Column juni 2013
Afgelopen vrijdag was Wereld ALS-dag en ook ik had de eer en het genoegen om aanwezig te zijn op de plechtige opening van Middelpunt, het verzorgingscentrum aan onze Vlaamse kust in Middelkerke. Ik ken Middelkerke redelijk goed omdat zowel mijn moeder als mijn grootmoeder vroeger altijd daarheen gingen als er naar zee werd gegaan. Waarom wist ik eigenlijk nooit, het had misschien iets te maken met de ligging ervan, in het midden van de kust, omdat beide dames namelijk een ziekelijke moeite met het kiezen van dingen hadden, de twijfel als pathologie en als spel van vraag naar aandacht, zo ken ik hen wel.
Het zorgcentrum is het kindje van de ALS Liga en dan zeker dat van onze voorzitter Danny, die er hart en ziel en lijf en leden heeft ingestoken om dit als primeur gerealiseerd te krijgen. Het is een locatie waar patiënten met zware zorgbehoeftes, zoals ALS-patiënten, terechtkunnen voor een vakantie, om te ontstressen, verse zeelucht op te doen, voor relaxatie, enz.
Toen ik er vorige week rondliep begreep ik onmiddellijk en zonder woorden waarom Middelpunt dit alles kan bieden. Het zorgcentrum ademt rust uit, zowel binnen als buiten. Het gebouw is ruim, open, met veel licht en een architectuur waaruit eenvoud spreekt en die zichzelf doet vergeten als iets dat zo vanzelfsprekend is dat je het gevoel krijgt dat je er al eens eerder bent geweest. Ik ken zelf wel iets van architectuur en moet eerlijk zeggen dat het een heel mooi concept is dat vanaf het eerste zicht werkt. Een pluim voor de ontwerpers en uitvoerders. Ook de vierkante cirkelstructuur van de wandelgang waarbij je steeds oogcontact kan houden is prachtig. Als de gangen nog nét ietsje breder gemaakt waren dan hadden ze ook perfect kunnen dienen als circuit voor een ware rolstoelenrace, de spelende mens in ons wil soms ook al eens wat. Alle gekheid op een stokje, het is prachtig zoals het is, en de ruimtelijkheid deed mij deugd. Ik vraag me dan af hoe iemand met ALS in een rolstoel dat ervaart, maar ik neem aan dat ook die het als een verademing ervaart dat er overal voldoende plaats is om te manoeuvreren.
De officiële opening was een drukke bedoening, van BV’s en ander schoon volk, en met als kers op de taart onze meest toffe koninklijke gezant, prins Laurent, die speciaal het bomenplanten in Israël moest stoppen om nog op tijd (maar toch te laat) in Middelkerke te geraken. Een royalty is toch wel erg speciaal, want die zuigt alle aandacht naar zich toe en trekt ook tal van filmploegen en persjournalisten mee in zijn kielzog, wat natuurlijk aardig meegenomen is voor Middelpunt zelf. Een korte rubriek in het VRT-journaal van zeven uur was het resultaat waar de ALS Liga mooi in beeld kwam dankzij Danny en ook Evy met korte demonstraties en uitleg. Eigenlijk is het geweldig dat zoiets gebeurt, zeker nu, in het kader van de mediacampagne van de Liga, om de ziekte ALS bekender te maken, en uiteraard om zo ook meer fondsen te kunnen werven voor het onderzoek.
De opening bekroonde het werk van vele jaren van de Liga om dit te realiseren, ook van enkele reeds overleden ALS-leden, en van een toch erg drukke periode die eraan vooraf is gegaan. Ik wilde deze maand eigenlijk schrijven over medische aspecten en over het wetenschappelijk onderzoek, maar het is gewoonweg te druk geweest en er is te veel nieuws te vertellen omtrent alles wat er nu gebeurt.
