Column september 2013
Over Sugar Mountain en het belang van rolstoelen
Enkele dagen geleden vroeg iemand me of ik in Amerika woon. Even was ik hierover verbaasd maar de verwarring bleek voort te spruiten uit het feit dat ik mijn column onderteken met Sugar Mountain. Ik moest hier even om glimlachen want het is iets dat ik eigenlijk heb afgekeken van een vroegere leraar van mij op de Academie van Antwerpen, een vrij bekend kunstcriticus die heel wat schrijft, zowel boeken als artikels in tijdschriften. Hij signeert zijn teksten steevast met een soort droomplaats die niet echt bestaat, maar wel klinkt als een echte plek, een soort poëtische locatie waar men vertoeft wanneer men een tekst schrijft en over de dingen nadenkt, maar die je niet as such op Google Maps zal terugvinden. Sugar Mountain echter is wel degelijk een echte plek, en als je op Google Maps zoekt kom je ergens terecht in een verlaten stuk van de Verenigde Staten, de Great Smoky Mountains in de staat North-Carolina, ergens onderweg tussen Charlotte en Nashville. Het is een plaats waar men wel gaat skiën en hiken, maar waar verder niet echt veel te beleven valt. Welnu, ik refereer ook niet letterlijk naar deze geografische plaats in mijn signature, maar haal eigenlijk de mosterd bij, en verwijs naar, de levende legende Neil Young en zijn song met als titel, u raadt het al, ‘Sugar Mountain’. En dit verklaart natuurlijk veel omdat ik verwijs naar de poëzie en de muziek van deze prachtige song en ook naar de figuur van Neil Young zelf, die ook altijd een bron van inspiratie voor mij is geweest. Ik geef hier de tekst van het nummer even mee zodat je ziet waarover ik het heb.
|
De song beschrijft een gevoel van ouder worden dat ik zelf ook wel enigszins herken en koester, en beschrijft een soort van plaats uit je geheugen en je herinneringen, waar je graag terug naartoe zou gaan zijn, waarnaar je een zekere heimwee hebt, naar de tijd toen je nog kind was. Dat is het soort van plaats, Sugar Mountain dus, zoals in de song, waar ik in mijn hoofd het liefste ben, en vanwaaruit ik schrijf of andere creatieve dingen doe. De song gaat natuurlijk nog over meer dan enkel dit, maar ik wilde mijn signatuur toch even duiden omdat ik uiteraard helemaal niet in de US woon, en omdat het ook mijn droom of wens niet is om dat te gaan doen. Hierbij zijn alle misverstanden dus de wereld uit, al moet ik toegeven dat ik zelf wel van de mystiek houd die ik hierrond zelf creëer. Over wonen in de US trouwens, ooit heb ik er in een ver verleden voor mijn job gedurende 6 weken verbleven en daarna ben ik er nog wel eens voor een kortere periode geweest. Na mijn persoonlijke ervaringen ginds zou ik er niet zo direct willen gaan wonen. Je merkt pas dan hoe gezapig België is, hoe zacht en veilig, rustig en kalm, kleinschalig, weinig schreeuwerig, en vooral hoe goed beschermd op sociaal vlak. Al valt er op dit gebied hier toch ook nog veel te verbeteren. En dat is iets wat iedereen aanbelangt, in het bijzonder al wie plots overvallen wordt door een ernstige ziekte of aandoening, of zij die gehandicapt raken, en in het meest extreme geval de vele ALS-patiënten die nog amper kunnen bewegen of spreken. Het is onder andere voor al deze mensen dat we dit sociale luik hier bij ons in Europa hebben. En dat mensen hiermee geholpen betekent niet dat daarmee alles opgelost is, het dekt immers zeker nooit alle kosten en alle leed, maar zonder deze ondersteuning zouden we in een Amerikaanse situatie vervallen waarbij de rijken prima voor zichzelf kunnen zorgen maar de minder bedeelden uit de boot vallen en geen toegang hebben tot alle middelen en faciliteiten die wij hebben. Voor ALS-patiënten zou het betekenen dat je uit geldgebrek maar gewoon de ganse dag in bed