Volgens een studie moeten problemen met seksualiteit en intimiteit bij ALS-patiënten worden aangepakt door zorgprofessionals

08-01-2019

Seksualiteit en intimiteit zijn belangrijke levensaspecten die ook worden beïnvloed door amyotrofische laterale sclerose (ALS), zo staat te lezen in een studie.

Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat clinici en mantelzorgers ALS-patiënten voldoende steun bieden bij deze problemen, omdat die een invloed kunnen hebben op het algemeen welzijn van de patiënt en op de behandelingsresultaten.

De studie draagt de titel 'Sexuality and intimacy in ALS: systematic literature review and future perspectives' (Seksualiteit en intimiteit bij ALS; systematisch literatuuroverzicht en toekomstperspectieven') en verscheen in het Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry (Tijdschrift voor Neurologie, Neurochirurgie & Psychiatrie).

Onderzoekers en clinici die werk verrichten op het vlak van progressieve degeneratieve aandoeningen zoals ALS spitsen zich meestal toe op de zoektocht naar manieren om de belangrijkste motorische en fysieke symptomen waar de patiënt aan lijdt te behandelen of te verzachten.

In veel gevallen besteedt men geen aandacht aan seksualiteit en intimiteit, omdat deze aspecten geen rechtstreekse invloed hebben op de overlevingsduur van de patiënt. "De patiënten zelf hebben het gevoel dat seksualiteit een gênant en ongepast gespreksonderwerp lijkt in het licht van louter overleven", zo stellen de onderzoekers.

Seksualiteit en intimiteit zijn echter belangrijke componenten van het dagelijks leven en kunnen een significante impact hebben op het emotioneel welzijn, wat een invloed kan hebben op ziektegerelateerde aspecten.

Om tot een beter begrip te komen van de globale rol van seksualiteit en intimiteit bij ALS-patiënten, trokken de onderzoekers informatie na van beschikbare studies.

Het team vond 30 pertinente studies, waarin het vier hoofdthema's onderscheidde: intimiteit bij koppels, seksuele activiteiten bij patiënten en met hun partners, verstoringen van de seksuele functie en seksualiteit en cognitieve-gedragswijzigingen.

Naast fysieke beperkingen, hebben ook niet-motorische symptomen zoals emotionele problemen een primair effect op seksuele activiteiten.

Patiënten hebben volgens beschrijvingen problemen met veranderingen in hun lichaam en het beeld dat ze ervan hebben, wat tot angst voor afwijzing leidt en angst dat ze hun partner niet kunnen bevredigen. Er bestaat echter nog geen studie die het aantal gevallen in kaart brengt van significante seksuele disfunctie die rechtstreeks zou kunnen voortvloeien uit ALS.

De partners van de patiënten bleken volgens de bevindingen meer beïnvloed door veranderingen in hun relatie die te wijten waren aan het feit dat ze zorgverstrekkers werden. Deze rol zal uiteindelijk hun seksuele interesse voor de patiënt doen afnemen.

"De verschillende redenen voor seksuele onbevredigdheid zoals gerapporteerd door de patiënten en hun mantelzorgers zijn gekoppeld aan de specifieke manieren waarop de ziekte de persoonlijke identiteit aantast van elke component van de intieme relatie", aldus de onderzoekers.

De onderzoekers vonden bewijs dat sociale ondersteuning en huwelijksbegeleiding ALS-patiënten en hun partners effectief kunnen helpen om te gaan met veranderingen in hun seksualiteit en intimiteit.

"Zulke aspecten moeten dan door zorgprofessionals worden aangepakt door middel van specifieke interventies op maat, met als doel het welzijn te verbeteren en werk te maken van meer effectieve zelfredzaamheidsstrategieën bij [koppels]", zo suggereren de onderzoekers. Maar, voegen ze eraan toe, "de kwaliteit van de studies varieert, en globaal gezien is het bewijsmateriaal gebrekkig".

Er zou een gestructureerde benadering kunnen worden gebruikt in multidisciplinaire ALS-klinieken om de gêne en afkeer van zowel patiënten als clinici die ze mogelijk ervaren bij deze gespreksonderwerpen te overwinnen. Bovendien moeten de fysieke en psychologische behoeften van de patiënten, alsook gesprekken over seksualiteit, deel uitmaken van de dagelijkse zorg.

Globaal gezien leveren de onderzochte studies bevestiging van het feit dat seksualiteit en intimiteit belangrijke aspecten zijn voor patiënten met ALS en hun partners. Niettemin werd hier nog niet de nodige aandacht aan besteed door clinici bij de dagelijkse omgang met deze patiënten.

Bijkomende studies zijn wenselijk om tot een beter begrip te komen van de uitdagingen waarmee deze populatie wordt geconfronteerd, met een focus op een vergelijking van de houding tegenover en de ervaring met seksualiteit volgens bepaalde klinische en demografische variabelen.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: ALS News Today

Share