Afgelopen maand ben ik naar drie evenementen geweest om verslag uit te brengen. Naast de opening van Middelpunt gisteren, was er eerder het optreden van Toto in Vorst Nationaal en het benefiet van patiënt Mil Boeckx. Wanneer ik dat zo opsom en kort schets zou je denken dat het meest indrukwekkende misschien de band Toto en een ontmoeting met hen zou zijn, of prins Laurent op de opening van het indrukwekkende centrum aan zee, of misschien zelfs de ietwat grijze éminence van Geert Bourgois, die ook op de opening aanwezig was gisteren, maar nee, niets van dat alles, zelfs Marianne en Simmoneke uit Thuis op de foto vastleggen kon er niet aan tippen, al moet ik toegeven dat het al wat in de buurt komt. Nee, zonder twijfel, hetgeen op mij persoonlijk de meeste indruk heeft gemaakt was het benefiet van Mil Boeckx in Oosterwijk. Waar ligt Oosterwijk, hoor ik u al denken, wel, ergens vlakbij Westerlo, amper vindbaar voor menig verouderde GPS, zoals de mijne. Klein maar fijn, zoiets. En juist daarin zit het indrukwekkende, in het ‘kleine’ dat ‘groots’ wordt. Mil is gewoon een man die enkele jaren geleden noodgedwongen de strijd met ALS aanbond en momenteel verlamd is en zijn woorden via een computer moet laten uitspreken. Hij is zeker geen BV of royalty, en ik denk ook geen rockster - al houdt hij wel enorm van muziek heb ik gemerkt - maar hij is er wel in geslaagd om zelf, samen met zijn vriendenkring en naaste familie, een benefiet voor de ALS Liga ten voordele van het onderzoek te organiseren dat een recordbedrag opbracht. Nu is het niet dat geld an sich dat zo een indruk op me maakt, al spreken cijfers ook wel voor zich natuurlijk, maar het was vooral de hele gebeuren van het benefiet op de dag zelf. Aan de kerk van Oosterwijk, in een redelijk grote feesttent, was zo veel volk. Het leek wel alsof een gans dorp er een dagje huishield of alsof het bal van de burgemeester plaatsvond. Allemaal gewone mensen zittend aan tafels of rechtstaand, binnen en buiten, zittend of wandelend, kinderen, spelend, en een podium met muziek, artiesten, instrumenten. Alles en iedereen ademde zijn aanwezigheid uit daar en wilde er bij zijn, en was tevreden om er te kunnen zijn, om daar te kunnen zijn om Mil te helpen, te steunen, om geld te geven voor het benefiet, en om hem een hart onder de riem te steken. Al die mensen - de pers sprak van 4000 mensen - kwamen daar niet om een glimp van Steve Lukather van Toto of prins Laurent op te vangen - of laat staan, van Geert Bourgois, nee, ze kwamen voor Mil Boeckx zelf, iemand die ze misschien beter kennen dan de royalties en die hen misschien net daarom dieper raakt. Wel daarom is dit voor mij het meest indrukwekkende. Dat één man dit in beweging kan zetten en zo een effect kan hebben op al die mensen daar. Er zijn in de Belgische voetbalcompetitie in eerste klasse voetbalwedstrijden genoeg waar niet zo veel volk naartoe komt als naar dit benefiet, en dat zegt wel genoeg. Ik werd, en word er nog steeds stil van als ik hieraan denk.
De emotie die zoiets indrukwekkends opwekt laat zich gevoelen, en dan zeker bij Mil zelf en zijn naaste familie. Het is ontroerend, schoon en tegelijk hartverscheurend om de emotie van Mil zijn gezicht te kunnen aflezen. Eigenlijk ken ik in de wereld en in het leven weinig dingen die mooier, en schoner, zijn dan dat. Op de één of de andere manier weet Mil de mensen aan te spreken, zonder woorden of tekst, in stilte, zonder beweging, enkel met zijn ogen en zijn blik, en, niet te vergeten, zijn gezichtsuitdrukking en zijn lach. Ik wens hem in elk geval het allerbeste en wil hem hier ook nog eens prijzen voor zijn moed om dat allemaal te doen en te doorstaan wanneer je in een situatie zit zoals de zijne. Ik weet niet of ik zelf het lef en de moed zou hebben hiervoor, niet nu, zoals ik nu ben, en al zeker niet als ik ALS zou hebben...
Over emotie gesproken, ik had aanvankelijk het idee dat wie in een rolstoel zit, en dus ook wie ALS heeft en in een rolstoel zit en niet kan bewegen, niets voelt. Niets blijkt minder waar te zijn voor ALS-patiënten!
Het is perfect logisch natuurlijk, omdat enkel de spieren verlammen en er geen zenuwaantasting is in de ledematen. Maar je denkt daar niet zo direct over na en staat er ook niet bij stil. ALS-patiënten voelen zoals andere mensen kunnen voelen, van de zachte toets of tik tot echte pijn. Soms is dat eerder een nadeel om te voelen als je je niet kan bewegen en niets kan doen, maar niets meer voelen is dan weer afstompend en een beperking. Het doet me denken aan mijn eigen ziekte waar de keuze en het balanceren tussen voelen en niet-voelen vaak ook een groot probleem vormt.
