Zij denkt een beweging. En doet zo een muisklik

10-11-2019

Neurologie Het hersenimplantaat waarmee de door ALS verlamde Hanneke de Bruijne thuis draadloos een computer kan bedienen, zit nu vier jaar in haar lichaam en werkt nog altijd. „NU KAN IK W(at) ZE(ggen).”

Foto Merlin Daleman

In de Brabantse woonkamer zit een verzorgde vrouw in een rolstoel. Haar handen rusten roerloos op kersenpitkussentjes die op haar benen liggen, om haar hals zit een kleurige sjaal die de buis van de beademing verbergt. Haar buik gaat op en neer, op het zuigende ritme van de beademingsmachine. Hanneke de Bruijne (61) staart me aan met haar blauwe ogen, haar onderlip hangt slap, ver naar beneden. Uit beleefdheid kijk ik er niet naar als ik me in haar blikveld opstel en me voorstel. Het is vreemd om tegen haar te praten en geen enkele reactie te zien. Kan ze me zien? Kan ze me horen?

Jeanne van Gestel, haar verpleegkundige, kijkt juist wel naar de onderlip. Hanneke kan haar rechter mondhoek nog bewegen, en als ze dat doet gaat haar lip naar boven. Twee keer omhoog betekent ‘ja’, een keer omhoog ‘nee’. Jeanne zegt: „Eerste rij,..” De mondhoek trekt de lip twee keer omhoog. „A, b, c, d...” Hij gaat weer twee keer omhoog. D. „Eerste rij.., tweede rij.., derde rij..” Daar gaat hij weer. „O...” Ja. „Bedoel je ‘doof’?” vraagt Jeanne. „Ja”, zegt Hanneke met haar mondhoek. Zodra Jeanne vermoedt welk woord het zou kunnen zijn, vraagt ze dat. Dan hoeft Hanneke alleen maar ja te zeggen en kan ze door naar het volgende woord.

„Ze is onlangs bestraald om de speekselvloed wat te remmen”, vertelt haar man Maarten Visser, die op weg naar zijn huisartspraktijk even binnen komt stuiven. „Hierdoor komt er tijdelijk soms wat vocht in haar oren, waardoor ze slechter hoort.” Hij pakt een babyfoon, zet het deel dat normaal op een babykamer staat bij mij op tafel, en doet het deel dat normaal bij de oppas staat in een zachte washand die hij vlak naast haar oor vastmaakt aan de rolstoel. Ook weer opgelost. Ze kan me nu goed verstaan, beaamt ze.

Een chirurg implanteerde een setje elektroden op haar hersenschors

In 2008 kreeg Hanneke de diagnose amyotrofische laterale sclerose (ALS), een ongeneeslijke, voortschrijdende ziekte van zenuwcellen die de spieren aansturen. Binnen een paar jaar kon ze vrijwel niets meer bewegen, niet meer zelf ademen, niet meer zelf eten. Als arts – ze werkte als internist in het ziekenhuis in Den Bosch – wist ze hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek is. Dus toen ze zich vier jaar geleden aanmeldde bij de Utrechtse hersenonderzoeker Nick Ramsey om mee te doen aan zijn futuristische experiment, deed ze dat puur voor de wetenschap. Ze kon toen nog langzaam praten als er wat lucht van de beademingsmachine naar buiten kwam door haar mond, en met haar ogen knipperen om te communiceren. Daarvoor had ze geen brein-computerverbinding nodig.

Een chirurg implanteerde een setje elektroden op haar hersenschors, op het gebied dat de handen en vingers aanstuurt. Hij verbond die met een klein doosje met een versterker en een zender onder haar huid, vlak onder haar sleutelbeen. Via een antenne die aan de buitenkant op haar lichaam wordt geplaatst, worden de elektrische hersensignalen naar een computer geleid.

Wanneer ze in gedachten haar rechter-ringvinger naar haar rechterduim brengt, registreren de elektroden die hersenactiviteit. Die wordt vertaald in een signaal voor een muisklik op de tablet die in haar blikveld is vastgemaakt aan haar rolstoel. Op die tablet kan ze spellen, en de computer spreekt die woorden uit.

Foto Merlin Daleman

Ze is de eerste ter wereld die thuis met een hersenimplantaat een computer kan bedienen. Andere proefpersonen kunnen dat alleen in een laboratorium, met dikke kabels bevestigd aan hun hoofd en tientallen haardunne elektroden die in hun hersenschors zijn geprikt. Haar elektroden zijn groter en liggen, gevat in een stripje, op haar brein. Systemen buiten de schedel zijn niet gevoelig genoeg.

