06-04-2026

Respondenten noemden ALS-expertise en gecoördineerde zorg als topprioriteiten

• ALS-patiënten en mantelzorgers geven de voorkeur aan zorgmodellen waarbij meerdere specialisten tijdens hetzelfde consult worden gezien.

• Ze hechten meer waarde aan teamgerichte zorg en ALS-expertise dan aan factoren zoals de duur van het consult of de kosten.

• Onderzoekers stellen dat beleidswijzigingen mogelijk nodig zijn om dit gewenste multidisciplinaire zorgmodel te ondersteunen.

Mensen met ALS in de VS geven over het algemeen de voorkeur aan zorgmodellen waarbij ze tijdens hetzelfde consult meerdere zorgverleners kunnen zien, in plaats van alleen een neuroloog die hen indien nodig doorverwijst naar andere artsen, blijkt uit een nieuw onderzoek.

De bevindingen hebben belangrijke implicaties voor de manier waarop ALS-zorg wordt verleend en vergoed binnen de huidige verzekeringsstelsels, aldus de onderzoekers.

Studie onderzoekt hoe zorgmodellen voor ALS aansluiten bij de voorkeuren van patiënten

De studie “Preferences for Healthcare Delivery in ALS: A Survey of Patients and Caregivers in the United States” werd gepubliceerd in The Patient – ​​Patient-Centered Outcomes Research.

ALS is een neurologische aandoening die snel progressieve spierzwakte veroorzaakt, wat veel aspecten van iemands fysieke en psychologische welzijn kan beïnvloeden.

Mensen met ALS wordt over het algemeen geadviseerd om multidisciplinaire zorg te ontvangen, waarbij verschillende specialisten betrokken zijn om specifieke problemen aan te pakken. Er zijn echter verschillende manieren waarop zorgsystemen dit type zorg kunnen leveren.

Traditioneel raadplegen ALS-patiënten regelmatig een neuroloog, die hen indien nodig kan doorverwijzen naar andere specialisten. De laatste jaren zijn er echter twee andere zorgmodellen voor ALS populairder geworden in de VS.

Bij het triage-model zien patiënten ook regelmatig een neuroloog, maar in plaats van te worden doorverwezen naar andere specialisten voor nieuwe afspraken, worden ze op dezelfde dag tijdens hetzelfde bezoek doorverwezen naar specialisten in hetzelfde centrum. Het zogenaamde niet-triage-model gaat nog een stap verder, waarbij patiënten bij elk bezoek al hun specialisten zien, zelfs als ze geen specifieke klacht hebben die ze met een bepaalde zorgverlener willen bespreken.

Elk van deze zorgmodellen heeft voor- en nadelen. Het triage-model stelt patiënten bijvoorbeeld in staat om meerdere afspraken in minder bezoeken af ​​te ronden, maar de bezoeken zelf duren meestal langer. Het niet-triage-model geeft patiënten meer tijd met al hun zorgverleners, maar vereist ook nog langere bezoeken en kan hogere kosten of financiële uitdagingen voor zorgcentra met zich meebrengen in vergelijking met traditionele modellen.

Onderzoek naar voorkeuren van ALS-patiënten en mantelzorgers

In deze studie hebben Amerikaanse wetenschappers een enquête gehouden om te achterhalen welke van deze drie zorgmodellen de voorkeur geniet bij mensen met ALS. De enquête werd ingevuld door 254 mensen met ALS en 124 mantelzorgers. De onderzoekers merkten op dat de antwoorden van patiënten en mantelzorgers over het algemeen vergelijkbaar waren, zonder significante verschillen in voorkeuren.

De meeste respondenten (83,6%) gaven aan zorg te ontvangen via een niet-triage-model, waarbij ze bij elk bezoek al hun specialisten zien.

Uit de enquête bleek dat respondenten, indien ze de keuze hadden, duidelijk de voorkeur gaven aan dit model. Ongeveer 83% van de respondenten gaf dit model als eerste keuze aan, en ongeveer 65% koos het triage-model als tweede keuze. Het traditionele zorgmodel had over het algemeen de minste voorkeur.

“Respondenten gaven duidelijk de voorkeur aan een model zonder triage als ze de keuze hadden”, schreven de onderzoekers. Een kanttekening bij deze bevinding is dat de meeste respondenten al zorg ontvingen via een model zonder triage. De onderzoekers waarschuwden dat de enquête mogelijk vertekend was, omdat respondenten hun huidige zorg wellicht prefereerden boven andere opties.

Op de vraag welke specifieke aspecten van ALS-zorg voor hen het belangrijkst waren, beoordeelden respondenten ALS-expertise en teamgerichte zorg als de belangrijkste kenmerken, wat volgens de onderzoekers consistent was met de voorkeur voor het zorgmodel zonder triage.

Deze aspecten werden over het algemeen als belangrijker beschouwd dan andere factoren, waaronder toegang tot klinische studies, de duur of het aantal zorgbezoeken en de kosten van de zorg.

Patiënten hechten waarde aan expertise op het gebied van ALS en teamgerichte zorg

“Ons onderzoek wijst uit dat mensen met ALS mogelijk bereid zijn meer te betalen, vaker op consult te gaan of langere consulten te hebben om verzekerd te zijn van klinische expertise en teamgerichte zorg”, schreven de onderzoekers.

De onderzoekers merkten op dat het huidige Amerikaanse zorgstelsel centra niet stimuleert om zorg te verlenen volgens het niet-triage-model. Sterker nog, de huidige structuren maken het vaak moeilijk om dergelijke modellen aan te bieden en tegelijkertijd de financiële levensvatbaarheid van centra te waarborgen, omdat zorgverzekeraars doorgaans per consult betalen, ongeacht hoeveel zorgverleners er bij elk consult worden gezien.

Op basis van hun onderzoek pleitten de onderzoekers voor beleidswijzigingen om ALS-centra te helpen de kosten te dekken van de multidisciplinaire zorg die mensen met de ziekte prefereren.

                                                                                                                       Bron: ALS News Today

Vertaling: Gerda Eynatten-Bové