Column mei 2014
U zal het stilaan wel al hebben gemerkt aan de visuele vervuiling in uw straat, langs grote wegen en op drukke kruispunten, waar onze politici zichzelf aanprijzen, gekleefd op houten panelen die in allerijl de laatste weken als paddenstoelen uit de grond schoten: het zijn verkiezingen. In de aanloop naar de verkiezingen heeft de ALS liga niet stil gezeten en actief getracht haar eigen agenda, die dezelfde is als die van elke pALS, op de politieke kaart te zetten. Met succes, kan ik toch zeggen, waarvan getuige een conferentie-dag op het UZ Leuven te Gasthuisberg waar in de laboratoria van prof. Van Damme een erg interessante lezing voor de uitgenodigde politici werd gegeven door prof. Robberecht. Hij probeerde met zijn uitstekende redevoeringscapaciteiten de heren en dames politici in te wijden in de ziekte ALS, de gevolgen voor patiënten en familie, en wist het belang van het onderzoek naar de ziekte ALS uitstekend te plaatsen. Evy Reviers gaf aansluitend een uiteenzetting over de ALS Liga en haar werking, en lichtte de ziekte vanuit het standpunt van de patiënt heel goed toe. Ook de hiaten en leemten in de ondersteuning vanuit de overheid werden hierbij op de agenda gezet. Daarna mochten de gasten ook een rondleiding doorheen de laboratoria met vissen, muizen en fruitvliegjes als proefdieren/modellen genieten om zo een en ander kracht bij te zetten. Deze conférence was op touw gezet door de ALS Liga in samenwerking met prof. Van Damme. Ook het feit dat Danny als voorzitter en als patiënt aanwezig was heeft zeker een zeer directe confrontatie met de ziekte mogelijk gemaakt.
Van de aanwezige politici waren Bruno Tobback, Peter Van Rompuy en Theo Francken wellicht de meest gekende, maar ook collega’s van andere partijen, en andere gewesten, waren zeker aanwezig. Ook was er uiteraard voldoende tijd en ruimte voor discussie in de wandelgangen en bij een lunchbuffet onder de middag om een en ander aan te kaarten en te bespreken.
Een aantal vaststellingen zijn toch merkwaardig. Zo blijkt de Belgische federale overheid eigenlijk een budget van 0,00 € te voorzien voor onderzoek naar de ziekte ALS. Dat is wel heel erg pover te noemen. Al het onderzoek draait dus vooral op giften, sponsoring en geld vanuit het buitenland. Eigenlijk is dit in wezen onaanvaardbaar voor een samenleving die zich ook “sociaal” durft te noemen om voor een dergelijke ziekte er zich zo makkelijk en goedkoop vanaf te maken. Ook betreffende hulpmiddelen en de problematiek van de grens van 65 jaar is het een Kafkaiaans gegeven dat in een “sociale welvaartsstaat” veel beter zou moeten geregeld worden, of al lang zijn. Dat de doelgroep misschien erg klein is, speelt daar voor een overheid eigenlijk geen rol in. Zij heeft de plicht om voor alle burgers te zorgen, de zogenaamde zorgstaat, en speciaal en zeker voor degenen die hierin het zwakst staan. Welnu, waar wacht men nog op?
