Online forums zijn een bron van empathie en ondersteuning voor ALS- en andere patiënten, zo blijkt uit een studie
17-07-2018
Online gezondheidsforums bieden patiënten met chronische ziektes de mogelijkheid om ervaringen te delen en banden te smeden met mensen in een gelijkaardige situatie — ze krijgen toegang tot een gemeenschap die garant kan staan voor empathie en ondersteuning, zo blijkt uit een studie.
De manier waarop empathie kan groeien dankzij online contact was de thesis van de studie 'Sharing and Empathy in Digital Spaces: Qualitative Study of Online Health Forums for Breast Cancer and Motor Neuron Disease (Amyotrophic Lateral Sclerosis)' ('Uitwisseling en empathie in digitale ruimtes: een kwalitatieve studie van online gezondheidsforums voor borstkanker en ALS'). Ze werd gepubliceerd in het Journal of Medical Internet Research. De onderzoekers spitsten zich toe op twee groepen patiënten: mensen met borstkanker en mensen met amyotrofische laterale sclerose (ALS).
Al jaren ontmoeten patiënten elkaar op online gezondheidsforums om hun ziekte te bespreken. Dat deze steeds beter beschikbaar zijn, verandert de manier waarop patiënten met elkaar omgaan en elkaar ondersteunen — waarbij empathie een cruciaal type van ondersteuning vormt.
De onderzoekers gingen na hoe empathie zich ontwikkelt en functioneert op twee online gezondheidsforums, die worden beheerd door twee Britse liefdadigheidsinstellingen: Breast Cancer Care en de Motor Neurone Disease Association, een groep voor ALS-patiënten.
In deze studie wordt empathie gedefinieerd als "(1) weten wat een ander voelt, (2) voelen wat een ander voelt, en (3) met medeleven reageren op de nood van een ander".
Ze analyseerden forumposts en interviewden gebruikers van de forums. In totaal analyseerden ze 84 'threads' (specifieke nieuwsgroepen en e-mails) van het borstkankerforum en 52 van het ALS-forum.
Hun werk toonde aan dat empathie zich op online forums ontwikkelt via gedeelde ervaringen en connecties.
Oorspronkelijk ontwikkelt empathie zich buiten het forum, bij de aanvang van de ziekte — een transformatieve ervaring. Volgens de studie creëert dit emotionele en informationele behoeften.
Deze leegte leidt gebruikers naar online forums, waar ze ontdekken dat ze niet alleen staan met hun ervaringen. Integendeel, het gaat om gedeelde ervaringen waarin ook de anderen een goed inzicht hebben. Dit zet de empathische en ondersteunende toon van het forum.
"Het forum werd gezien als een nuttige en betekenisvolle ruimte waar zij [de gebruikers] ervaringen, informatie en emoties konden delen en empathische ondersteuning konden krijgen in een ondersteunende en warme atmosfeer", aldus de onderzoekers.
Gelijkenissen qua ervaringen, relaties en gevoelens met betrekking tot een diagnose werden beschouwd als de basis van persoonlijke connecties tussen de forumgebruikers — wat leidde tot de ontwikkeling van empathie.
De onderzoekers stelden vast dat "de empathische communicatie goed gedijde" bij het vormen van connecties op basis van emotioneel begrip van een gedeelde ziekte en de ervaringen met die ziekte.
"Empathie ontwikkelt zich en functioneert binnen het kader van gedeelde ervaringen en connecties, die mogelijk worden dankzij de structurele mogelijkheden die worden aangeboden door de forums. Daarbij krijgt de gebruiker de kans en de middelen om te interageren in openbare, beperkte en meer private ruimtes, en ook binnen groepen en op één-op-één-basis", zo schrijven ze.
De onderzoekers merken ook op dat het belangrijk is om foruminteracties te voorzien en te beschermen, omdat ze gebruikers aanmoedigen ervaringen te delen, wat de patiënten dan weer helpt hun emotioneel welzijn en hun veerkracht op peil te houden.
"Onze bevindingen zijn waardevol voor organisaties die gezondheidsforums hosten en voor gezondheidsprofessionals die patiënten de weg wijzen naar bijkomende vormen van ondersteuning", zo besluit het team.
Vertaling: Bart De Becker
Bron: ALS News Today
