Column mei 2013
Dat de tijd soms snel vliegt moet ik u natuurlijk niet gaan uitleggen. Dat diezelfde tijd soms ook tergend traag kan voortkruipen vraagt misschien wel een woordje meer.
Als je ergens zit te wachten, in de wachtkamer bij de dokter, in de auto op je zoon die zijn trein heeft gemist of gewoon tot vrienden arriveren bij je thuis voor een gezellig diner, dan kan de tijd vaak al eens enerverend langzaam bijna ter plekke tikken. Wat de meeste mensen dan doen is wat bewegen, een vinger, een hand, een been, even rondwandelen, iets gaan lezen, wat op je gsm flipperen, eender wat dat je aandacht maar afleidt. Wel, dan stel ik me nu voor dat je een ziekte als ALS hebt en inert, in de bevrorenheid van de tijd zit, verbonden met de materiële wereld, waar je ook amper een kant uit kan, en je niet nerveus met je vingers meer op het tafelblad kan tikken, of je been wiebelen als de pendel van een klok om zo trachten de tijd te tellen en wat te doden. Ik meen dat velen met de ziekte - of meer algemeen met een ernstige aandoening - ook permanent in een soort van immanente wachtkamer vertoeven, erin gedwongen door een vreemdsoortig lot, waarbij je zit te wachten op wat volgt. Iets dat volgt kan erger zijn dan dat wat nu al is, dat is het zware, loden en diepgrijze wachten. Maar ook, en vooral, is er een sprankel hoop in het ongeduld, een hoop dat er iets positiefs zal gebeuren, een onverwachte wending. Iets zoals in een Hollywoodfilm, iets waarvan je zegt: ‘wauw’.
Wachten op een ‘Cure for ALS’, om de leuze van de ALS Liga te gebruiken. Ik denk dat ik, indien ik ALS-patiënt zou zijn, en dan toch zou moeten wachten, liever op zo een genezing, een cure, zou wachten dan op de bevestiging van wat het ziektebeeld en haar evolutie kan brengen. Het is een kwestie van focus, van hoe je je aandacht richt. Een kwestie van omgaan met die eerder genoemde tijd. Als je wacht op iets leuks, dan gaat de tijd van dat wachten toch sneller voorbij dan als je zo maar doelloos wacht in de wachtkamer bij de dokter die toch altijd veel te laat is, maar je weet niet juist hoeveel te laat.
Zo een wonderbaarlijke doorbraak in het onderzoek naar een geneesmiddel tegen ALS is uiteraard een fantastische droom, iets voor in een film, en zal waarschijnlijk nooit helemaal dat zijn hoe de realiteit ooit zal worden, maar daarom is het een mooie droom om te koesteren, een soort houvast, voor iedereen die zelf de ziekte heeft en de families die er indirect mee door worden getroffen. Ik ben van mening dat dan vaak het maken van een realiteit erop neerkomt dat je met genoeg mensen moet geloven in iets, een droom, en dat je zo ooit, op één of andere onverklaarbare manier, een deel van die droom ziet waar worden. Omdat aantallen altijd belangrijk zijn, is het belangrijk dat die droom ook gedragen wordt door meer en meer mensen. Ik denk dan echt dat dit zijn weerslag zal krijgen later en dat onderzoek tot iets vruchtbaars kan leiden.
Omdat we ook weten uit de film dat wonderen niet zo maar gebeuren, en er vaak, achter de schermen, heel wat werk en moeite en middelen nodig zijn om de realiteit te kunnen schrijven die anderen tot een droom kunnen zien, kan ook deze droom niet zonder de nodige materiële steun. In eerste instantie denken we dan aan geld, budget voor het wetenschappelijk onderzoek. Dit is ook een grote prioriteit van de ALS Liga in al haar projecten en in alle fondsenwerving die ze doet: zoveel mogelijk geld inzamelen voor het onderzoek. De middelen en fondsen zijn altijd te klein, en zeker voor zoiets als een ongeneeslijke ziekte, om daarmee juist dat kader te kunnen creëren waarbinnen onderzoekers kunnen werken aan het realiseren van die droom: A cure for ALS.