zou moeten blijven liggen omdat alle verpleeg- en mantelzorg te duur is, en omdat een elektrische rolstoel gewoonweg onbetaalbaar is. Zo’n situatie kan je je waarschijnlijk moeilijk voorstellen, en dat kan maar best zo blijven ook, want zoals wij dat hier hebben geregeld is het nog lang zo slecht niet en zo zou het ook moeten blijven in de toekomst. Ja natuurlijk, als je gezond bent betaal je er niet graag zoveel voor, maar weet wel dat ziekte iedereen kan overkomen, vroeg of laat, jong of oud, zonder onderscheid in ras of stand. Ik veronderstel dat elke al wat oudere ALS-patiënt géén euro spijt heeft van alle sociale bijdrages die hij vroeger heeft moeten afdragen aan de staat en nu blij is dat die staat hem nu kan helpen. Wanneer je dat sociale vangnet wegneemt, ook al kost dat erg veel geld, zal je andere verschijnselen zien opduiken zoals criminaliteit, daklozen en allerhande situaties die je hier nu relatief weinig ziet, terwijl die in andere landen zoals de US op veel grotere schaal voorkomen. Tot hier een kort pleidooi voor elke vorm van solidariteit, de basis van elke gemeenschap, van elke natie of staat. Neem dat weg en je krijgt sub-gemeenschappen met eigen regels en territoria, sub-naties binnen dezelfde staat, en sub-culturen die niet altijd wenselijk zijn. Ik heb er net mijn allereerste contactweekend voor de ALS-patiënten opzitten. Dat vond plaats in het nieuwe zorgcentrum Middelpunt aan de kust. Van vrijdagochtend tot zondagavond waren we daar met een twintigtal vrijwilligers om het de patiënten naar hun zin te maken. Ik keek er vooraf al naar uit, want ik was er toch wel benieuwd naar hoe het zou zijn om met een groot aantal patiënten kennis te maken. Naast het fotograferen en filmen maak ik ook reportages voor de Liga, dus stonden er ook enkele persoonlijke interviews met patiënten op het programma. De grote bereidheid en openheid van de patiënten hebben me eerlijk gezegd verbaasd, omdat ik meer gereserveerde reacties had verwacht te zullen krijgen van patiënten om openhartig te praten over hun ziekte. De context van vertrouwen die de Liga hier bood, zal het vertrouwen van patiënten ‘onder mekaar’ zeker vergroot hebben en hielp ook om, zo bleek uit enkele gesprekken, de schroom en de schaamte weg te nemen omdat iedereen hier hetzelfde heeft. Hierdoor was de sfeer als relaxed en zelfs gelukkig te omschrijven. Doorheen alle tegenslagen meen ik toch ook geluk gezien te hebben bij de aanwezigen. |
Oh, to live on Sugar Mountain It's so noisy at the fair Oh, to live on Sugar Mountain There's a girl just down the aisle, Oh, to live on Sugar Mountain Now you're underneath the stairs Oh, to live on Sugar Mountain Now you say you're leavin' home Oh, to live on Sugar Mountain |
En dàt is juist waarvoor wij dit alles doen, dé reden waarom de ALS Liga bestaat; om het leven van ALS-patiënten beter en draaglijker te maken, op alle mogelijke gebieden.
Als dat dan ook nog eens lukt, dan haal ik er zelf veel uit om hierbij betrokken te zijn, ik krijg het gevoel dat ik mee een verschil maak voor anderen, dat ik mee kan helpen om geluk te brengen.
En dit is erg belangrijk voor mij. Misschien is dit zelfs het enige wat voor mij nog telt in mijn leven omwille van mijn eigen levensloop en de strijd die ik daarin moest voeren tegen mijn eigen ziekte, nl. een bipolaire stoornis. Ik heb me neergelegd bij die ziekte en ik probeer er mee te leven, zoals het gaat en zoals het is, en zoals het, waarschijnlijk, altijd zal blijven.
Als je, zoals ik, al die waters hebt doorzwommen, jezelf doorheen waterkolken hebt moeten redden en van de ravijn in de waterval op de rotsen bent geslingerd, dan ga je heel veel dingen leren relativeren en dan ga je belang hechten aan dingen die er écht toe doen.
