Voorzomerweekend ALS Liga in speciaal jasje
25-06-2020
Naar jaarlijkse traditie organiseert de ALS Liga ook dit jaar haar “VOORZomerweekend” van 26 tot en met 28 juni, in hotelformule in zorghotel “Middelpunt” te Middelkerke. Dit weekend wordt gratis aangeboden aan patiënten met ALS, met de steun van de Nationale Loterij en haar spelers.
Het biedt de kans aan ALS patiënten, soms in hun laatste levensfase, er even tussen uit te zijn in een aan hun zorgnoden aangepaste omgeving. Dit jaar zal een zeer speciale editie zijn. De ALS patiënten hebben het namelijk zwaar te verduren gehad tijdens deze coronatijden en de lock-down, ze hebben nu dan ook extra nood om even te kunnen ontspannen. Uiteraard doen we dit in alle veiligheid met de nodige maatregelen en richtlijnen.
Verder viert de ALS Liga dit jaar zijn 25 jarig bestaan! Dit zullen we dan ook op een gepaste manier vieren met een glaasje champagne en een inhuldiging van het weekend door burgemeester Jean-Marie Dedecker. Op dit moment zal ook ons nieuw samenwerkingsproject met de champagneboeren gepresenteerd worden. Tot slot zullen ook de nieuwe ambassadeurs van de ALS Liga op hun eigen manier hun intrede maken. Wij nodigen u dan ook graag uit op het persmoment, zaterdag 27 juni om 11u15 te Middelpunt.
Het belooft een bijzonder weekend te worden, met de nodige fysieke afstand, maar eens zo veel warmte en nabijheid.
De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.
ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
