29-04-2026

Studie: Patiënten en mantelzorgers moeten vaak stoppen met werken om de ziekte te beheersen

• ALS vormt een aanzienlijke financiële last voor Franse gezinnen, ondanks volledige zorgverzekering.

• Gezinnen worden geconfronteerd met duizenden euro’s aan eigen kosten.

• Mantelzorgers stoppen vaak met werken, wat de economische druk vergroot.

In Frankrijk moet een gemiddeld gezin dat getroffen is door amyotrofische laterale sclerose (ALS) duizenden euro’s aan eigen kosten betalen voor zaken als mobiliteitshulpmiddelen en betaalde mantelzorgers. Omdat patiënten en mantelzorgers vaak moeten stoppen met werken om de ziekte te beheersen, lopen deze kosten op tot duizenden euro’s aan jaarlijks verloren inkomen, volgens een nieuwe studie.

“Ondanks de volledige dekking van ALS binnen het Franse zorgstelsel en de bijbehorende financiële steun, blijft het een aanzienlijke economische last voor patiënten en gezinnen”, schreven de onderzoekers.

Een vroege versie van het onderzoek, “De economische last van amyotrofische laterale sclerose voor patiënten en families: een onderzoek naar eigen bijdragen en inkomensverlies in Frankrijk”, is gepubliceerd in het Orphanet Journal of Rare Diseases.

Directe kosten van ALS worden grotendeels gedekt door het Franse zorgverzekeringsstelsel

ALS is een neurodegeneratieve aandoening die spierzwakte en uiteindelijk verlamming veroorzaakt. De zorgkosten die gepaard gaan met de behandeling van ALS kunnen astronomisch hoog zijn, maar dit is niet de enige manier waarop ALS de financiën van een gezin kan beïnvloeden.

Mensen met ALS verliezen over het algemeen het vermogen om te werken, en familieleden worden vaak gedwongen te stoppen met betaald werk om onbetaald voor hun gezin te zorgen – wat allemaal inkomensverlies voor het gezin betekent. Gezinnen moeten mogelijk ook zelf betalen voor bepaalde hulpmiddelen en ondersteuning.

In dit onderzoek probeerden onderzoekers een duidelijker beeld te krijgen van de economische impact van ALS op gezinnen in Frankrijk, waar de directe kosten van de zorg voor ALS grotendeels worden gedekt door het door de overheid gefinancierde zorgverzekeringsstelsel. De wetenschappers voerden semi-gestructureerde interviews af met tientallen ALS-patiënten en hun mantelzorgers en berekenden vervolgens de impact van ALS op zowel inkomensverlies als eigen bijdragen.

“Dit is de eerste Franse studie die de economische last van ALS voor patiënten en hun familieleden schat”, schreven de onderzoekers. Ze merkten op dat de geïnterviewde deelnemers “een brede patiëntenpopulatie vertegenwoordigden, gerekruteerd in meerdere centra verspreid over het hele land, wat een voldoende representativiteit zou moeten garanderen.”

De meeste patiënten waren na vier jaar met ALS gestopt met werken

Bij het begin van de ALS-symptomen werkte ongeveer de helft van de patiënten nog en de rest was grotendeels gepensioneerd. Maar ten tijde van de interviews, toen de patiënten gemiddeld bijna vier jaar met de ziekte leefden, deed slechts 6% nog een vorm van werk, voornamelijk parttime. Sommige patiënten ontvingen nog steeds een uitkering via publiek gefinancierde invaliditeitsprogramma’s of langdurig betaald ziekteverlof.

De meeste ALS-patiënten (88%) hadden een of meer mantelzorgers, voornamelijk echtgenoten. Meer dan de helft (59,5%) van de mantelzorgers was werkzaam vóór het begin van de ALS-symptomen, maar ten tijde van het interview had ongeveer twee derde van deze mantelzorgers hun betaalde uren verminderd of was helemaal gestopt met werken.

Rekening houdend met het inkomensverlies van zowel patiënten als mantelzorgers, berekenden de onderzoekers dat gezinnen die getroffen zijn door ALS in Frankrijk gemiddeld ongeveer € 7.633 (iets minder dan $ 9.000 in Amerikaanse dollars) aan jaarlijks inkomen verliezen.

De onderzoekers berekenden ook de kosten van het inhuren van een professionele zorgverlener voor hetzelfde aantal uren dat mantelzorgers besteden aan de zorg voor hun dierbaren. Gemiddeld besteedden mantelzorgers 115 uur per week aan zorgtaken, wat neerkomt op € 59.840 (ongeveer $ 70.300 in Amerikaanse dollars) per jaar als een betaalde zorgverlener het minimumloon in Frankrijk zou ontvangen voor dezelfde uren.

Onze resultaten suggereren dat, zelfs met de ‘gulheid’ van het Franse zorgverzekeringsstelsel, de eigen bijdrage een aanzienlijke financiële last blijft voor gezinnen.

Naast inkomensverlies meldden bijna alle (90%) ondervraagde patiënten ook minstens één uitgave uit eigen zak in verband met ALS. Dit omvatte aanpassingen aan huis en voertuigen, betaalde mantelzorgers, mobiliteitshulpmiddelen en hygiëneproducten. In totaal gaf een gemiddeld gezin € 7.764 (ongeveer $ 9.150) uit aan eigen kosten.

De onderzoekers merkten op dat de eigen kosten over het algemeen hoger waren bij patiënten die al langer met ALS leefden. Gezinnen die ervoor kozen om mantelzorgers te betalen, hadden over het algemeen ook hogere totale eigen kosten.

“Onze resultaten suggereren dat, zelfs met de ‘ruimhartigheid’ van het Franse zorgverzekeringsstelsel, de eigen kosten een aanzienlijke financiële last blijven voor gezinnen,” schreven de onderzoekers.

De wetenschappers concludeerden dat hun studie de aanzienlijke economische last van ALS onderstreept, zelfs in landen waar directe zorgkosten over het algemeen worden gedekt door de publieke verzekering.

Ze merkten op dat deze hoge eigen bijdragen werden geconstateerd, ondanks het feit dat het Franse zorgstelsel wordt beschouwd als een van de meest uitgebreide binnen de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO). Deze groep omvat veel welvarende landen, waaronder een groot deel van de Europese Unie, maar ook de VS, Canada en Australië.

Vertaling: Gerda Eynatten-Bové

Bron: ALS News Today