Wel, dat vind ik ook terug bij de meeste ALS-patiënten, mensen die ook gedwongen worden om veel dingen te relativeren, zoals geld, succes, carrière, maar bij wie zich de aandacht verschuift naar het gezin, de familie, geluk, je goed voelen, je eigen autonomie, het belang van bezigheden, de strijd tegen de verveling, de moed om een open blik te houden en een groot hart om alles wat is en wat nog komt daar in te kunnen sluiten vanuit een soort liefde voor het bestaan, en tegelijk je eigen vergankelijkheid te leren dragen.
Ervaring zou je zoiets kunnen noemen, levenservaring, de confrontaties met alle beperkingen, de beperkingen van je lichaam, de beperkingen van anderen en vooral de beperkingen van je existentie. Dat uit zo’n moeilijke situatie dan toch mooie dingen kunnen komen en je nog een gevoel van geluk kan ervaren is het summum van geluk. Ik denk dat diep vanbinnen dàt precies is wat de mens zelf het allerbelangrijkste vindt wat er is en wat er ooit te vinden zal zijn, zo simpel is dat.
Er is me een bepaald beeld bijgebleven van het weekend. Dat heeft te maken met enkele persoonlijke interessepunten waar ik graag naar peil bij de patiënten.
Ik vraag me graag dingen af, van kindsbeen af reeds. Ik stel mezelf graag vragen in een soort gedachte-experiment waarin ik me tracht voor te stellen hoe een bepaalde situatie in het écht zou zijn als ik er inzat. Niet dat je dat eigenlijk kàn; je voorstellen hoe iets echt is of voelt, tenzij je het zelf meemaakt of ervaart. Misschien is het net daarom dat het me zo intrigeert, omdat de realiteit van de beleving van die dingen, ervaringen, gevoelens, in het echt helemaal anders zijn dan hoe je je het inbeeldt. Een beeld dat me erg bijblijft is dat van het verschuiven van dingen, translaties van allerlei waarden als hoop, verwachtingen en je goed voelen. Het beeld vindt zijn oorsprong in de vaststelling hoe belangrijk de hedendaagse elektrische rolstoel voor de meeste patiënten is. Je zou denken of verwachten dat mensen een afkeer zouden hebben van een rolstoel, dat ze er eigenlijk niet graag inzitten. Wel, niet dat ze er graag inzitten natuurlijk, maar je merkt in de loop van de ziekte en de bijbehorende ervaringen dat, wanneer men meer en meer verlamd raakt, men in een situatie komt waarbij men op den duur nog nauwelijks mobiel is en bij wijze van spreken heelder dagen liggend of zittend in de zetel of bed achter het tv-scherm doorbrengt. Men komt nog weinig buiten, heeft weinig sociale contacten, en jawel, natuurlijk dat je je ook in zulke omstandigheden depressief kan gaan voelen. Ik kan dan perfect begrijpen dat men in deze situatie de elektrische rolstoel een waarlijk godsgeschenk vindt. Het maakt het verschil voor patiënten tussen ‘vegeteren’ (om het zo oneerbiedig maar te benoemen) en echt terug ‘leven’. Men kan zich terug min of meer autonoom gaan verplaatsen en bewegen, mits de nodige aanpassingen in de omgeving, en mits enige hulp en assistentie. Men kan terug een sociaal leven opbouwen en onderhouden. Het gaat hier ook over een verschuiving of translatie van het punt waarin men zijn gevoel van geluk terugvindt, en dat is niet de vroegere gezonde toestand, maar het dieptepunt van iemands zieke toestand. En van daar gaat het dan steeds beter.
De ALS Liga speelt hierin een enorm belangrijke rol doordat zij mensen onder meer kunnen voorzien van allerhande hulp en hulpmiddelen. Ik kan dat beeld ook onderschrijven vanuit mijn eigen ervaring met mijn ziekte. Niet dat mijn leven momenteel zo geweldig is, maar soms ben ik al gewoon blij omdat er niks gebeurt, geen manifestaties van episodes van depressie, of van manische gedachten, paranoia of andere vreemde gevoelens. Nee, soms ben ik gewoon blij dat alles gewoon is en is alles ook beter dan beelden en ervaringen die ik meedraag uit vroegere tijden die me als referentiekader helpen om de grenzen te zien en te voelen, maar waaraan ik nooit graag actief terugdenk.
