Onderwijzeres ondergaat een experimentele ALS behandeling.

Door PHILLIP RAMATI van The Telegraph — pramati@macon.com

Verleden jaar heeft Liz Jones haar spraakvermogen verloren, zij kan geen vast voedsel meer eten en heeft haar baan als onderwijzeres in de middelbare school in Howard moeten opgeven.

In oktober 2010 kreeg Jones de ALS diagnose. Haar vooruitzichten waren heel slecht, maar zij mocht deelnemen aan een nieuwe experimentele behandeling die ooit hoop op genezing zou kunnen leveren voor miljoenen ALS patiënten.

Voor zover de onderzoekers van het ALS Center van de Emory Universiteit weten is de 54-jarige Jones sinds februari wellicht de eerste vrouw ter wereld die behandeld werd met een injectie van stamcellen in haar wervelkolom. Daarbij wordt gehoopt dat die stamcellen de progressie van haar ALS zullen verhinderen en haar levenskwaliteit zullen verhogen. Maar zij weet dat het nog jaren kan duren vooraleer onderzoekers een succesvolle behandeling van de ziekte zullen vinden.

Jane Bordeau, de verplegende coördinator van het onderzoeksprogramma stelt dat artsen hun werk alleen kunnen laten vooruitgaan via de samenwerking met patiënten zoals Jones.

“Liz is een uitzonderlijk moedige vrouw.Zij geeft zich helemaal. Dat zal haar misschien niet redden, maar haar bijdrage kan ons mogelijk wel helpen om een behandeling voor ALS te vinden."

Blijf er in geloven

“Ik werd katholiek opgevoed en heb mijzelf altijd een christen beschouwd”, zegt Liz, “Ik geloof sterk in God en weet dat zijn plannen voor mij belangrijk en rechtvaardig zijn. Voel ik mij dicht bij God? Neen, ik heb altijd Gods aanwezigheid in mijn ziel gevoeld, en dat gevoel is nu sterker dan ooit. Er is een reden voor dit alles, en God houdt mijn hand vast en leidt mij er doorheen.”

Die reden zou misschien wel eens het helpen van de volgende generatie van ALS patiënten kunnen zijn.

“Leven zonder doel is betekenisloos,” zegt ze. “Ik heb verschillende waardevolle doelen in mijn leven gehad…Nu zal ik kunnen deelnemen aan het vinden van ‘a cure for ALS’ en andere slopende ziekten, zoals Alzheimer, Parkinson, (MS), verwondingen van het ruggenmerg, en zo meer. Op een of andere manier heb ik het gevoel dat ik een geschenk gekregen heb: de gelegenheid om de volgende generatie te helpen om nooit meer deze woorden te moeten aanhoren: ‘Je hebt ALS en er is niets dat wij voor jou kunnen doen.’”

Haar leven met ALS.

Jones zegt dat zij in staat is om zo veel te doen als zij kan omdat er een sterk steunsysteem bestaat. Haar man Earl is haar voornaamste zorgdrager en hij helpt haar doorheen elke dag.

Nu heeft hij niet alleen de zorg voor mij en mijn dagelijkse bezigheden: baden, kleden, eten, naar de doktersafspraken in Atlanta gaan, sterk blijven wanneer ik ween zonder dat hij mij kan helpen, maar ook moet hij kuisen, koken, wassen, tuinieren, rekeningen betalen en die grote berg van verzekeringsdocumenten beheren. En hij krijgt amper een rustpauze.

Haar zus Margaret zegt dat Earl Jones meer doet dan alleen maar de uitdaging opnemen. Zij stelt vast dat het leven van een zorgdrager hard is en dat Liz gelukkig is dat zij een man heeft die haar helemaal toegewijd is.

Liz geeft ook een pluim aan andere familieleden die vaak kleine dingen voor haar doen.  Haar dochter Emily die nog studeert komt vaak naar huis om samen met haar naar de TV te kijken.

In het schooljaar 2010-11 was Jones in staat om haar klas nog te onderwijzen dank zij de bereidwillige steun van de school en van haar collega’s. Bij elk van haar lessen zat een collega bij in de klas om haar bij te staan.  Ook haar studenten hielpen mee door meer actief te zijn en in te spelen op de nieuwe situatie. Nu geeft zij nog steun op afstand aan bepaalde studenten. Op die manier heeft zij al enkele jongeren leren werken met een iPad. Haar studenten kregen ook les over ALS en bekeken video’s over de ziekte van het Emory ALS Center (http://www.neurology.emory.edu/ALS/)  en over het verhaal van Lou Gehrig.

