Paul Moeys

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Bevindingen van een ALS-patiënt

Bruni Mortier

Paul Moeys is ALS-patiënt sinds januari 1998 hoewel hij dat toen nog niet besefte. In die periode speelde hij nog competitie volleybal en was hij met de ploeg en de echtgenotes op sportkamp in Houffalize. Bij een mountainbiketocht moesten zij een helling beklimmen van 17%. Boven op die berg heeft zich voor het eerst de clonus (ritmische samentrekking van een spier) in zijn rechtervoet gemanifesteerd. Enkele weken later kwam daar een vervelend gevoel bij in de hamstrings van zijn rechterbeen. De huisdokter stuurde hem naar de fysische geneeskunde waar hij ‘gekraakt’ werd maar helaas zonder resultaat. Uiteindelijk is hij dan op de afdeling neurologie beland waar ze hem in september ’98 gedurende 14 dagen aan alle mogelijke tests en onderzoeken onderworpen met als ‘diagnose’ : “Er scheelt iets maar we weten niet wat. We zullen het opvolgen.”

Paul moest dan regelmatig een EMG (= een pijnlijk onderzoek met naalden van de spieren) laten nemen. Eerst werd de diagnose PLS, later bijgestuurd tot ALS.

Over ALS had Paul sporadisch al eens iets van gelezen in de krant. Meestal was dat in het kader van een of andere benefietactie ten voordele van een ALS-patiënt.

Met de ALS Liga maakte hij kennis via zijn werk in de verzekeringssector. Dergelijke klanten worden beheerd op de afdeling waar hij werkt. Zijn medewerkers hebben meer bepaald de brandverzekering opgemaakt. De ziekte evolueert - gelukkig voor hem - traag maar zeker. Deze week is zijn toestand hetzelfde als vorige week, deze maand hetzelfde als vorige maand maar in vergelijking met een jaar voordien is er toch altijd een achteruitgang merkbaar. De moeilijkste momenten doen zich voor telkens als hij tot de vaststelling moet komen dat er weer iets is dat hij niet meer kan en dat hij bijgevolg alweer een stukje van zijn onafhankelijkheid verliest.

Ondanks alles probeert Paul optimistisch te blijven. Hij heeft thuis altijd geleerd tevreden te zijn met wat je hebt. En zolang de situatie erop vooruitgaat, is dat simpel. Nu met ALS is dat een veel moeilijkere opgave. Hij probeert zich zoveel mogelijk op te trekken aan de dingen die hij nog kan. En hij probeert te genieten van de geneugten van het leven, de bloemen en de vogels in zijn tuin, de zon op zijn vel.

In feite stelt Paul weinig belang in het lot van medepatiënten. Bij iedereen verloopt de ziekte individueel en hij vindt dat hij genoeg eigen miserie heeft, hij hoeft die van anderen niet te zien. Met veel interesse volgt hij de nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied. Hij blijft immers nog steeds de hoop koesteren dat de wetenschappers een middel vinden dat zijn toestand kan stabiliseren en zelfs verbeteren, wie weet.

In dat opzicht vindt hij de rol van de ALS Liga zeer belangrijk. Ze moet vooral blijven verder doen met wat ze nu bezig is : de mensen informeren over de wetenschappelijke ontwikkelingen en over de hulpmiddelen die er bestaan voor ALS-patiënten. Het is ook haar rol de overheid te blijven sensibiliseren en fondsen in te zamelen.

Paul gaat nog altijd voltijds werken en daarenboven heeft hij nog een zelfstandig bijberoep (+/- 15 uren per week) als verzekeringsagent. Een doorsnee dag bestaat dus hoofdzakelijk uit werken. De schaarse vrije uren worden opgevuld met lezen en tv-kijken.

In zijn vrije dagen probeert hij wat langer te slapen. Ook tracht hij zo weinig mogelijk in te boeten op zijn sociaal leven. Elk weekend staat er wel een of andere activiteit op de agenda. Met zijn gezin probeert hij twee keer per jaar met vakantie te gaan, wat zeker geen sinecure is.

Tot slot wil Paul vooral zijn dankbaarheid betuigen aan iedereen die zijn steentje bijdraagt om zijn leven leefbaar te maken. Uit angst er velen te vergeten, wil hij geen namen noemen. Maar ze mogen allen weten dat hij hen een warm hart toedraagt. Het doet deugd blijvend op hen te kunnen rekenen.

 

Bron: Nieuwsbrief 147 – januari, februari, maart 2010

Share