Lasten en baten - Een gemengde methodestudie onder mantelzorgers van personen met amyotrofische laterale sclerose in Ierland en Nederland

SAMENVATTING

DOELSTELLINGEN: 
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een systemische en terminale aandoening van het centrale zenuwstelsel die verlamming van de ledematen, ademhalingsspieren en bulbaire spieren veroorzaakt, met gevolgen voor het lichamelijk, communicatief, cognitief en gedragsmatig functioneren. Mantelzorgers spelen een sleutelrol in de zorg voor mensen met ALS. Het doel van deze studie was het onderzoeken van zowel de ervaren lasten als de positieve aspecten van mantelzorg bij ALS. Inzicht in de lasten en de voordelen is belangrijk om de mantelzorger en de ALS-patiënt zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen.

ONDERZOEKSMETHODES/-OPZET: 
Dit exploratief gemengd methodeonderzoek onderscheidt twee groepen mantelzorgers in Ierland (n = 76) en Nederland (n = 58). In een semigestructureerd interview werden kwantitatieve gegevens verzameld in de vorm van gestandaardiseerde maatstaven voor de beoordeling van psychologische nood, kwaliteit van leven en de belasting ervan. Kwalitatieve gegevens werden verzameld aan de hand van een open vraag, waarin mantelzorgers konden aangaven welke positieve aspecten hun ervaring als mantelzorger typeerden. Deze datatypes werden doelbewust gemengd in de analyse- en interpretatiefase, om diepgaander bewijsmateriaal te verzamelen via diverse onderzoeksperspectieven.

RESULTATEN:
De mantelzorgerscohorten waren voornamelijk vrouwelijk (69%) en echtgeno(o)t(e)/partner (84%) van de ALS-patiënt. Er werden hogere niveaus van zelfgerapporteerde belasting geconstateerd bij de mantelzorgers in Nederland (p < 0.05), en hogere niveaus van kwaliteit van leven bij het cohort uit Ierland (p < 0.05). Thema's die uit de kwalitatieve analyse naar voren kwamen, waren de tevredenheid van de verzorger, het vermogen om aan de behoeften van de patiënt te voldoen en de (her)waardering van de zin en de existentiële aspecten van het leven als positieve kenmerken van de zorgverlening. Existentiële factoren werden vaak aangehaald door de mantelzorgers in Ierland, terwijl in Nederland persoonlijke voldoening en het tegemoetkomen aan de behoeften van hun zorgontvanger dan weer vaker werden genoemd. Drie procent van alle respondenten gaf dan weer aan dat er niets positiefs was aan het verstrekken van mantelzorg.

CONCLUSIES: 
Op basis van onze bevindingen suggereren wij dat zowel belasting als de aanwezigheid van positieve factoren moeten worden geëvalueerd en gemonitord. De kans op zowel positieve als uitdagende zorgaspecten moet in aanmerking worden genomen bij het uitwerken en implementeren van ondersteunende maatregelen voor mantelzorgers.

Vertaling: Petra Ghysens
Bron: DocWire News Featured Reading