Vraag het aan de dokter​: ALS en vermoeidheid

14-01-2011

Vraag: Wat moeten pALS weten over vermoeidheid? Ik lijk de laatste tijd meer vermoeid te zijn.

Dr. Kasarskis: Het begrip "vermoeidheid" wordt breed gebruikt en slaat op allerlei toestanden. Voor velen betekent het dat ze – vergeleken met vroeger - minder energie hebben. Voor sommigen is het dan weer heel specifiek: zij merken dat zij vooral vermoeid raken door in een supermarkt te lopen, door een douche te nemen of door zich ’s morgens aan te kleden.

Bij pALS is vermoeidheid een gemeenschappelijke bezorgdheid. Wanneer spieren minder efficiënt en minder doeltreffend werken, kan het meer energie vergen om allerlei lichamelijke taken uit te oefenen. Uw slaap kan minder efficiënt worden, vooral als je 's nachts je spiertrekkingen of andere problemen hebt. Ook een enigszins belemmerde ademhaling 's nachts kan ervoor zorgen dat je je moe voelt. Sommige pALS lijden aan stress en depressie wat ook bijdraagt tot een vermoeidheidsgevoel.

Er zijn enkele dingen die u kunt doen om de vermoeidheid te beperken. Om te beginnen: aangepaste snelheid. Bij al wat u doet, geef uzelf de extra benodigde tijd ten opzichte van vóór u ALS ontwikkelde. Om niet gefrustreerd te worden door de extra tijd die het neemt; blijf jezelf eraan herinneren dat het natuurlijk en te verwachten is.

Plan een dutje of twee overdag om je toe te staan te recupereren en te ontspannen. Je bent niet lui; je herlaadt je batterijen. De ontspanning zal ook helpen om de spanning en druk te verlichten.

Overweeg het gebruik van hulpapparaten om dingen gemakkelijker te maken en je te helpen om minder inspanning aan te wenden om een taak te vervolledigen. Je kan je voordeel halen uit een rollator, een polssteun of andere werktuigen die ontworpen zijn om je te helpen om energie te sparen voor je lievelingsbezigheden. Soms is de beslissing om een hulpapparaat te gebruiken hard. Je kan het aanvoelen als "toegeven aan de ziekte” of “een stap in de verkeerde richting ztten”, zoals sommigen zeggen. Maar meer “energie opsparen” en “vermoeidheid verminderen” vergemakkelijken uiteindelijk je leven.

En – indien mogelijk - praat vooral met uw arts, kinesist, ademhalingstherapeut en ergotherapeut. Probeer met je eigen woorden uit te leggen wat volgens u uw vermoeidheid veroorzaakt en beschrijf welke taken het meest uitputtend zijn. Minimaliseer uw kleinere problemen niet, de kleine dingetjes waaraan je je ergert of die u het leven moeilijk maken. Vertel het uw dokter; hij of zij kan je helpen om praktische oplossingen te vinden voor je problemen.

 

Vertaling: Koen De Vleeschauwer

Bron: The Exchange

Vraag het aan de dokter

Vraag: Kan vermoeidheid ALS erger maken?

Dr. Kasarskis: Dat is nu juist een meer gecompliceerde vraag dan het zou kunnen uitschijnen, want het hangt af van wat je bedoelt met het woord “vermoeidheid”. Bedoel je het onvermogen om een spanning van de spieren te ondersteunen – het gevoel dat je fysiek niet kan doen wat je gewoonlijk kon doen? Of bedoel je misschien dat ongemak, het “blah” gevoel?

Mensen met ALS hebben verzwakte spieren zonder reserve vermogen. Dat betekent dat de spieren minder doeltreffend zijn, wat als vermoeidheid herkend wordt. Je ondervindt wellicht dat je vaker tegen een muur aan loopt dan vroeger het geval was. Het is typisch dat, wanneer je kracht in een spier voortbrengt, je haar kracht doet verhogen door de zenuwcellen te stimuleren in het ruggemerg (de merg motor neuronen) om sneller te ontladen of door meer zenuwcellen te stimuleren om te ontladen. Dit natuurlijke proces wordt verhinderd in ALS omdat je minder neuronen hebt, en daardoor zal het moeite kosten de kracht vrij te maken die je wilt of nodig hebt. De spieren zullen sneller lichamelijk vermoeid geraken. Oorspronkelijk zullen we allen een fysieke grens hebben en met ALS bereik je je grens vlugger dan voor je de ziekte kreeg.

Je moet temporiseren en je rekenschap geven van je grenzen. Spaar je energie voor wat je het meest nodig hebt of wilt doen. En twijfel niet om hulpmiddelen te gebruiken om je kundigheden te ontwikkelen. Dakwerkers gebruiken krachtige luchthamers en geen gewone hamers om hun job beter uit te voeren. Net zoals zij, kan jij hulpmiddelen gebruiken die je zullen helpen om betere resultaten te halen in het uitvoeren van taken. Praat met een bezigheidstherapeut of met een fysische therapeut over welke keuzes beschikbaar zijn om vermoeidheid te verminderen en je mogelijkheden uit te breiden.

 

 

Vertaling: Eric De Keyser

Bron: The Exchange

Share