Stel je voor dat je ALS hebt en je je lichaam niet meer kan bewegen maar wel voelt zoals je ook nu kan voelen. Het is zomer. Het is zwoel, warm en vochtig zomerweer en er zijn veel muggen en vliegen. Zo van die gedreven vliegen, koppige vliegen, die zuigen of bijten in je hand, of wat ze ook juist doen, het lijkt zelfs op steken. Ze blijven erg lang zitten als je ze niet wegjaagt door een van je ledematen te bewegen. Maar je hebt ALS. Je voelt die rotvlieg daar zitten en ze bijt. Het doet pijn. Ga dan weg vlieg. Je wilt ze wel meppen en/of wegslaan, maar je ledematen verroeren niet en het tintelt op je hand tussen pijn en gekietel. Je hebt ook, anders dan paarden of koeien, geen staart om die rotbeestjes andere oorden te doen opzoeken. Nee, je zit daar en gelukkig is er iemand anders, een helpende hand laten we maar zeggen, die je uit de nood kan helpen, en met een heel erg simpel gebaar jaagt die het vliegje weg, een simpele veegbeweging, het lijkt wat op een zegening van een pastoor, en het voelt ook als zoiets aan vermoed ik, want je hebt ALS en dan is elke helpende hand een zegen.
Nog even op de opening van Middelpunt terugkomend: bij de meeste patiënten die aanwezig waren kon ik toch een vorm van gelukkig-zijn aanvoelen, een soort aura van geluk, omdat er nu eindelijk zoiets bestaat waar alles aanwezig is, en waar je zo naartoe kan om er even tussenuit te kunnen, met de ganse familie, zonder veel gedoe vooraf. Bij onze voorzitter Danny was het een vermoeid en zelfs uitgeput gevoel van geluk, denk ik, want dit is uiteindelijk zijn droom die is uitgekomen en waar hij ook hard aan heeft moeten werken, en dat eist natuurlijk zijn tol. Ik hoop dan ook van harte dat andere patiënten vanaf heden ten volle van Middelpunt gebruik zullen maken, opdat al dit bloed, zweet en tranen hun doel hebben bereikt.
Ik heb nu reeds het voornemen om, éénmaal Middelpunt op volle toeren draait, eens terug te keren om een reportage te maken over de patiënten die er dan vertoeven en er hun geluk en ervaringen te gaan peilen. Ik vind dat wel interessant en denk ook wel dat het een mooi verhaal over ALS-patiënten kan worden.
Een laatste interessant aspect aan Middelpunt, wat ook politiek gezien interessant blijkt, is het feit dat het personeel aldaar zelf eigenlijk ook gehandicapt is en in plaats van in een beschutte werkplaats te moeten werken, hier in een bijna normale omgeving aan de slag kan en andere gehandicapten kan helpen en bedienen. Eigenlijk is dat heel erg mooi. Ik vermoed dat het ook wel een combinatie is met het drukken van uitbatingskosten, om even een glimp van de keerzijde van de medaille te tonen, maar het is wel goed dat deze mensen zich nuttig kunnen maken in een sociale context, en voor een publiek dat alle hulp kan gebruiken. Het steunt eigenlijk op de basis van wat sociaal zijn eigenlijk is, of wat - zoals mijn vader dat altijd omschreef - ‘socialisme’ eigenlijk is, of misschien beter gezegd, wat solidariteit in wezen vaak is: de ene sukkelaar die de andere sukkelaar helpt.
Niet dat dit in strikt politieke zin begrepen moet worden. Toch is het al te vaak zo, dat wie geen nood heeft aan hulp, er ook weinig nood aan heeft er te geven. Gelukkig zijn er wel andere noden die mensen tot helpen kunnen aanzetten, misschien niet allen even nobel en edel, maar ze werken wel en als degenen in nood hiermee geholpen kunnen worden dan is dat ook goed. Ook hier bij Middelpunt zal wel een dergelijk verhaal verscholen zitten in de werving van al het geld dat nodig is geweest voor de realisatie. Met een private sponsor met zijn eigen motieven om hierin te investeren, met geld van overheden, met geld van giften, ook uit pure empathie, kan dan toch een werkbaar resultaat tot stand komen. Ik hoop wel dat een organisatie die zonder eigen belangen en met enkel de belangen van de ALS-patiënt voor ogen, zoals de ALS Liga, nauw betrokken is en kan blijven bij de werking en uitbating van Middelpunt. Ik denk wel dat in de complexe structuur waarin de ALS Liga indirect toch veel te zeggen heeft in de ganse organisatie, dit ook in de toekomst gegarandeerd is en blijft. Want wat ik het meest verafschuw is wanneer men de solidariteit met mensen in nood gaat gebruiken en misbruiken voor politieke, commerciële of andere belangen. Zo is het mooi dat gehandicapten kunnen werken om andere gehandicapten te helpen, maar ik wil toch altijd waarschuwen voor een tendens waarbij gehandicapten net als studenten moeten ingezet worden als alternatieve arbeidskrachten om zo de te hoge loonkosten te drukken en de concurrentiepositie van bedrijven en onze economie te gaan verbeteren.