In elk geval, men kan terug onder de mensen komen en een aantal praktische beperkingen opheffen. Gewoon de vrijheid om zelf te gaan of te rijden waar men wil schept een gevoel van vrijheid dat in sterk contrast staat met de situatie waarbij men strandt in eigen zetel of bed. Het belang van dit aspect is nog iets complexer als je weet dat voor de meeste patiënten die ik sprak in hun ervaring het meest hinderlijke aan de ziekte ALS, de hoge mate van afhankelijkheid is van anderen in het algemeen, maar ook van de eigen partner of verzorgers. De elektrische rolstoelen zoals ze nu bestaan zijn zeker en vast vernuftig te noemen en bieden blijkbaar een belangrijk positief psychologisch effect bij patiënten met ALS. Men kan zich hierdoor gedeeltelijk onttrekken aan een uitzichtloze situatie (ik vraag me soms af hoe ALS 100 jaar geleden moet zijn geweest?) en zich daardoor beter in zijn vel voelen. De elektrische rolstoelen maken voor het leven van de patiënt een verschil van dag en nacht. Ook al blijft de ziekte ernstig en hangen de wolken steeds laag over de einder, toch is het iets makkelijker om dankzij hulpmiddelen de dagdagelijkse beslommeringen door te komen. En dat is vaak al heel wat. Hoe duur de rolstoelen juist zijn weet ik niet maar de grootteorde zal wel in de buurt van een kleine tot middelgrote auto komen. Ik weet niet in hoeverre dit door een ziekenfonds wordt terugbetaald, maar eigenlijk zou dat voor de volledige 100% moeten terugbetaald worden, juist omdat het erg duur is en nog meer omdat het juist zo’n groot verschil in het leven van een patiënt maakt. Ook bepaalde opties op de rolwagens worden niet standaard geleverd, bijvoorbeeld het zich in de hoogte kunnen verplaatsen, maar zijn blijkbaar toch erg praktisch om te hebben wanneer je zelf nog maar zo weinig mobiel bent. Eigenlijk zouden alle andere mogelijke opties ook moeten worden terugbetaald. Wààrom bepaalde hulpmiddelen die het comfort van deze mensen verhogen niet gunnen?
Er wordt in onze maatschappij véél geld verkwist aan een hoop onzinnige en nutteloze dingen waar helemaal niemand baat bij heeft. Er zou zo veel meer geld moeten gaan naar wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en behandelingsmogelijkheden van ALS. Er zijn niet zo vaak opportuniteiten om bij te dragen aan het geluk van mensen, om te helpen, gewoon door materiële steun. Wel, hier kan het, en het rendement van deze investeringen zijn volgens mij enorm groot.
Ik wil hier de andere hulpmiddelen niet over het hoofd zien, zoals de spraakcomputertjes en interfaces voor computerbediening. Ik moet wel zeggen dat als ik een interview afneem of een gesprek moet voeren met iemand die moeizaam of niet meer zelf kan spreken, het wel moeilijk praten wordt via een scherm waarop iets moet ingetypt worden. Het vergt nl. veel tijd en geduld om iets te typen, men kan of doet de moeite niet om uit te typen wat men normaal gezien met woorden zou zeggen, waardoor de conversatie stroever loopt. We zijn het ook niet gewoon om zo te communiceren, om te praten en te lezen tegelijk. Ik denk dat hier toch wel enige verbetering mogelijk moet zijn op korte termijn om een paar van die beperkingen op te heffen. Ik vermoed dat de technologie binnenkort wel het daglicht zal zien die deze communicatievorm, de overgang van ons brein of spraakcentrum naar een digitaal apparaat, een pak simpeler, sneller en normaler maakt. Duimen maar!
