Versnellen van onderzoek naar motorneuronziekte door gebruik te maken van de kracht van gezondheidsgegevens

Onderzoek naar de levensverkortende neurologische aandoening motor neurone disease
(MND) krijgt een belangrijke impuls door de vorming van een nieuwe datakatalysator onder
leiding van HDR UK en Dementias Platforms UK (DPUK).

MND is een verwoestende ziekte die de motorneuronen in de hersenen en het ruggenmerg
aantast en leidt tot progressieve spierzwakte en verlamming. Ondanks tientallen jaren
onderzoek blijven verschillende wetenschappelijke uitdagingen de ontwikkeling van
effectieve therapieën voor de duizenden mensen die in het Verenigd Koninkrijk met MND
leven in de weg staan.

De MND Research Data Catalyst is een nieuw initiatief dat geleid wordt door HDR UK en
DPUK, samen met het UK Dementia Research Institute (UK DRI) en in samenwerking met
de MND onderzoeksgemeenschap, om de ontdekking van nieuwe diagnostica en
behandelingen te versnellen en betere zorg voor MND patiënten te ondersteunen. Dit zal
bereikt worden door gebruik te maken van de betrouwbare, grootschalige gezondheids-gegevens infrastructuur van het Verenigd Koninkrijk en door samenwerkingsverbanden aan te moedigen doorheen het hele MND-onderzoekslandschap.

Dr. Rhoswyn Walker, Directeur Strategie bij HDR UK, zei: “MND-onderzoek staat voor veel
complexe wetenschappelijke uitdagingen en er is een enorme kans om het onderzoek naar
deze levensverkortende ziekte te versnellen door de kracht van gezondheidsdata te
ontsluiten. We zijn verheugd om samen te werken met DPUK, UK DRI en de hele
MND-onderzoeksgemeenschap om een veilig dataplatform te bouwen dat betrouwbaar
datagebruik versnelt om levens te redden.”

Professor John Gallacher, directeur van DPUK, zei: “DPUK is verheugd om aan onze
groeiende MND-portefeuille toe te voegen door de MND Research Data Catalyst te
ondersteunen. Wij verwachten dat de katalysator een fundamentele bijdrage zal leveren aan
MND-therapieën door kwalitatief hoogstaande vertaalwetenschap te leveren. Door middel
van onze project management en SeRP-gestuurde informatica oplossingen, zal DPUK de
noodzakelijke infrastructuur leveren voor een snelle oplevering van projecten en toegang tot
data.”

De katalysator wordt ondersteund door £2 miljoen aan fondsen van het Department of
Health and Social Care (DHSC), geleverd door het National Institute of Health and Care
Research (NIHR). Dit maakt deel uit van een bredere steun om MND-onderzoek te laten
groeien door de Britse regering in samenwerking met liefdadigheidsinstellingen en
organisaties zoals het NIHR, UK Research and Innovation, MND Association, My Name'5
Doddie Foundation, MND Scotland en LifeArc.

Professor Mike Lewis, NIHR Wetenschappelijk Directeur voor Innovatie, zei: “We zijn
verheugd om onze partners in de MND Research Data Catalyst te ondersteunen. Het
vertegenwoordigt een belangrijke volgende stap in ons vermogen om data op dit gebied
veilig en betrouwbaar open te stellen voor onderzoekers uit verschillende disciplines, die
hopelijk nieuwe manieren kunnen ontdekken om deze slopende ziekte te begrijpen en te
behandelen en het leven van iedereen die eraan lijdt te verbeteren.”

Professor Siddharthan Chandran, directeur van het UK DRI, zei: “Het bundelen van de
krachten met HDR UK, DPUK en de MND-onderzoeksgemeenschap om de MND Research
Data Catalyst te realiseren zal helpen om echte verandering teweeg te brengen voor
diegenen die getroffen worden door deze verwoestende ziekte. Het UK DRI, een centrum
van mechanistische wetenschap aangedreven door moleculaire data, leidt de grootste Britse
klinische studie, MND-SMART, en we zijn blij dat we dit nieuwe initiatief kunnen steunen dat
de Britse wetenschap op dit kritieke gebied een aanzienlijke impuls zal geven.”

De MND Research Data Catalyst zal gebaseerd zijn op het principe van “user-centred
design”. Oplossingen zullen gecreëerd worden in samenwerking met de MND-onderzoeks-gemeenschap in het Verenigd Koninkrijk om er zeker van te zijn dat ze tegemoet komen aan een onvervulde behoefte en nieuwe onderzoeksresultaten met een grote impact mogelijk maken.

Vertaling: Ann Bracke
Bron: HealthDataResearchUK