Peter De Pauw

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Peter De Pauw is nieuw in de ALS-wereld want hij kreeg zijn diagnose op 1 maart 2010. Daarvoor had hij nog nooit van de ziekte gehoord. Toen hij op zoek ging naar informatie op het Internet, vernam hij ook het bestaan van de ALS-liga en besefte hij dat hij daar verhalen van lotgenoten kon vinden die hem misschien zouden steunen of wegwijs maken. Vooral de contacten met voorzitter Danny en zijn vrouw Mia waren aangenaam en ook bijzonder leerrijk. ‘Deze mensen zijn echt van alles op de hoogte!’, aldus Peter. Toen hij in maart te horen kreeg dat hij een terminale spierziekte had, kon hij nog tamelijk goed stappen. Vijfhonderd meter gaan was geen probleem maar nu, enkele maanden later lukt het hem alleen nog met een looprek.

Peter hecht – zoals alle pALS – veel belang aan zijn zelfstandigheid en hij heeft het er vaak moeilijk mee dat anderen hem moeten helpen of zijn rolstoel moeten duwen. Hij kijkt uit naar het moment dat hij over een elektrische rolstoel kan beschikken. Hoewel hij nu op de hoogte is van het verloop van zijn ziekte, probeert hij toch optimistisch te blijven en dat lukt hem redelijk goed door de hulp van een lieve vrouw en twee schatten van dochters. Hij heeft ook ontdekt dat meditatie hem rustig maakt en minder vermoeid. Nieuwe ontwikkelingen op medisch gebied probeert hij via Internet op de voet te volgen. De ALS Liga is voor hem niet alleen belangrijk voor informatie maar ook voor het uitlenen van hulpstukken want ‘wie op het Vlaams Fonds moet wachten, moet geduld hebben. Zo wacht ik sinds half maart al op een parkeerkaart.’ Het is immers niet leuk als men naast zijn ziekte ook zoveel administratieve beslommeringen heeft. ‘Soms is het pure Kafka. Ik zou er knettergek van worden.

Zo zei iemand van de administratie eens dat ik binnen de veertien dagen mocht bellen… om te weten wanneer mijn parkeerkaart later zou afgeleverd worden.’

De dagen van Peter zijn gevuld met de normale huiselijke bezigheden als mails checken, de krant lezen, familie en vrienden ontvangen. In de namiddag krijgt hij twee keer per week logopedie en elke dag kine. In de overige tijd kijkt hij naar films, leest hij Humo of mediteert hij. Meditatie is inderdaad een geschikt middel om rust te brengen over lichaam en geest, om je gevoelens en emoties te beheersen. Denken we maar aan de woorden van de Dalai Lama: “Als je met een ernstig probleem geconfronteerd wordt, denk dan zeer goed na. Is er een oplossing, dan heeft het geen zin u op te winden. Is er geen oplossing, dan heeft het geen nut u op te winden.” - Bruni Mortier

 

Bron: Nieuwsbrief 149 – juli, augustus, september 2010

Share