Ik wilde eigenlijk beginnen met de tijd die snel voorbij gaat, als je weet wat doen. In mijn geval zeker zo de afgelopen weken. Zo snel dat het tijd is om een tweede column te schrijven. Ik had het nog niet in de gaten tijdens de laatste paar weken waarin ik met ongeveer alle medewerkers en vrijwilligers die zich voor de ALS Liga inzetten heb mogen kennismaken, en ik de organisatie als geheel ietsje beter heb leren kennen. Ik moet toegeven dat het voor mij altijd weer wat wennen is, een hele reeks nieuwe mensen en gezichten, een kantooromgeving met computers en zo meer. Maar toch is het best leuk verlopen en moet ik zeggen dat ik verbaasd ben over de algemene graad van professionaliteit en sérieux van de liga en de medewerkers. Misschien is dat raar om zeggen, want ALS is natuurlijk een serieuze aangelegenheid, maar ik ben vroeger op kantoren geweest van menige instelling uit de financiële sector waar de algemene graad van professionaliteit achter de schermen vaak niet van die aard was. Het verschil zit ‘m dan ook in het hart natuurlijk. Want dat merk ik toch bij de meeste vrijwilligers, dat ze een soort engagement, soms kleiner, soms groter, iets dat vanuit het hart komt, meedragen. Een soort bezieling of zoiets. Dat is altijd mooi, je komt het vandaag de dag niet zo snel meer tegen.
Er zijn uiteraard vrijwilligers in overtreffende trap, bij wie die bezieling nog een pak verder gaat, omdat ze een hoge graad van persoonlijke betrokkenheid hebben, hetzij omdat ze zelf de ziekte hebben, ofwel naaste familie hebben of hebben gehad met de ziekte. Bij hen merk ik een meer diepgewortelde vastgebetenheid, iets waar bezieling meer een roeping wordt. Het is altijd wonderbaarlijk zulke mensen te ontmoeten en met hen samen te werken, omdat zij net zoals grote kunstenaars, volledig opgaan in datgene wat ze doen, en er haast niets anders meer bestaat daarbuiten. Ik denk ook dat zij in grote mate een stempel op de organisatie drukken en zo ook de bezieling bij andere vrijwilligers stimuleren en levend houden. Laat me er geen lofrede van maken, maar ik wilde het wel vermelden, want ere wie ere toekomt.
Intussen heb ik al iets beter de weg gevonden in het gangenstelsel van het oude Sint-Raphaëlziekenhuis, of eigenlijk beter gezegd, de directe weg naar een in- en uitgang naar de lift tot de vierde verdieping waar de ALS Liga zit. Heel erg makkelijk en ik hoef nu niet doorheen het halve ziekenhuis te navigeren. Handig zo!
Eigenlijk zijn oplossingen wel vaak zo, je denkt dat je het ganse puzzelgebeuren moet verkennen, doorgronden en dan analyseren en je weg erin moet vinden om zo een uitweg te vinden. Terwijl er vaak ergens langs een andere weg een heel erg eenvoudige toegang of uitgang is, maar dat kan je niet zo zien doorheen heel dat kluwen. Voor mij is wetenschappelijk onderzoek en het zoeken, vinden van een middel of een remedie tegen een ziekte als ALS ook zoiets. Vaak komen spectaculaire ontdekkingen en wendingen uit een klein straatje, een onberekenbare wending, puur toeval vaak, of als gevolg van een stommiteit zelfs, iets zo gek of zo dom dat niemand er ooit eerder aan heeft gedacht. En dat noemen we dan geniaal, tenminste als het tot iets leidt, anders blijft het gewoonweg dom of gek. Dat vind ik nog een reden om genoeg middelen voor onderzoek te kunnen voorzien, dan kunnen sommige op het eerste zicht minder interessante pistes wél onderzocht worden, experimenten uitgevoerd worden, en dan kan misschien iets wat niemand had durven verwachten leiden tot een oplossing?
Ik ga u niet nog meer argumenten geven waarom geld geven voor wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk is voor alle ALS-patiënten op langere termijn. Dit is de enige hoop op een echte verandering, op iets beters dan elektrische rolstoelen, stemcomputers en kinbesturingen. Het is schitterend dat die hulpmiddelen bestaan natuurlijk, maar uiteindelijk is het een kleine troost als je in die situatie terechtkomt.
Omdat de ALS Liga momenteel een actie heeft lopen op de sociale media, zoals dat heet, Facebook dus voor u en mij, roep ik u dan ook graag op om via uw facebookaccount de ALS pagina op te zoeken en te liken. Elke like brengt namelijk één euro op dat naar het onderzoek gaat, en wordt geschonken door een gulle sponsor (https://www.facebook.com/ALSLiga).
En zeg nu zelf, als je op het voetpad naast een ALS-patiënt staat die daar machteloos in zijn rolstoel zit, en die vraagt je, zou je die euro die daar op de grond ligt even willen oprapen voor mij, waarom zou je dat dan eigenlijk niet doen?
Tristan Herftijd,
Sugar Mountain, mei 2013
