Een hospitalisatie voorbereiden

29-07-2011

Vraag het aan de dokter

Vraag:  Er werd mij recentelijk gezegd dat ik een heelkundige procedure zou moeten ondergaan in het plaatselijke ziekenhuis, en ik zou daar allicht eens moeten overnachten. Wat moet ik doen om mij voor te bereiden op de  hospitalisatie?

Dr. Kasarskis: Dat is een goede vraag. In het algemeen worden mensen met ALS niet vaak gehospitaliseerd omwille van de goede ambulante zorgen voor hun ALS. Maar occasioneel gebeuren dingen – vele ervan zonder relatie met ALS – en is een hospitalisatie nodig. Daar jij en je familie alle dagen overweg moeten met ALS is het nogal makkelijk uit het oog te verliezen dat ALS een vrij zeldzame aandoening is. De gevolgen van die realiteit zijn duidelijk: het is niet evident dat het ziekenhuis, de verpleging, en je dokter bekend zijn met de bijzondere noden van een ALS-patiënt. Wat dan te doen? Je staat op het punt een confrontatie te ervaren tussen twee culturen – de uwe (verbazende ambulante patiënt onder thuiszorg verschaft door de familie) en de hunne (een complex, rigide systeem voor gehospitaliseerden). Wat te doen?  Het antwoord: wees georganiseerd en communiceer.

Het is belangrijk een plan te hebben. Duidt een specifiek familielid aan om tijdens de hospitalisatie te communiceren met de medische, verpleegkundige en logistieke staff over je thuisroutines. Het merendeel van de staff zal nooit gezorgd hebben voor een patiënt met ALS en ze zullen allicht niet volledig bekend zijn met de aandoening. Als gevolg daarvan kan je niet vanzelf aannemen dat ze automatisch zullen anticiperen op uw noden.  In feite, de verpleegkundige staff en artsen zullen mogelijks verbaasd zijn over wat jij en je familie op dagelijkse basis doen in de thuissituatie. Zij zullen het niet inschatten dat je een mini intensieve zorgen installatie kan runnen vanuit uw slaapkamer.

Maak dat je de staff laat weten dat je ALS hebt en detailleer hen hoe dat u treft, in het bijzonder aandacht schenkend aan uitdagingen gerelateerd aan ademhaling, voeding, mobiliteit en communicatie. Maak dat ze weten dat uw zorgverstrekker een belangrijke rol speelt in uw dagelijkse leven en zie welke aanpassingen gedaan kunnen worden om de mogelijkheid te faciliteren voor het aanwezig zijn van uw zorgverstrekker aan uw bedzijde wanneer nodig om uw gewone routines te helpen uitvoeren. Vraag de opnamedienst welke uitrusting je mee kan brengen van thuis, en wat het ziekenhuis zelf kan verschaffen. Maak dat de uitrusting die je zelf meebrengt duidelijk voorzien is van je naam en telefoonnummer. De politiek van de ziekenhuizen kan nogal verschillen op dit punt en kan zeer rigide en arbitrair zijn, vooral als het gaat om het meebrengen van je BiPAP en het gebruik ervan op dienst.

Veel ziekenhuizen hebben tegenwoordig permanentieartsen.  Deze artsen worden gebruikt door de ziekenhuizen om in te staan voor de beoordeling en het beheer van de dagelijkse zorg voor de gehospitaliseerden. Zij zijn zeer deskundig in de aanpak van frequente, in grote hoeveelheid voorkomende medische problemen als diabetes, hartbeklemming, infecties en kanker. Typisch zijn ze geen experten in ALS. Uw aandoening kan voor hen een uitdaging zijn en ze zullen allicht een neuroloog consulteren tijdens uw verblijf. Toch zal je een proactieve aanpak nodig hebben om uw exacte toestand mede te delen. Ken uw medicatie en de exacte dosis er van. Typ een overzichtsblad en maak er kopieën van om uit te delen. Een uitgeprinte versie zal vergissingen minimaliseren. Verschaf op uw blad een oplijsting van de naam en contactinformatie van uw neuroloog.  Maak kopieën van zijn of haar meest recente evaluaties waaronder de meting van de functionele vitale capaciteit. Dat kan allemaal wat excessief lijken, maar ik kan u vanuit “de andere kant” verzekeren dat een arts een georganiseerde, goed geïnformeerde, behulpzame en ge-engageerde familie apprecieert daar dat een goed resultaat en snel ontslag helpt verzekeren.

 

Vertaling: Hendrik Clara

Bron: The Exchange

Share