Jonge mantelzorgers bieden cruciale hulp, maar dragen zware last

08-09-2022

compressieverband

Ronan Kotiya, 11, verwijdert een compressieverband van zijn vader Rupesh, terwijl zijn moeder Siobhan Pandya toekijkt in hun huis in Plano, Texas. Ronan helpt bij de verzorging van zijn vader, die ALS heeft en afhankelijk is van een beademingsmachine en 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Miljoenen Amerikanen met ernstige gezondheidsproblemen zijn afhankelijk van kinderen van 18 jaar of jonger om een deel van, of al hun verzorging te verlenen

Ronan Kotiya leunt over zijn vader heen, met zijn vingers om een plastic buisje dat hij uit een tracheotomiegaatje van papa's nek wil schuiven.

"3, 2, 1, go," zegt de 11-jarige terwijl hij het buisje verwijdert. Zijn moeder schuift een gewatteerde nekbrace om haar man en tilt hem in een zittende positie op hun bed.

Ronans 9-jarige broer Keaton wacht vlakbij, klaar om hun vader, Rupesh Kotiya, aan te sluiten op een draagbare beademingsmachine.

"Ronan, wil jij papa's mond afzuigen en je daarna klaarmaken om te gaan?" vraagt Siobhan Pandya nadat haar zoon de elektrische rolstoel van papa naar de woonkamer van het huis van de familie in Plano, Texas, heeft gegidst.

ondersteunen
 

Ronan Kotiya helpt het hoofd van zijn vader te ondersteunen terwijl zijn moeder, Siobhan Pandya, zich klaarmaakt om hem naar bed te brengen in hun huis in Plano, Texas.

"Bedankt maatje, goed werk," kraakt een robotachtige stem vanaf een tablet dat Kotiya gebruikt om te praten.

Zo begint een nieuw weekend voor de broers - twee Harry Potter-fans met een mondbeugels, talent voor het bouwen met Legoblokjes en een aantal zware zorgtaken.

Hun 46-jarige vader lijdt aan ALS, een dodelijke ziekte die hem belet te spreken en te lopen. Een beademingsmachine helpt hem ademen. Hij gebruikt eye-tracking software op de tablet om zaken te zeggen, knippert om ja aan te geven of beweegt zijn mond heen en weer voor nee.

Volgens onderzoekster Dr Melinda Kavanaugh verlenen thuis, in de VS, maar liefst 10 miljoen kinderen een bepaalde vorm van zorg. Sommige kinderen zijn de enige verzorgers die de patiënten hebben, terwijl anderen invallen wanneer bezoekende verpleegkundigen of andere hulp niet beschikbaar is.

Deze kinderen helpen kankerpatiënten, militaire veteranen, grootouders met hartkwalen of autistische broers of zussen. Ze zijn vaak te jong om te rijden, en hun werk blijft buitenshuis vaak onopgemerkt.

"Ze bestaan in de schaduw," zei Dr Kavanaugh, hoogleraar maatschappelijk werk aan de Universiteit van Wisconsin-Milwaukee.

Dr Kavanaugh en andere onderzoekers zeggen dat het aantal jonge mantelzorgers toeneemt - en dat ze steun nodig hebben. Zorg verlenen is een taak die kinderen als Ronan en Keaton serieus nemen en iets waarvan hun moeder hoopt dat het hen zal vormen tot empathische, sterke jonge mannen.

broer Ronan

Keaton Kotiya, 9, leidt de stoel van zijn vader Rupesh terwijl zijn oudere broer Ronan, op de achtergrond, materiaal verzamelt om hun vader klaar te maken voor bed.

Maar dit bereiken is een dagelijks gevecht om een evenwicht te vinden tussen kind zijn en leven in een heel volwassen wereld.

Ronan pakt een handvol speelgoedauto's en knielt op de vloer van een praktijk in de kliniek Texas Neurology in Dallas.

Zijn tegenstander, een jongen met sproeten genaamd Charlie, wacht een paar meter verderop, klaar om de auto's tegen elkaar te smijten. De eerste die kantelt duidt de verliezer.

"Jullie zijn allemaal wilden," zegt Evie, een magere 9-jarig meisje die geneigd is spontaan te dansen. 

De kinderen zijn op een zonnige zaterdagmiddag in de kliniek bijeen om meer te leren over de zorg voor mensen met ALS. Deze zeven kinderen - leeftijd van 8 tot 12 jaar - helpen bij de verzorging van een ouder of grootouder met ALS, een ziekte die de zenuwcellen die de spierbewegingen regelen in de hersenen en het ruggenmerg aantast.

Siobhan Pandya
 
Siobhan Pandya (links) heeft, overdag en 's avonds tijdens de weekdagen, zorgpersoneel voor haar man. Maar ze heeft haar zonen nodig om haar te helpen 's nachts en tijdens het weekend.