Al vier jaar zit de Utrecht NeuroProthese (UNP) in Hannekes hoofd, en tot verrassing van haarzelf en van de Utrechtse onderzoekers werkt het nog steeds. Ze schreven er in juli over in het wetenschappelijke vakblad Clinical Neurophysiology. Hanneke had niet verwacht dat ze er nu zo blij mee zou zijn. Haar spraak verloor ze al een paar maanden na de implantatie, en haar oogspieren zijn sinds een jaar ook verlamd.

Als verpleegkundige moet je bijna een technische opleiding erbij hebben
Jeanne van Gestel - verpleegkundige

Sacha Leinders, de Utrechtse onderzoeker die vandaag tests met haar gaat doen, Jeanne en Maarten vertellen van alles. Maar dan gaat Hannekes mondhoek drie keer op en neer. Ze wil iets zeggen. ANTENNE, spelt ze. Want ik kom om te zien hoe de Utrechtse NeuroProthese, de UNP, werkt. De antenne wordt op haar borst geplakt met tape. Er gaan batterijen in de ontvanger die aan haar rolstoel hangt. En voor haar neus monteert Jeanne de tablet. „Als verpleegkundige moet je bijna een technische opleiding erbij hebben. Gelukkig weet Hanneke altijd wel hoe het werkt.”

Op het scherm staan drie kolommen met verschillende woorden. Alarm. Haar. Gezicht. Beest. Om beurten licht een van de vlakken op waarin de woorden staan. Als het woord aan de beurt is dat Hanneke wil laten uitspreken door de computer, brengt ze in gedachten haar ringvinger en haar duim naar elkaar toe. „Hoi!” zegt de computerstem. Ze heeft het vlak ‘Groeten’ gekozen. We hebben contact! Dankzij dit scherm krijg ik een blik op haar binnenwereld, en verandert ze van een roerloos starende persoon in een rolstoel in de intelligente Hanneke de Bruijne.

Spellen kan ook met de tablet. Net als Jeanne gaat de computer dan eerst vier rijen letters af. Hanneke selecteert de juiste rij, en vervolgens gaat de cursor alle letters in die rij af. De snelheid waarmee de cursor wisselt, is onlangs opgevoerd van 2,4 seconden naar 1,8 seconde. Niettemin moet je een engelengeduld hebben om je uit te drukken. Verkeerde letter geselecteerd? Dan eerst weer secóndenlang wachten tot de cursor bij het knopje ‘backspace’ is.

Dankzij dit scherm krijg ik een blik op haar binnenwereld

Is het moeilijk om geduld op te brengen?
Ja, doet de lip. Ik kijk er nu ook aanhoudend naar.

Kost het moeite om die mentale muisklik te maken?
Nee. Het is in de loop van de jaren veel makkelijker geworden, schrijft ze later in een e-mail.

‘Gezicht’, zegt ze via de computer.

Jeanne gaat alle letters weer af – dat gaat sneller dan met de tablet. L-O, spelt Hanneke. „Longen?” vraagt Jeanne. Ja, zegt de mondhoek. Jeanne draait de slang los van de canule in haar hals en schuift een dun slangetje in het gat om de longen schoon te zuigen. Dan gaat snel de slang van de beademingsmachine er weer op.

Knipperen kan Hanneke niet meer. Af en toe doet Jeanne haar oogleden even dicht. Ze gaan daarna vanzelf weer open. Hanneke demonstreert hoe ze mensen om haar heen kan alarmeren door de belknop te selecteren die op elke pagina van haar programma staat.

In 2016, toen de UNP een paar maanden op haar brein zat, gebruikte ze in het dagelijks leven vooral haar eyetrackingsysteem. Een camera bij een beeldscherm registreert de kijkrichting van de ogen. Zo kan ze iets op een scherm selecteren door ernaar te kijken. Dat werkte sneller.

De UNP gebruikte je toen voornamelijk buiten, omdat daar de eye-tracker door het felle daglicht niet goed werkt. Hoe is dat nu?
O(gen) TE TRA(ag), spelt Hanneke, met aanvullingen van Jeanne. De eye-tracker werkt niet goed meer voor haar, omdat haar oogbewegingen te traag zijn geworden. Ze gebruikt hem alleen nog ’s ochtends en ’s avonds boven haar bed om mee te kunnen alarmeren. Vroeger kon ze met de eye-tracker zelf dingen bestellen, dingen opzoeken, en reageren op e-mails via de computer, vertelt Jeanne.

Vroeger kon ze met de eye-tracker zelf dingen bestellen, en reageren op e-mails

GROOT GEMI(s), spelt Hanneke.

Omdat ze nu niet meer kan knipperen, is ze in de loop van de drie jaar veel afhankelijker geworden van de UNP. Ze kan er e-mails op bekijken.

WHAT(s app), zegt Hanneke, dat leest ze ook via de UNP. Haar kinderen sturen berichten, en al haar verzorgenden zitten in een groep waarin ze informatie uitwisselen over haar verzorging. Zo blijft ze ook op de hoogte. Antwoorden doet ze niet.

