Aanpassing van ouders en kinderen aan amyotrofische laterale sclerose: veranderingen, moeilijkheden en behoeften

17-05-2022

Abstract

Achtergrond
Amyotrofische laterale sclerose (ALS), progressieve musculaire atrofie (PMA) en primaire laterale sclerose (PLS), samen ALS genoemd, zijn levensbeperkende aandoeningen die niet alleen de patiënten treffen, maar ook hun familie, vooral wanneer er kinderen ten laste in het spel zijn. Hoewel uit eerder onderzoek al is gebleken dat kinderen uit deze gezinnen kwetsbaar zijn, worden zij in de gezondheidszorg nog vaak over het hoofd gezien. Kinderen uit gezinnen die getroffen zijn door ALS moeten beter ondersteund worden, hetzij rechtstreeks, hetzij door de ouders in hun ouderlijke rol te ondersteunen. Dit onderzoek was bedoeld om een beter inzicht te krijgen in de ondervindingen, moeilijkheden en ondersteuningsbehoeften van ouders en kinderen in gezinnen die met ALS leven.

Methoden
Er werden semigestructureerde interviews afgenomen bij 8 ouders met ALS, 13 gezonde ouders en 15 kinderen, waarbij samen 17 gezinnen werden vertegenwoordigd. De gegevens uit de interviews werden geanalyseerd met behulp van een kwalitatieve inhoudsanalyse.

Resultaten
De drie hoofdthema's die naar voren kwamen, waren: (1) ALS-gerelateerde veranderingen in het gezin, de activiteiten, de rollen en de relaties, waardoor (2) onrust bij de gezinnen ontstaat, wat op zijn beurt (3) de nood aan emotionele, psychologische, educatieve en praktische bijstand teweegbrengt. Voor emotionele en praktische steun rekenen ouders en kinderen hoofdzakelijk op hun eigen familie en sociaal netwerk, terwijl zij voor educatieve en psychologische steun een beroep doen op gezondheidswerkers.

Conclusies
Uit onze bevindingen kan men afleiden dat ALS-zorgverleners de aanpassing van het gezin aan een leven met ALS kunnen bevorderen, meer bepaald door de ouders aan te moedigen samen met hun kinderen te praten over de vele veranderingen, moeilijkheden en behoeften die ALS met zich meebrengt, alsook door hen te leren hoe zij een dergelijke dialoog kunnen aanknopen.

Vertaling: Emilie Poissonnier
Bron: BMC Psychology
 

Share