Dr Kavanaugh vroeg aan verschillende specialisten les te geven als onderdeel van een vormingsprogramma, genaamd YCare, dat ze in verschillende steden heeft georganiseerd. Een diëtiste liet de kinderen zien hoe ze de juiste consistentie kunnen geven aan voedsel zodat patiënten zich niet verslikken. Een ademhalingstherapeut legde de belangrijkste onderdelen uit van een apparaat dat mensen helpt bij het hoesten om slijm te verwijderen.

In een andere trainingssessie bespreekt logopediste Heather Gallas de eye-tracking technologie waarmee patiënten woorden kunnen spellen en communiceren met een tablet.

Ze houdt een letterbord omhoog en vraagt de kinderen het te proberen. Evie wijst zwijgend elke letter van haar naam aan.

Dan is Keaton aan de beurt.

S-U-C-T-I-O-N.

Gallas pauzeert: "Is dat iets wat je vader vaak nodig heeft?"

Keaton knikt.

Naast het geven van training, was een van Dr Kavanaughs belangrijkste doelen om de jonge verzorgers elkaar gewoon te laten ontmoeten. Eenzaamheid is een probleem, een probleem dat erger werd tijdens de COVID-19 pandemie.

"Een 10-jarige gaat op school niet praten over het toilet of het in bad doen van zijn ouder, maar hier wel," zei Dr Kavanaugh.

s Middags wisselen de kinderen e-mailadressen en telefoonnummers uit, en de afdeling Texas van de ALS-vereniging maakt plannen voor een pizzareünie deze zomer.

Artsen diagnosticeerden Rupesh Kotiya met ALS in oktober 2014, een maand voordat zijn jongens 4 en 2 werden. Ronan en Keaton hebben geen herinneringen van hem zonder de ziekte.

Ze begonnen een paar jaar geleden te helpen met de verzorging, eerst door de tranen van hun vader weg te vegen of zijn hoofd te ondersteunen tijdens autoritten.

Toen begonnen ze Pandya te helpen hun vader in en uit bed te halen of op het toilet te zetten. Ze trokken zijn short en ondergoed naar beneden terwijl zij hem naar de stoel tilde.

Ze trekken ook zijn sokken en schoenen aan, helpen bij het verwisselen van zijn korte broek, pletten medicijnen of mengen mondspoeling met water.

Mevr Pandya is senior directrice van het huidverzorgings- en cosmeticabedrijf Mary Kay. Ze heeft doordeweeks overdag en 's avonds verzorgers voor haar man. Maar ze heeft geen betaalde hulp 's nachts of in het weekend, dus de jongens moesten bijspringen.

 Keaton Kotiya

Keaton Kotiya, 9 jaar, kust zijn vader Rupesh als deze zich klaarmaakt om naar bed te gaan.

"Eerlijk gezegd, ze doen taken die sommige volwassenen niet willen doen," zei Pandya.

Pandya probeert een evenwicht te vinden tussen de zorg door de jongens en activiteiten die een beetje normaal zijn. Keaton volgt tennislessen en lessen informatica. Ronan speelt spits in een jeugdvoetbalteam.

Voetballen, frisbees en basketballen liggen verspreid in de kleine achtertuin van de Kotiyas.

Beide jongens spelen piano, en Keaton schildert overvloedig. Stapels van zijn werk vullen de planken in hun speelkamer boven.

Ronan, die een klein boek over zijn vader schreef, ziet de strijd van zijn vader tegen ALS als een superheldenstrijd. Hij en zijn broer zijn een van de vele wapens die gebruikt worden.

Keaton toont soms zijn frustratie, vooral over de hoeveelheid zorg die zijn vader nodig heeft. 

workshop

Ronan (links) en Keaton (midden) spelen met Alex Oliver tijdens een workshop voor jonge zorgverleners.

"Hij heeft de laatste dagen een paar ongelukjes gehad," zei Keaton. "Eén dag ging hij drie keer, maar ik keek die dag er echt naar uit om iets anders te doen, ik kon dat niet omdat ... ja."

Uiteindelijk ziet Pandya de zorg voor de jongens als iets positiefs. Ze hoopt dat Ronan en Keaton daarna zullen terugkijken en erkennen hoeveel ze hebben gekregen door iemand te helpen van wie ze houden.

"Als je voor iemand zorgt die een tikkende klok heeft, dan wil je die tijd niet verkwisten," zei ze. "Instaan om zijn tranen te drogen, zijn mond af te vegen of zijn hand vast te houden, dat zijn enkele herinneringen die ze zullen koesteren."

De jongens weten dat de toestand van hun vader verslechtert.

Keaton zegt dat het steeds moeilijker wordt voor zijn vader om met zijn ogen te knipperen. Hij herinnert zich een recente nacht toen Rupesh meer dan 12 uur sliep en de volgende middag een lang dutje deed.

"Ik vroeg me af ik me zorgen moest maken?" zei hij.

Frustratie, toewijding en genegenheidsverdriet wervelen rond in hun hersenen, nog volop in ontwikkeling.