Ben je blij dat je de UNP hebt?
H-E(el blij)

Zou je het aanraden aan mensen die in dezelfde situatie zitten als jij?
Ja. NU KAN IK W(at) ZE(ggen).

„Ik kan niet de aandacht trekken als iemand achter mij in de kamer staat”, vult Hanneke later per mail aan. „Met de UNP kan ik wel iets zeggen of alarmeren. Dat geeft mij een veilig gevoel. Het is de enige manier om zonder hulp van anderen te communiceren. Spellen met UNP gaat traag maar werkt wel. Ik ben al erg afhankelijk van de mensen om mij heen, de UNP geeft mij nog enige controle. Als je niet veel meer kan is dat erg veel waard. En het ontlast de mensen om mij heen.”

NOOIT SPIJT, spelt ze.

Foto Merlin Daleman

Regelmatig worden er dingen aangepast. „De snelheid hebben we bijvoorbeeld opgehoogd, en Hanneke kan zelf aangeven welke knoppen en functies ze wil hebben”, zegt onderzoeker Sacha. „Ook is er een lange klik toegevoegd om alarm te slaan. Wanneer ze zeven seconden achter elkaar de muisklikbeweging maakt, gaat het systeem direct naar de pagina met de belknop.”

ALLE(s) WAT IK VR(aag), zegt Hanneke.

Je zou bijna zeggen: een luxepositie.
Ja, beaamt ze. Emoji’s om gevoelens aan te kunnen geven, bijvoorbeeld bij grapjes, wilde ze niet op het systeem. Dat heeft geen zin. Als ze die eindelijk geselecteerd zou hebben, zou het gesprek alweer verder zijn.

Bij aanvang van het experiment hadden de onderzoekers geen idee hoe lang het zou blijven werken. Zouden bijvoorbeeld de hersencellen de mentale handbeweging blijven maken als de hand nooit meer echt beweegt? Zouden de elektroden intact blijven? Beide blijkt het geval. Het signaal van de elektrode is wel wat minder goed geworden, maar het verschil tussen ‘wel hersenactiviteit’ en ‘geen hersenactiviteit’ is nog steeds groot genoeg.

GEK D(a)T H(a)N(d) NI(et) BE(weegt), zegt Hanneke. Ze ervaart al sinds de eerste maand van gebruik dat haar rechterhand, waarmee ze in gedachten duim- en vingertop samenbrengt, daadwerkelijk beweegt. De linkerhand niet. Soms ervaart ze zelfs kramp in de rechterhand. Ze vermoedt dat het door de training komt. Het besturen van de UNP is in de loop der jaren ook veel makkelijker geworden. Het kost bijna geen moeite meer om de muisklik te maken. Het systeem is onderdeel van haar geworden.

Het systeem is onderdeel van haar geworden

Droom je ook nog dat je beweegt? Dat je kunt lopen?
Ja.

Speelde je een muziekinstrument, waardoor je handen behendig zijn?
Nee. SCOPIE.

Hanneke had haar plek bevochten, als vrouwelijke internist in een tijd dat interne geneeskunde nog een mannenwereld was, vertelde haar man Maarten eerder. Ze had bevochten dat ze die functie parttime kon doen. Behendig hanteerde ze de scoop, de dunne flexibele slang waarmee ze met verfijnde bewegingen in het maag-darmkanaal van haar patiënten kon kijken. Toen dit op een dag wat lastiger ging, vond ze dat nog niet vreemd, vooral irritant. Ook toen ze met de kleine wasknijpertjes die Maarten had gekocht niet overweg kon, vonden ze dat hooguit wat gek. Pas toen ze met een vaatdoekje achter het fornuis schoon wilde maken en het niet voor elkaar kreeg, wist het artsenpaar: hier klopt iets niet.

Mis je je werk?
Ja.

Komen je collega’s vaak langs?
Ja.

Plotseling stromen er tranen uit haar blauwe ogen. Jeanne dept ze weg met een zakdoekje.

LEV(en) SAAI, zegt Hanneke.

Wat doe je het liefst?
„WA(ndelen).” Ze zit liefst elke dag buiten in de tuin, vertelt Jeanne. En ze luistert de hele dag naar het nieuws.

Alle wetenschappelijke kennis kunnen ze gebruiken voor een volgende proefpersoon

„Tijdens de verzorging ’s ochtends luister ik vaak naar de radio”, vult ze later aan. „Aan het begin van de middag kom ik uit bed. Soms doen we een uitje, naar musea, natuurwandelingen (rolstoelvriendelijk dan natuurlijk), winkelen, of langs bij onze kinderen, mijn moeder, vrienden en familie. Of ik blijf thuis en geniet daar van onze tuin en luister een luisterboek. Ik klets graag met mijn dochter en de verpleging, en ik kijk graag series. Rond 10 uur ga ik in bed en doet de verpleging de avondverzorging terwijl ik tv kijk. Rond 12 uur is de verzorging klaar en gaan we slapen.”

