Voor deze medisch wetenschapper is genezing van ALS een persoonlijke zaak

22-08-2019

WORCESTER – Als medisch wetenschapper verricht deze jongeman innovatief onderzoek dat de levens kan redden van de mensen van wie hij het meest houdt, leden van zijn grote familie die gisteren nog luid applaudisseerden in een grote zaal in Worcester.

Voor Zack Kennedy is het onderzoek dat hij doet aan de Medische School van de Universiteit van Massachusetts niet louter een academische aangelegenheid, geen oersaai laboratoriumwerk met microscopen, testbuizen en petrischalen.

Het is een persoonlijke zaak.

Eigenlijk is het een kwestie van leven en dood.

“Het houdt je gemotiveerd”, zei hij me gisteren in zijn werkruimte, net nadat hij zijn doctoraatsthesis had verdedigd voor een panel van toonaangevende onderzoekers, studenten, familie en vrienden. “Het houdt je gefocust. Je wordt elke dag wakker met het gevoel dat je geluk hebt deze job te mogen doen. Dat is een zegen.’’

En gezien de medische geschiedenis van de familie, is het ook een klein mirakel.

“Zack studeert om zijn familie te redden, zoveel is zeker’’, zegt dr. Robert H. Brown Jr. “Een student die zich concentreert op een probleem dat zo nauw betrekking heeft op zijn familie, is uitzonderlijk, maar wat Zack doet, zal natuurlijk een veel wijdere impact hebben en dat maakt het des te mooier.’’

Dr. Brown is een wereldvermaarde, baanbrekende onderzoeker die zijn professionele loopbaan heeft gewijd aan het bestrijden van de gruwelijke ziekte amyotrofische laterale sclerose (ALS).

In 1993 leidde Brown een team van het Algemeen Ziekenhuis van Massachusetts dat het eerste gen ontdekte dat gekoppeld is aan de overgeërfde vorm van ALS. Deze dodelijke degeneratieve neurologische aandoening heeft de levens geëist van de grootvader van Zack Kennedy en van een van zijn ooms. Zack is geen drager van het gen.

Volgens de afdeling Massachusetts van de ALS Association worden jaarlijks zo’n 6.000 mensen in de Verenigde Staten met de ziekte gediagnosticeerd. Zowat 10 procent van hen heeft een ALS-gen geërfd. De ziekte tast de motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg aan, zodat de patiënt gaandeweg het vermogen verliest om te praten en te eten en uiteindelijk niet meer kan ademen. Ondanks de grote inspanningen van artsen en onderzoekers, sterven de meeste patiënten binnen de drie tot vijf jaar.

“Het is heel pakkend en motiverend te zien hoe een jongeman zich toelegt op technologieën om een ziekte aan te pakken die zoveel verderf heeft gezaaid in zijn familie en dat zal blijven doen als er niet snel een innovatieve doorbraak komt”, aldus Brown.

Voor ik verder ga, moet ik eerst iets verduidelijken.

Zack Kennedy en zijn familie zijn vrienden van me. Hij en mijn zoon zijn boezemvrienden. Ze maakten samen de middelbare school af en speelden samen luidruchtige muziek in een plaatselijk rockbandje.

En toen Zack vier jaar geleden in Gloucester in het huwelijksbootje stapte met de mooie Samantha von Zirpolo, kreeg ik voor één dag een door de staat verleende licentie om hun huwelijk in te wijden. Dat was een grote eer die me altijd zal bijblijven.

Ik zal me ook voor eeuwig de kleine rakker blijven herinneren die altijd twee verschillende sokken aanhad, steeds zijn schooltas kwijt was, en altijd te laat kwam. En dat alles kon hem geen barst schelen.

Een heel ander persoon dan diegene die ik gisteren in de grote zaal zag.

Dat was iemand die zijn onderwerp ten gronde beheerste en uitweidde over de geschiedenis van ALS vanaf 1824, het jaar waarin het eerste geval van de ziekte werd beschreven; tot 1939, toen Lou Gehrig de ziekte scherp in de kijker plaatste; en tot 2014, toen de ice bucket challenge werd gelanceerd door Pete Frates, de gewezen honkbalspeler van Boston College die in 2012 werd gediagnosticeerd met ALS.

Hij raakte opgewonden toen hij laboratoriumwerk met muizen beschreef en resultaten voorlegde die een langere overlevingsduur en een verbeterde motorische functie aantoonden.

“Het meest opwindende deel zijn de volgende stappen’’, vertelde de Ph D in spe zijn publiek, dat speciaal was toegestroomd om hem zijn thesis te zien verdedigen.

Tot dat publiek behoorde ook Rich Kennedy, een oom van Zack die werd gediagnosticeerd met ALS en behandeld wordt. Hij glimlachte.

“Drie jaar geleden was ik er zeker van dat ik nu in een rolstoel zou zitten”, zegt hij. “Drie jaar geleden dacht ik dat ik niet mee zou kunnen autorijden of spreken. Ik praat nu wel niet zo goed meer en lopen gaat ook niet gemakkelijk, maar ik ben nog in de running.’’

Ook zijn neef is meer dan ooit in de running, het jongetje bij wie de hemdslippen altijd uit de broek hingen en dat nu een ziekte helpt te genezen die zijn familie zwaar heeft getroffen.

Om het hongerprobleem te bestrijden bestudeerde Zack Kennedy ooit paddenstoelen en smeedde plannen om meer voedsel te verbouwen op minder oppervlakte. Toen liep hij het labo van dr. Brown binnen en er ging een wereld voor hem open.

“Ik had meteen het gevoel dat ik dit wilde doen en moest doen’’, zegt hij.

Voor inspiratie moest Zack niet verder kijken dan zijn eigen geliefde familie.

“Het motiveert me enorm. De druk is groot, maar het is ook een groot voorrecht hieraan te werken.’’

Terwijl hij dit zegt, nestelt zijn 16 maanden oude dochtertje Amelia zich in de armen van haar moeder.

Dan heft Zack Kennedy een plastic beker met champagne op “nog meer onderzoek’’.

Waarop Bob Brown er simpelweg aan toevoegt: “Op een genezing!”

Het tovert een brede glimlach op ieders gezicht en iedereen omhelst elkaar.

Jake Kennedy, de vader van Zack, leest een grappig gedicht voor dat de onvoorstelbare ontwikkeling van zijn zoon beschrijft: van een jongetje dat zijn wiskundeboeken altijd kwijtraakte tot een baanbrekende wetenschapper.

“Ik had nooit kunnen denken dat hij op een mooie dag een hele menigte versteld zou doen staan met nieuw ALS-onderzoek dat de zaak enorm vooruit kan helpen’’, vertelde Jake Kennedy me.

Academische drijfkracht ligt Zack even na aan het hart als zijn familie.

“Dat is precies de reden waarom hij ermee begon’’, zegt Jake. “En hij had veel geluk dat hij dr. Brown tegen het lijf liep, want die heeft het ALS-onderzoek een ongelooflijke duw in de rug gegeven. Je kunt het gen doorgeven aan je kinderen en je kleinkinderen. Het houdt nooit op. Dus als iemand dat gen het zwijgen kan opleggen, dan is niet alleen de drager van het probleem verlost, maar ook elke volgende generatie.”

“Dat is fantastisch, want het is een vreselijke, afschuwelijke ziekte.’’

Zack Kennedy mag zich nu ‘doctor’ noemen en zet het dringende werk verder om deze gruwelijke ziekte uit te roeien, een aandoening die hij naar de medische handboeken en naar de geschiedenisboeken wil verwijzen.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Boston Globe

Share