Ondersteuning van verzorgers van patiënten met ALS: Een kwalitatief onderzoek

16-03-2018

Samenvatting

Doelstelling
Het doel van deze studie was de ondersteuning van Nederlandse informele verzorgers van patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) te onderzoeken.

Methode
Er werden individuele semi-gestructureerde interviews afgenomen bij 21 verzorgers van ALS-patiënten. De interviews werden getranscribeerd en de gegevens werden thematisch geanalyseerd.

Resultaat
De verzorgers hadden nood aan vier soorten algemene ondersteuning: "meer tijd voor zichzelf”, "hulp bij het verkrijgen van middelen”, "begeleiding”, en "contact met gelijken”. Ondanks hun behoeften, aarzelen verzorgers om hulp te vragen en te accepteren. Ze vonden hun eigen behoeften minder belangrijk dan de behoeften van de patiënten.

Betekenis van de resultaten
ALS-patiënten vereisen intensieve zorg in een korte periode. Deze studie biedt doelstellingen aan voor de ontwikkeling van ondersteunende tussenkomsten. Een pro-actieve benadering blijkt essentieel te zijn omdat ze het belang van de rol van verzorgers in het zorgproces in een vroeg stadium erkent. Zo zijn de verzorgers geïnformeerd over het risico van last, wordt hun welzijn gecontroleerd, en worden ze herhaaldelijk steunkansen aangeboden. E-health kan ervoor zorgen dat de tussenkomsten aangepast kunnen worden aan de behoeften van de verzorgers.

 

Vertaling: ALS Liga: Hanna

Bron: Cambridge Core

Share