Een andere vaststelling is dat men in de Angelsaksische landen blijkbaar veel meer donaties vanuit privé gelden doet, de zogenaamde filantropie. Dit in schril contrast met onze Belgische medemens die weliswaar globaal ook mee verrechtst en veramerikaniseert en privatiseert om zich zo als moderner en succesrijk te profileren, waarbij toch deze filantropie nog serieus ontbreekt. Dit ontsiert echt wel de stijl en goede smaak van zij die succesvol zijn, dat ze niet die geste kunnen stellen om grotere giften te doen voor het goede doel. Blijkbaar zit men toch nog ergens met het “Boer Coenen”-complex van de rijk geworden beschaamde armtierige Vlaming die enkel het materiële gewin kan zien, de opbrengst van de oogst als het ware. Het wordt tijd dat daar verandering in komt, dat men inziet hoe en waarmee men echt een verschil kan maken, en ja, zelfs zijn persoonlijk ego strelen of op de kaart zetten. En dat is door zwakkeren te helpen. Geen helpen zoals met de schaal in de kerk met wat gerinkel en een halve knoop, nee, met echt serieuze donaties die voor het onderzoek een wezenlijk verschil kunnen maken. Daar kan u zichzelf een goede nachtrust en zielsrust mee verdienen, dat kan ik u verzekeren, en het gevoel van geluk dat u hiermee doet ontstaan, is besmettelijk en zal bij uzelf ook ontstaan. Men zegt vaak dat geluk niet te koop is. Dat is waar, maar iets vrijwillig doen om anderen te helpen is niets commercieels, net daarmee dat u daarin geluk kan vinden. Misschien begrijpt u dat ook, nu al, of later op uw sterfbed, of sommigen misschien pas nadien.
Er is blijkbaar wel hoop als bekende mensen, topfiguren, de ziekte zouden krijgen Dan kan het soms wel, dan gaan velen hun ogen wel open.
Vaak is het zo dat indien BV’s of topmensen zelf getroffen worden door een ernstige ziekte, ze vaak wel hiervoor een fonds gaan oprichten of meer aan liefdadigheid gaan doen, of mee helpen om een ziekte te ’promoten’.
Dit zegt erg veel, en het is maar door zulke voorbeelden van topmensen die het voortouw nemen in de filantropie dat we op verandering mogen hopen.
Moest deze filantropie hier wat spontaan vorm krijgen, dan zouden we ook minder die neiging vertonen om alles te regelen via overheden en via politieke weg (“we betalen toch al genoeg belastingen”). In die zin is het sociale in deze oud-Europese democratie nog steeds een vorm van afgedwongen sociaal-zijn, dat bij wet, met belastingaftrek en andere trucjes, moet tot stand komen vanuit een blok grijze massa van minderheden en zwakkeren in de maatschappij, die hier nog baat bij hebben. Als men voorbijgaat aan het sociale aspect van een samenleving, dan vergeet men vaak dat hiermee ook de samenleving valt of staat. En dit is heus geen politiek statement, maar een zuiver Newtoniaanse wet. Waarom zou de man achter de vuilniswagen uw vuilnis nog komen ophalen als u hem niet in de andere richting respecteert en steunt?
Ik begrijp niet goed waarom mensen met teveel geld niet meer donaties doen, foundations oprichten of anderen financieel helpen. In de US doet men dat wél en vaak en met echt grote middelen. Wat brengt dat teveel aan geld anders op?
Het leidt tot spilzucht en een vorm van hypermaterialisme waar ik enkel een psychologisch compenseren van enorme hiaten op andere vlakken kan vermoeden. Mijn betoog is duidelijk, het is behoorlijk dat wie echt succesvol is dat ook moet laten blijken door een sociale speler te zijn, vrijwillig en persoonlijk. Alleen dan kan men bijvoorbeeld een ziekte als ALS overwinnen door onderzoek, wetenschappelijk onderzoek. Ons vertrouwen in de wetenschap is immers immens groot, waarom dan niet daar zelf meer in investeren, want als het van de overheid moet afhangen, gaat alles veel te traag, en mist de inzet vaak zijn doel. Uiteindelijk stemt het overeen met wat ALS-patiënten ook wensen: een geneesmiddel. Hoe, wie of wat maakt hen daarbij niet uit. Ze zijn wanhopig, de klokt tikt onverbiddelijk snel en elke strohalm grijpen ze aan om zich trachten te redden. Die strohalm kan de uwe zijn maar dan moet u wel iets doen, niet morgen, maar nu.
Tristan Herftijd
Mei 2014, Liberation Park