Zo werd Jones in 2012 ‘Teacher of the Year’ en was zij vol lof over het schoolsysteem dat zich wilde aanpassen aan haar moeilijkheden. En toen zij in december geen kracht meer had om les te geven stelde de school zich begripvol op door haar snel alle voordelen uit te betalen en door vooral veel respect te tonen voor haar als mens, vriend en lid van de schoolgemeenschap.

Vernieuwend onderzoek.

Op dit moment is het Emory programma het enige in de USA dat van het FDA een toelating heeft gekregen om klinische trials uit te voeren en de onderzoekers van Emory stellen dat zij geen weet hebben van gelijkaardige studies elders inde wereld.

Bordeau vertelt dat het proces aanving met het verwerven van de vitale statistieken van Liz Jones om de onderzoekers een referentiedata te geven om te beoordelen of zij sterk genoeg zou zijn om de chirurgische ingreep te ondergaan.

Jones lag tijdens de uitvoering met haar gezicht naar beneden gericht waardoor de chirurg een 7 centimeterlange insnijding kon maken tussen de C-3 en de C-5 wervel van de nek.  Die methode heet laminectomie en is vrij conventioneel.

Maar wel vernieuwend is een nieuw naald inbreng systeem waarmee 100.000 stamcellen ingebracht worden doorheen kleine buisjes (canules) aan de linkerkant van haar wervelkolom via vijf plaatsen die twee centimeter van mekaar verwijderd zijn. Nu die chirurgische ingreep achter de rug ligt zullen de onderzoekers van dichtbij de vitale statistieken van Liz monitoren en vergelijkingen maken met de referentiedata.

Bordeau voegt er aan toe dat de chirurgische ingreep beschouwd wordt zoals een orgaantransplantatie. Liz zal daarom gans haar verder leven speciale medicatie(immunosuppressants)  moeten nemen. Omwille van haar verzwakt immuunsysteem worden de contacten van Liz met andere mensen, zoals met studenten, tot een minimum herleid. 

De procedure zit nu in de eerste drie stadia van klinische trial die het FDA vereist, in essentie is dat om de veiligheid van de procedure vast te leggen.

De procedure is nog niet eens ontworpen om voor gelijk wie voordelig te zijn zegt Bordeau.

Bovenover moeten de onderzoekers uitvissen met toekomstige experimenten hoeveel stamcellen er gebruikt moeten worden voor een patiënt. Ook andere details moeten vastgelegd worden in het geval de werking finaal gunstig zou zijn.  Dan pas zal er een basis zijn voor een nieuwe behandeling van pALS.

Omdat het een proces is dat nog jaren kan aanslepen zullen de onderzoekers blijvend moeten zoeken naar fondsen om zeker te stellen dat het onderzoek kan verdergaan.

Daarover zegt Bordeau: “Wij moeten mensen afwijzen die vaak ten einde raad zijn.  Dat is een gruwelijke realiteit. Maar hopelijk zullen wij iets vinden dat in de toekomst iedereen kan helpen en dat voor iedereen beschikbaar is.”

De toekomst.

De familie Jones hoopt dat de procedure mogelijk iets van de achteruitgang van het middenrif van Liz zal doen verminderen.

Zij zegt: “Ik kreeg geen belofte. Maar die wervelregio controleert het middenrif.  Mensen met ALS sterven omdat de spier van het middenrif afsterft zodat zij niet kunnen ademen. Die wervelregio is bij succes van de chirurgie de plaats die levens zal redden.”

Bordeau beweerde dat het vrijwilligers als Jones zullen zijn die mogelijk later levens zullen redden indien de therapie succesvol is. Liz verdient erkenning want zij doet veel voor de gemeenschap, eerst als onderwijzer en nu op deze manier. Wij geven hier allemaal veel om haar.

Het leven van een typische ALS patiënt duurt nog drie tot vijf jaar na diagnose, misschien langer indien de patiënt beademing krijgt. Liz wil die tijd niet verknoeien. Zij vat haar toekomstplan samen in een quote van Ralph Waldo Emerson.

“Vaak en veel lachen; het respect van intelligente mensen winnen en de affectie van  kinderen; de waardering van eerlijke critici verdienen en het verraad van valse vrienden verdragen. Schoonheid waarderen; het beste in anderen vinden; de wereld een beetje beter achterlaten, ofwel met een kind, een tuinpad of een verbeterde sociale toestand; weten dat minstens er een leven beter van is omdat jij geleefd hebt. Dat alles betekent gelukt te zijn.”

Hierna zegt Jones: “Ik voel mij als de meest succesvolle mens ter wereld.”

Vertaling: ALS Liga: Dirk

Bron: The Telegraph