Over de elektrische rolstoelen dan nog even, tevens ook wel het vlaggenschip van de ALS Liga, en ook wel het symbool zelve voor de ziekte ALS. Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat er een zekere analogie met de auto te bespeuren valt. Vooral bij mannelijke patiënten merk ik toch dat men interesse heeft in verschillende modellen en merken, in allerhande opties van uitvoering, het soort zetelbekleding, de besturing. Ook de leuke gadgets voor gsm en multimedia zijn zeker niet te versmaden. In zekere zin gaat men er precies een beetje mee om zoals men vroeger met zijn auto zou doen, hoe snel trekt hij op, hoe wendbaar is hij, wat is de remkracht, en meer van die zaken. Ik vind dat eigenlijk wel een heel leuke vaststelling dat mensen, zonder het waarschijnlijk zelf te beseffen, hier niet aan translatie doen, maar eerder aan vervanging. De rolstoel neemt ook mentaal de plaats in die de auto vroeger had. Dat dit effect vooral bij mannen speelt is hetzelfde verschijnsel zoals jongens en techniek, zoiets...
En dat ze snel optrekken moet ik wel zeggen, ja hoor, en afremmen misschien zelfs nog beter. Ze werken eigenlijk verduiveld goed vind ik als ik ze zo zie rijden. Je moet het natuurlijk wel kunnen besturen, net zoals dat met de auto gaat. Misschien is het ook soms wel leuk om in rond te rijden, en ik hoop dat het dat ook is, want dat is toch weer mooi meegenomen. In mijn fantasie zie ik dan een toekomstbeeld waarbij mensen in een stad, op kantoor, zich bij voorkeur al zittend verplaatsen. Met een soort van futuristische rolstoelen zoeven ze langs mekaar heen.
Een bijkomend aspect van de rolstoelen is dat ze zich elektrisch voortbewegen, dus geruisloos, haast onhoorbaar. En daarin schuilt dan toch een zeker gevaar, zeker tijdens een druk contactweekend, op botsingen. Gelukkig is er in Middelpunt overal glas zodat je altijd overal in het vierkante concept kan zien of er iemand aankomt. Geweldig toch dat men hieraan heeft gedacht. Ook is de regel van voorrang van rechts niet altijd door iedereen gekend en even duidelijk, en is er natuurlijk net zoals op de weg, enige marge voor interpretatie. Het gevaar is wel groter voor de andere mensen te voet, zoals ik, omdat we niet beschermd zijn door een structuur op wielen. Ik ben toch al een paar keer hier in Leuven geschrokken wanneer Danny van achter de hoek komt gezoefd. Gelukkig gaat dat remmen sneller dan ik zelf doorheb, dus zijn er gelukkig nog geen incidenten geweest, want het zou vooral pijn aan onze benen doen.
Dit haal ik hier maar even aan omdat ik vind dat men zijn gevoel voor humor nooit mag verliezen, in geen enkel situatie. Ik heb ook gemerkt tijdens het contactweekend dat patiënten onder mekaar ook enige humor kunnen hebben, onder andere over hun rolstoelen en eigenlijk is dat soms best wel grappig, maar het is not done om daar al te veel grapjes over te maken wanneer je zelf niet in een karretje zit, een rolstoel dus, of ALS hebt. Ik heb er hier nu een inkijk van gegeven, en ik doe dat natuurlijk nooit om de spot te drijven, maar net om duidelijk te maken hoe dit ook deel uitmaakt van de eigenheid van een groep mensen met een gemeenschappelijk doel: leren leven met de ziekte ALS. Juist omdat het zo eigen is aan die groep mensen wordt het interessant, omdat het tegelijk afwijkt van het normale terwijl het toch ook ergens hetzelfde is als het normale. En dat vind ik dan mooi, een schoonheid van mensen, van de mens als sociaal wezen, dat dat ook gebeurt in moeilijke omstandigheden, en dat dit ook kan gebeuren dat zoiets uitgaat van de patiënten zelf, die uiteindelijk toch stuk voor stuk al veel hebben meegemaakt en zich allemaal erg goed bewust zijn van het uiteindelijke verloop van de ziekte ALS.
Het is niet eerlijk mijnheer, deze mensen hebben nooit iets misdaan. Ik weet het, het is wat het is en het is wat het zal zijn, zo weze het, voor nu en altijd. Zo zou Nietzsche zichzelf moed hebben ingesproken, en zo wil ik u ook met mijn gedachtenkronkels aanzetten om nooit de moed te verliezen en de strijd tegen ALS nooit op te geven. Respect!
Tristan Herftijd
Sugar Mountain, september 2013
