Zwaar zorgbehoevenden afgeschreven na 65+

← ga terug naar Persberichten

03-05-2019

Personen die om welke reden dan ook zwaar zorgbehoevend worden na hun 65ste verjaardag hebben geen recht meer op ondersteuning. Evy Reviers, CEO van de ALS Liga, pleit voor verandering en wil een opschorting van deze leeftijdsgrens.

Via een open brief pleit Evy Reviers voor verandering in de problematiek omtrent de leeftijdsgrens van 65 jaar. Zwaar zorgbehoevende personen, waaronder ALS-patiënten, die hun diagnose na 65 jaar krijgen, ontvangen niet meer de ondersteuning waarop zij recht hebben, enkel en alleen omdat ze een bepaalde leeftijd zijn gepasseerd. Zelfs personen, amper een dag ouder dan 65, vallen buiten het ondersteuningssysteem en tellen niet meer mee. Actrice Nora Tilley, die na haar 65ste ontdekte dat ze ALS had, is een slachtoffer van deze wetgeving en krijgt bijgevolg geen tegemoetkoming van de overheid. Ook al heb je je jarenlang voor de maatschappij ingezet, je bent afgeschreven als je ziek wordt na je 65ste verjaardag.

De actiepunten van de ALS Liga zijn daarom gericht op de volledige opschorting van de leeftijdsgrens zodat alle zwaar zorgbehoevenden de hulp krijgen waar ze nood aan hebben, ook na hun 65ste. Daarnaast streven we naar het verhogen van gelden om meer wetenschappelijk onderzoek naar ALS te financieren. Op die manier kan er gezocht worden naar een oplossing voor de ziekte en krijgen we ALS de wereld uit. Dit zal op termijn een enorme besparing inhouden op de zware zorgondersteuning van ALS-patiënten, ongeacht hun leeftijd.

De zenuw-spierziekte ALS & ALS Liga
ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden ongeveer 400.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS rond hun 60 jaar, maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.

ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.

Lisa Castro, PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Voor meer informatie
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82


Open brief aan Belgische politici

Nora Tilley

Share