Riluzole (Rilutek) werkt het?

14-02-2012

Als je met verschillende ALS-specialisten spreekt over medicament zal de ene er niet achter staan en de andere wel. Mensen die het nemen zijn er niet van overtuigd dat het hen zal helpen. 

ALS-deskundigen kunnen van mening verschillen over de relatieve waarde ervan. In essentie komt het neer op het glas zien als halfvol of als halfleeg. Riluzole (Rilutek®) is frustrerend omdat het geen perfect geneesmiddel is, en het voortschrijden van ALS niet stopt.  Maar, kort gezegd, de meeste raden het aan en zitten dus in het halfvol kamp. De evidence-based richtlijnen voor de behandeling van ALS zoals ontwikkeld door de American Academy of Neurology (AAN) besluiten dat Riluzole veilig is en effectief in het vertragen van de ziekteprogressie en aangeboden zou moeten worden aan alle ALS-patiënten.

Wanneer we kijken naar de originele studies van de jaren ’90 met als doel FDA-erkenning te krijgen voor het geneesmiddel, en de daaropvolgende studies sindsdien, dan blijken de voordelen van het nemen van Riluzole consistent te zijn.   De bijsluiter, die altijd conservatief is, zegt dat de medicatie drie maand overlevingsvoordeel biedt- -betekenend dat je waarschijnlijk drie maand langer leeft dan wanneer je het medicament niet neemt.  Maar verscheidene studies uitgevoerd in de laatste paar jaren indiceren dat de overlevingswinst in feite groter kan zijn.  Het lijkt ook zo te zijn dat het onmiddellijk starten met de medicatie van als de diagnose is gesteld voordelen zou kunnen bieden. Bovenop de matige verhoging van de levensverwachting die Riluzole kan bieden, zweren sommigen mensen dat het hen zich beter doet voelen.  Sommigen zeggen dat ze meer rustbiedende slaap ervaren en anderen voelen dat het fasciculaties beheerst.  De grote meerderheid van mensen met ALS nemen Rilutek.

Er zijn enkele nadelen aan het medicament voor sommige personen.  Sommige kunnen het gewoon niet verdragen; ze voelen zich vermoeid en uitgeput.  Natuurlijk is het moeilijk te weten of die symptomen bijwerkingen zijn van Riluzole of gewoon deel van wat mensen met ALS dikwijls ervaren.  Soms lijken mensen die wat ouder zijn meer gevoelig aan die bijwerkingen dan anderen.

Het is belangrijk de leverfunctie-enzymen op te volgen tijdens de eerste paar maanden (uw huisarts kan dat makkelijk doen), maar er is gewoonlijk geen permanente leverschade. Starten met slechts 50 mg per dag, om dan na een week over te gaan op 50 mg tweemaal daags is ideaal. Studies die onderzochten welke dosis ideaal is vonden dat 100 mg beter is dan 50 mg, maar dan nog eens stijgen naar 200 mg geen bijkomend voordeel teweeg brengt. 

En Riluzole is duur.  Zonder verzekering of derde-betaler kan de eigen kost 350 euro per maand bedragen.

Geen enkele medicatie of behandeling zou als alleenstaand mogen beschouwd worden als men te maken heeft met ALS. Het beste is de aandoening te keer te gaan met een grondige aanpak met inbegrip van voedingsmaatregelen, ademhalingstherapie en -ondersteuning, fysieke behandeling, bezigheidstherapie, sociale ondersteuning en jawel, Riluzole.

 

Vertaling: Hendrik Clara

Bron: The Exchange

Share