaten
QoL en DoL waren beduidend slechter bij de ALS-groep dan bij de gezonde personen (beide p  <   0,001). Tijdens het cohortonderzoek van drie maanden, werden statistisch significante dalingen waargenomen in klinische toestand en QoL. De mediaan van de klinische toestand veranderde van 30,95 punten bij het begin van het onderzoek, naar 27,24 punten na 3 maanden (p  =   0,0003). De mediaan van de QoL veranderde van 124,19 punten bij het begin van het onderzoek naar 131,81 na 3 maanden (p  =   0,0062). Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de scores van de DoL bij het begin van het onderzoek (48,14 punten) en na 3 maanden (45 punten) (p- waarde   =   0,12).

Conclusies
ALS is een neurodegenerative ziekte die QoL en DoL gelijk beïnvloedt. Wij ondervonden dat de klinische toestand en de QoL allebei verslechterden bij ALS-patiënten naargelang de ziekte vorderde, maar dat de DoL hetzelfde bleef. Onze bevindingen zijn echter beperkt door de kleine steekproefgrootte. Het behoud van DoL kan aan veel factoren liggen, zoals de therapieën die voorzien worden door onze ALS-eenheid. Deze bevindingen suggereren dat naast QoL, DoL een belangrijk doel voor de behandeling en de zorg van ALS-patiënten kan zijn.

 

Vertaling: ALS Liga: Hanna

Bron: BMC Palliative Care

Share