Als ik denk aan de ganse sociale sector van rusthuizen en hoe blijkt dat dit momenteel voor mensen met zeker kapitaal één van de meest interessante investeringssectoren is, dan stemt dit alles me tot nadenken. Want datgene waar iets aan te verdienen valt, zal altijd investeerders aantrekken die daar gaan waar het geld wordt gemaakt. Ze komen, maar ze gaan ook evengoed weer weg, zonder engagement.
Ik spreek hier over een meer globale maatschappelijke trend die ons allen moet doen nadenken, en die ook de politiek moet doen nadenken over het hoe en waaraan van het bewaken van een correcte ethiek en doen anticiperen op misbruiken en wantoestanden binnen deze nieuwe formules in de ganse zorgsector. Ook zo voor Middelpunt, waarvan ik erop reken dat allen die voor de camera’s lintjes doorknippen erop zullen toezien dat de gedeelde droom van verlamde mensen in hun rolstoelen niet op termijn verzinkt in een moeras van goede bedoelingen, opportuniteiten, excuses en politieke lafheid. Nee, ik verwacht van u allen: Middelpunt kan en moet een voorbeeld zijn en worden, en blijven. En hiervoor zullen wij de vaak vernoemde koppigheid van onze voorzitter Danny Reviers als maatstaf hanteren en blijven handhaven, vandaag, morgen en nog lang nadat de luide schreeuw om hulp uitdeint op de golven van de Noordzee waar in de stilte en de rust van deze immense massa water, permanente beweging is in deze materie. Een aarding voor alles wat zot draait in onze wereld, een uitweg uit het verkeer en de drukte van je weg met de auto te vinden tijdens de spits in Brussel, en uit de stress in vele kantoren aldaar.
Over de schreeuw naar hulp gesproken. De afgelopen weken is de mediacampagne van de ALS Liga alomtegenwoordig, met radiospots, op tv, in de sociale media, in kranten. Het is een luide schreeuw, en ze begint ook steeds luider te klinken dezer dagen. Ik denk aan het bekende schilderij van Edvard Münch ’de schreeuw’ en zie momenteel hoe de geluidsgolven van de roep cumuleren en beginnen te resoneren in hogere pieken. Daags na de opening van Middelpunt zien we al resultaat wanneer kamerlid Ine Somers van OpenVLD aankondigt een vraag naar meer geld voor ALS-onderzoek vanuit de overheid te willen stellen. Hierbij wordt verwezen naar de ziekte aids, die blijkbaar ongeveer evenveel slachtoffers maakt als ALS, maar waarvoor de overheid veel meer geld uittrekt. Nu kan je aids moeilijk vergelijken met ALS lijkt ons zo, want aids betreft de ganse bevolking, en meer specifiek de jongeren, omdat zowat iedereen de kans loopt besmet te raken. Bij ALS ligt dat natuurlijk anders, maar je hoeft hiervoor niet besmet te raken, je kan weinig of niets doen ter preventie, het komt gewoon als een vleugelpiano van de 101ste verdieping op je hoofd gevallen. Toch is het een interessante vergelijking, het aantal slachtoffers en de ingezette middelen, en dit is zeker een vergelijking die tot nadenken stemt. Want ALS slaat veel willekeuriger toe dan aids, die zich toch meer in specifieke risicogroepen situeert. ALS is een sluipende seriemoordenaar die geen oog heeft voor wie zijn volgend slachtoffer zal zijn, jong, oud, homo of hetero, man of vrouw, priester of prostitué, allen maken dezelfde kans deze moordenaar op zijn pad te kruisen. Zullen we ooit zijn ware gedaante en identiteit kunnen achterhalen?
Tristan Herftijd,
Sugar Mountain, juni 2013