Vind je het fijn om bij te dragen aan de ontwikkeling van deze technologie?
Ja, zegt ze.

Het Utrechtse onderzoek waar Hanneke deel van uitmaakt, is sinds twee jaar uitgebreid met een tweede patiënt, die verlamd is door een herseninfarct. Alle wetenschappelijke kennis die de onderzoekers tot nu toe hebben opgedaan, kunnen ze gebruiken voor een volgende proefpersoon.

Het is tijd voor de wekelijkse tests. Vandaag gaat onderzoeker Sacha kijken of het spellen net zo goed gaat als de letters niet op een scherm voor haar neus staan, maar alleen opgelezen worden door een computerstem. Zo wil hij kijken of het systeem ook kan werken voor mensen die niet meer kunnen zien. Hanneke moet ‘mok’ spellen, maar het gaat lastiger dan bij eerdere sessies. V-o typt ze, m-o-s, het lukt steeds niet. TE GEVOELIG (afgesteld), zegt Hanneke. De muisklik komt te snel.

Na de tests praten we nog wat met hulp van Jeanne en haar letterkaart. Bij het afscheid bedank ik Hanneke voor haar tijd. Ze blijft stil, Jeanne loopt mee naar de deur. „Tot ziens!” klinkt ineens de computerstem vanuit de woonkamer.

De droom: een vloeiend sprekende spraakcomputer

Spreken door met een brein-bestuurde muis te typen gaat tergend langzaam. Hanneke de Bruijne kan met haar systeem drie letters per minuut selecteren; in onderzoek met andere brein-computer interfaces halen proefpersonen in het lab maximaal acht woorden per minuut. Het ultieme doel is een systeem waarmee verlamde mensen op een natuurlijke snelheid kunnen praten, door zich in te beelden dat ze spreken.

In april beschreef de Amerikaanse hersenonderzoeker Edward Chang een manier om een computer spraakgeluiden te laten maken op basis van de neurale signalen die de spieren aansturen in lippen, tong, keel en kaak. Chang tapte die signalen af bij vijf epilepsiepatiënten die voor hun behandeling toch al matjes met kleine elektroden op hun brein hadden gekregen, terwijl zij honderden zinnen voorlazen of uitspraken. Die signalen vertaalde hij eerst naar beschrijvingen van de bewegingen van de spraakspieren. Die decodeerde hij vervolgens tot spraak. Dat levert minder ruis op dan wanneer de hersensignalen direct omgezet worden naar woorden. Zijn systeem leverde gesproken woorden op die andere mensen – tot op zekere hoogte – konden verstaan.

In het UMC Utrecht zoekt onderzoeker Nick Ramsey ook naar een manier om signalen voor mond- en keelspieren om te zetten naar vloeiende spraak. Dat vergt grotere matjes met meer elektroden. „Het meest interessante is spraak, maar dat is ook het moeilijkste. Voor taalklanken moeten we duizend bewegingen kunnen onderscheiden. . De aansturing daarvan ligt verspreid over de sensorische motorische schors”, zegt Ramsey.

Voor het geval dat de mond-en keelsignalen te ingewikkeld blijken, kijkt Ramsey ook naar gebarentaal. „Handen hebben maar vijf vingers, voor die bewegingen hoeven we minder signalen te onderscheiden. De aansturing voor de vingers ligt keurig op een rij.” Een probleem is dat tweederde in een diepe groeve van de hersenen ligt, die niet te bereiken is met een matje met elektrodes. Zes gebaren kan Ramsey wel onderscheiden: die voor L, S, W, F, Y en 8.

Een andere beperking is de onderzoekstijd. De Utrechters meten bij epilepsiepatiënten die tijdelijk elektrodenmatjes hebben gekregen, en kunnen steeds maar een uur metingen doen.

In 2021 hoopt Ramsey met Amerikaanse collega’s een matje met 256 elektroden te implanteren bij een vrijwel compleet verlamde persoon. Die zal dan ook beschikken over de muisklik die Hanneke de Bruijne gebruikt. Het zal nog lang duren voor een bruikbaar systeem uit dit onderzoek rolt. De gereconstrueerde spraak van de Amerikanen was nog stukken slechter te verstaan dan natuurlijke spraak. De elektrodes van de epilepsiepatiënten lagen op het oppervlak van het brein – met meer en dieper ingebrachte elektrodes zou het wellicht beter werken. En het belangrijkste: om dit systeem te maken moet de ontvanger eerst zelf allerlei zinnen voorlezen, of op zijn minst mimen.

 

Bron: NRC

Share