ALS studie ondergaat referentietoetsing

13-02-2009

Decennia lang hebben de inwoners van Middleboro geleefd met het spookbeeld van een vreselijke ziekte, die de bewoners in veel hogere aantallen leek te treffen dan men normaal zou kunnen verwachten.

De ziekte - Amyotrofische Laterale Sclerose - en de vraag of de hoge weerslag van deze aandoening in Middleboro aan milieuoorzaken kan worden gebonden, is het onderwerp van een studie uitgevoerd door het Ministerie van Volksgezondheid.

Veel van deze ALS-gevallen waren afkomstig uit het gebied rond Everett Square, een druk bevolkt stadsdeel gelegen naast oude industriële fabrieken. De resultaten van de studie ondergaan nog definitieve referentietoetsing (eng: peer review), maar zullen aan het eind van het jaar worden vrijgegeven.

Ondertussen werd in januari een nog nooit eerder gehouden ALS- registratie georganiseerd, met als doel de weerslag van de ziekte over de hele staat in kaart te kunnen brengen.

Gelijkaardige registraties werden reeds gelanceerd voor kanker, de Massachusett-registratie is echter het eerste gegevensbestand dat ALS volgt over het hele land.

« Wij geloven echt dat ALS- registratie revolutionair is in functie van potentiële behandelingen voor ALS » zegt Rich Lombardo, communicatiemanager voor de ALS Association Massachusetts.

Dhr. Lombardo is daarnaast ook lid van de nationale ALS Registratie Adviescommissie, een groep, gaande van neurologen tot verkozen ambtenaren, die werd geselecteerd om de registratie te concretiseren.

Volgens statistieken van het Nationale Instituut van Neurologische Stoornissen en Hersenbloedingen, wordt ongeveer bij 5.000 mensen per jaar in de V.S. ALS gediagnostiseerd en wereldwijd lijden ongeveer 20.000 mensen aan deze ziekte.

De aandoening beïnvloedt de zenuwcellen in de hersenen en het ruggemerg en is altijd fataal.

ALS is vrij moeilijk te diagnostiseren; slechts 10 percent van de ALS-gevallen heeft een genetische oorzaak, de andere 90 percent zijn onderhevig aan willekeur. Die willekeur zorgt ervoor dat de oorzaak van de ziekte moeilijk te achterhalen is.

Het creëren van een staatsregistratie van alle ALS-gevallen zal de onderzoekers toelaten om mogelijke clusters te identificeren en misschien ook de oorzaak te achterhalen, aldus Dhr. Lombardo. De 90 percent « willekeurigen » zullen niet meer willekeurig zijn, zegt hij.

Bovendien, zal het creëren van een gegevensbewaarplaats het niet alleen gemakkelijker maken om mogelijke clusters te identificeren, maar ook de oorzaak van die clusters te achterhalen, zegt Marybeth Barker, een maatschappelijk werkster met een masterdiploma in volksgezondheid en tevens lid van de adviescommissie.

« Soms worden er willekurig clusters gevormd », zeg zij, « Maar daarnaast zijn er ook clusters die ontstaan door een bepaalde reden. Het zou zeer goed zijn om het onderscheid te kunnen begrijpen. »

« Hoewel dat soort onderzoek vooralsnog toekomstmuziek is, is de eerste stap het verzamelen van de gegevens », zegt Dhr Lombardo.

De gegevensverzameling is dit jaar van start gegaan, volgens Suzanne Condon, directeur van de Dienst Leefomgeving en Gezondheid.

In Januari 2008 werd aan de neurologen gevraagd om alle gevallen van ALS te melden die in 2007 werden gediagnostiseerd mede te delen, halverwege het jaar had ongeveer 88 percent van de gecontacteerde artsen reeds geantwoord, zegt zij.

De inzameling van gegevens zal ieder jaar in Januari worden verdergezet tesamen met de informatie van het vorige jaar. Uiteindelijk zal jaarlijks een verslag gepubliceerd worden over de weerslag en het overwicht van ALS over het land.

« De registratie zal absoluut een hulpmiddel zijn, op dezelfde manier als de kankerregistratie een hulpmiddel is. »

Vertaling: Katrien De Mets

Bron: ALS Independence

Share