Therapeute Sarah Sutton heeft de jongens onlangs een lijst gevraagd van dingen die ze met hun vader willen doen.

Keaton deelt de liefde voor eten met Rupesh, dus vroeg hij om een reis naar Italië. De familie vond een praktischer alternatief: een rit naar een Italiaanse voedselmarkt en restaurants in het nabijgelegen Dallas.

Sutton ziet de jongens al een paar jaar regelmatig. Ze probeert hen alle emoties die hen raken te laten herkennen en begrijpen, zodat ze niet alles opkroppen.

Als ze op bezoek komen, probeert ze hen ook een leuke activiteit te geven waar ze controle over hebben. Spelen - kinderen zijn kinderen - is cruciaal voor hun ontwikkeling. 
Melinda Kavanaugh

Melinda Kavanaugh, professor maatschappelijk werk aan de Universiteit van Wisconsin-Milwaukee, lacht met Ronan Kotiya, 11, en zijn broer Keaton Kotiya, 9, tijdens een workshop voor jonge mantelzorgers van ALS-familieleden in Dallas, Texas. Prof Kavanaugh en andere onderzoekers zeggen dat jonge mantelzorgers cruciale hulp bieden aan hun families, en dat ze meer steun nodig hebben.

"We spelen conflicten uit. We spelen oplossingen. We spelen de verhalen die zich in ons afspelen," zegt Sutton.

Tijdens een recent bezoek, haalt Sutton het spel Candy Land tevoorschijn. Ze vertelt de jongens dat elke gekleurde kaart van het spel een emotie vertegenwoordigt, en dat zij mogen beslissen welke.

Dan trekken ze kaarten met het idee om te praten over het gevoel dat naar boven komt.

Sutton probeert de jongens ook over te halen om over hun vader te praten. Ze schuwen dit en richten hun aandacht eerder op een schilderij aan haar muur. Dan komt de zanger Rick Astley ter sprake.

Keaton doet alsof hij een therapeut is.

"Heb je een vriendin?" vraagt hij.

"Nee, je bent een vreselijke therapeut," antwoordt Ronan.

Ronan geeft op een gegeven moment alleen toe dat zijn vader "het goed doet".

Sutton trekt dubbel groen in hun spel. Dat staat voor afkeer en oneerlijkheid.

"Ik vind het oneerlijk dat vreselijke dingen mensen overkomen," zegt ze.

De jongens vermijden de kwestie. Ze eten Hershey's Kisses. Ze wisselen krabbels uit op een Etch A Sketch. Iemand laat een scheet. De sessie ontaardt in giechelbuien.

"Hebben jullie de hele dag zo gelachen?" vraagt Sutton. "Lachen zonder woede of ruzie is zo mooi."

Als de sessie afgelopen is, ligt Sutton's vloer bezaaid met snoeppapiertjes.

De jongens gaan naar het busje van hun moeder, zodat ze naar huis kunnen en een kampeerplaats in de woonkamer kunnen opzetten.

Pandya liet Ronan en Keaton tijdens de pandemie elk weekend slaapzakken uitrollen op het tapijt van hun huiskamer. Het begon als een spel toen ze nergens anders heen konden.

Rupesh begon een beademingsmachine te gebruiken net voor de pandemie toesloeg. De jongens bleven 17 maanden thuis, weg van school, toen Pandya probeerde te voorkomen dat iemand het virus zou oplopen. 

Ze heeft ook een bijbedoeling met dit kamperen: door de jongens naast de slaapkamer van hun ouders te laten slapen, in plaats van boven, is het makkelijker om hun hulp te vragen. 

De jongens moeten misschien vuilniszakken en handschoenen halen als hun vader 's nachts een ongelukje heeft.

Voordat ze het kamp opzetten, trekken de jongens een pyjama aan en de familie gaat in de woonkamer naar het kinderprogramma "Legends of the Hidden Temple" kijken.

Ronan en Keaton zitten op de bank en in de zetel terwijl Pandya het hemd van haar man verwisselt en medicijnen in zijn voedingssonde giet. De beademingsmachine zoemt.

De show eindigt en Keaton gidst papa naar zijn slaapkamer, waar Pandya hem op het matras tilt.

Keaton gebruikt een lange buis om het speeksel uit de mond van zijn vader te zuigen. Ronan houdt zijn vader dan op zijn zij terwijl Pandya het hemd en de short van haar man aantrekt.

Daarna geeft de jongen zijn vader zachte klopjes op zijn rug en legt hem neer.

Pandya maakt haar man klaar om naar bed te gaan, terwijl Ronan en Keaton naar de woonkamer teruglopen.

Daar kruipen ze bovenop de slaapzakken, kauwen snoep en chips terwijl ze nog wat TV kijken voor ze in de slaapzakken kruipen om te slapen.

Vertaling: Fabien
Bron: The San Diego Union Tribune

Share