Bei ALS-Betroffenen, die vor ihrer Krankheit beruflich, gesellschaftlich oder in ihrem Umfeld sehr aktiv waren, ist die Wahrscheinlichkeit eines Rückzugs hoch. Das liegt daran, dass sie sich nicht mehr so engagieren können wie vorher. Es ist jedoch durchaus möglich, aktiv zu bleiben und an Aktivitäten teilzunehmen. Sie müssen nur anders vorgehen, sowohl bei was Sie tun, als wann Sie es tun. Denken Sie an Ihre Stärken und überlegen Sie, welche Aufgaben Sie am liebsten übernehmen würden. Natürlich werden Sie feststellen, dass die Durchführung dieser Aufgaben etwas mehr Zeit in Anspruch nimmt, insbesondere wenn die ALS fortschreitet. Hier folgen eine Reihe von Überlegungen: Können Sie möglicherweise online an Sitzungen teilnehmen? Wie sollte Ihr Computer angepasst werden? Fällt es Ihnen vielleicht leichter, per Telefon, E-Mail oder SMS zu kommunizieren, anstatt immer physisch präsent zu sein? Wann lässt Ihre Gesundheit welche Aktivitäten zu, unter Berücksichtigung Ihrer Pflege- und Ruhezeiten?
Ein gutes Beispiel ist Sandra Lesher Stuban (1956-2012). Sie arbeitete als Krankenschwester beim Militär, als bei ihr im Alter von 38 Jahren ALS diagnostiziert wurde. Obwohl sie vollständig gelähmt war und ein Beatmungsgerät benutzte, führte sie immer ein aktives Leben als Verantwortliche ihrer Pflegestation. Sie schrieb und verschickte den monatlichen E-Newsletter an die 600 Mitglieder, schickte Willkommens-E-Mails an neue Mitglieder und Mahnungen für unbezahlte Rechnungen. All diese Arbeit erledigte sie von zu Hause aus an ihrem Computer. Die Kommunikation mit Kollegen und Geschäftsführung erfolgte per E-Mail.
Ein weiteres Beispiel ist Stephen Hawking (1942-2018). Bei Hawking wurde 1963 im Alter von nur 21 Jahren ALS diagnostiziert, und seine Ärzte gaben ihm nur noch 2 Jahre zu leben. Nichtsdestotrotz setzte er sein Studium an der Universität Cambridge fort und wurde ein brillanter Forscher und Professor. Er gilt sogar als einer der brillantesten Wissenschaftler seit Einstein. Im Laufe seiner Karriere hat er ein Dutzend Ehrendoktortitel erhalten. Stephen Hawking hat auch mehrere wissenschaftliche Bücher geschrieben, die für die breite Öffentlichkeit sehr zugänglich sind, wie z. B. „Eine kurze Geschichte der Zeit“.
Freiwilligentätigkeit ist eine etwas mehr unverbindliche Form, aktiv zu bleiben. Sie können zum Beispiel ein paar Tage pro Woche in einer Organisation helfen, die Ihnen etwas bedeutet. Freiwilligenarbeit kann in vielen Bereichen und auf verschiedene Art und Weise geleistet werden. Sind Sie verwaltungstechnisch oder kommunikativ veranlagt und möchten Sie eine Organisation auf diese Weise unterstützen? Arbeiten Sie gerne mit Tieren? Würden Sie gerne eine ältere oder hilfsbedürftige Person betreuen? Schauen Sie, was für Sie wünschenswert und machbar ist und suchen Sie nach einer geeigneten Freiwilligenarbeit (z.B. über https://www.vlaanderen.be/werken/werk-zoeken/vrijwilligerswerk oder https://ostbelgienlive.be/desktopdefault.aspx/tabid-7488/12354_read-56107/ )
Sportlich aktiv bleiben
Als-Betroffene, die früher sportlich sehr aktiv waren, erleben im Laufe der Zeit immer größere und lästigere Mobilitätsprobleme. Und wenn der Sommer kommt, merkt man wirklich, dass die vielen Dinge, die man immer gerne getan hat, jetzt sehr schwierig, manchmal fast unmöglich werden. Dann wird Ihnen klar, dass Entspannung und Freizeit nicht mehr dasselbe bedeuten wie früher. Einfach irgendwohin zu gehen, ist jetzt viel anstrengender, und Sie fragen sich vielleicht, ob es das alles wert ist. Es stellt sich dann die Frage, ob Sie Ihre Freizeit und freie Zeit von nun an anders, mit mehr Sinn, Freude und angenehme Erwartung gestalten können. Dieses Problem ist bestimmt eine der wichtigsten Einstellungen, die Sie als sportlicher ALS-Patient ändern müssen. Denn es ist durchaus möglich und auch notwendig für Ihre Moral, Ihr neues Leben mit ALS zu akzeptieren und zu lernen, es auf eine andere Art zu genießen. Vielleicht haben Sie in Ihrer Freizeit Golf gespielt, für einen Marathon trainiert, Tennis gespielt… Mental müssen Sie nun langsam den Wechsel vollziehen vom aktiven Sportler zum engagierten Sportler der sich eher geistig auf seinen Lieblingssport einlässt. Von nun an müssen Sie Ihr sportliches Interesse von der körperlichen auf die geistige Ebene verlagern. Sie sollten auf keinen Fall frustriert sein und denken, dass Sie dabei Ihr Talent und Ihre Fähigkeiten verlieren. Man muss jetzt positiv nach vorne schauen und Dinge ausprobieren. Überlegen Sie, wie Sie dies am besten angehen können und betrachten Sie es als neue Herausforderung.
Im Folgenden finden Sie einige Ideen, die Ihnen den Einstieg erleichtern:
- Laden Sie Freunde zu sich nach Hause ein, um gemeinsam Ihre Lieblingssportmannschaft und Ihre Lieblingssportspiele im Fernsehen anzuschauen. Mit Freunden zusammen zu sein, bringt so viel mehr Atmosphäre.
- Fragen Sie Ihre Freunde, ob sie Sie zu Sportspielen und Sportveranstaltungen mitnehmen können. Alle großen Sportstadien von Sportarten wie Basketball, Fußball, Hoc-Key, Tennis sind für Rollstuhlfahrer sehr gut zugänglich.
- Improvisieren Sie mit Ihrem Lieblingssport und stellen Sie Ihr eigenes Team zusammen. In einigen Sportarten gibt es diese Art von Spielen online (Fantasie-Ligen). Zum Beispiel kann man bei der Fantasy Pro League, Fantasy Premier League, F1 Fantasy, Wielermanager Classics und der Tour de France mitspielen, …. Die Prognose besteht darin, ein eigenes Team mit seinen Lieblingsspielern zusammenzustellen und seinem Team einen eigenen Namen zu geben. Für die Teilnahme zahlen Sie eine kleine Gebühr. Alle Teilnehmer spielen um die meisten Punkte entsprechend den besten Ergebnissen der Spieler ihrer eigenen Mannschaft in den offiziellen Spielen. Manchmal gibt es sogar schöne Preise zu gewinnen.
- Freuen Sie sich auf große Sportereignisse wie die Olympischen Spiele. Machen Sie daraus einen festlichen Moment und laden Sie andere ein, mit Ihnen zuzuschauen, oder bitten Sie andere, Sie mitzunehmen, damit Sie sich diese Ereignisse irgendwo auf einer großen Leinwand ansehen können.