Danny Reviers, inspirateur et figure de proue de la Ligue SLA Belgique, s’est éteint à l’âge de 64 ans.
Après que le jeune homme, âgé alors de 18 ans, ait reçu le diagnostic de la maladie incurable SLA, il a, entièrement, consacré le reste de sa vie au soutien de ses compagnons semblablement touchés.
De nombreux services et aides auxquels les personnes atteintes de SLA peuvent aujourd’hui faire appel « comme allant de soi » n’existeraient pas sans l’énergie inlassable et l’engagement de Danny. Nous les énumérons bien volontiers pour vous :
- Peu après sa création en 1995, Danny rejoignit le Groupe d’entraide SLA Belgique.
- Grâce à sa détermination, Danny devint président de cette association en 2001, qu’il professionnalisa entièrement, à partir de 2004, sous le nom de Ligue SLA Belgique.
- En 2005, Danny chercha d’un lieu fixe pour le secrétariat de la Ligue SLA Belgique. Après ses négociations, l’emménagement a pu être réalisé dans la Clinique Saint-Raphaël à Louvain.
- En 2006, Danny plaida auprès de l’ancienne ministre Vervotte pour une procédure d’urgence SLA afin d’obtenir un Budget d’Assistance Personnelle (BAP), qui entra en vigueur en janvier 2007 et qui fut réformé en 2016 en Budget Personnalisé (BP). Ainsi, Danny fut à l’origine des associations de titulaires de budget, comme Onafhankelijk Leven (BOL, précurseur de l’organisation d’assistance Onafhankelijk Leven) et Vlabu (précurseur de l’organisation d’assistance Absoluut).
- Toujours en 2006, Danny plaida auprès de l’ancien ministre Demotte pour la remédiation d’une décision politique concernant la suppression partielle du remboursement de la kinésithérapie pour les patients palliatifs atteints de SLA.
- En 2007, Danny a collaboré à la résolution qui attribue aux patients atteints d’une Maladie Dégénérative Rapide (MDR) le code d’urgence le plus élevé en vue de l’obtention d’un hébergement résidentiel dans des maisons de soins.
- À la fin de l’été 2007, Danny commença à réaliser un grand rêve : la construction de l’hôtel de soins Middelpunt à Middelkerke. Des discussions ont été entamées avec des partenaires, notamment avec Pierre Breyne du Centre de Services Gid(t)s/Dominiek Savio.
- En 2009, Danny participa à l’écriture de la convention SEP/SLA en collaboration avec l’INAMI et le SPF Santé Publique.
- En 2010, Danny contribua à la résolution de l’INAMI sur la « récupération et la réutilisation des dispositifs d’aide » dans le cadre de l’assistance matérielle individuelle pour les personnes avec un handicap.
- Lors du Symposium international SLA en 2011 à Sydney (Australie), Danny et son épouse Mia ont reçu le Humanitarian Award de l’Alliance Internationale des Associations de SLA/MND.
- En 2013, Danny représentait laVlaams Patiëntenplatform dans le groupe de travail sur les dispositifs d’aide, en tant qu’organe consultatif lors du transfert de compétences dans le cadre de la sixième réforme de l’État, entrée en vigueur le 1er janvier 2019.
- Le 21 juin 2013 – Journée Mondiale de la SLA – l’hôtel de soins Middelpunt à Middelkerke a été inauguré solennellement en présence de Son Altesse Royale le Prince Laurent.
- En décembre 2014, la Ligue SLA Belgique organise le Symposium international sur la SLA à Bruxelles.
- En 2016, l’association de gestionnaires budgétaires MyAssist est créée à l’initiative de la Ligue SLA Belgique qui offre jusqu’en 2021 un soutien aux personnes handicapées dans l’utilisation de leur BP (Budget Personnalisé).
- En 2017, EUpALS (Organisation Européenne pour les Professionnels et les Patients atteints de SLA) voit le jour, cofondée par la Ligue SLA Belgique.
- Le 1er janvier 2019, la Vlaamse Sociale Bescherming (VSB) entre en vigueur, où Danny, représentant de la Ligue SLA Belgique, siégeait dans la Commission Technique Spéciale et le Comité Consultatif.
- Fin 2020, un souhait de Danny s’est encore réalisé : la Ligue SLA Belgique est devenue propriétaire d’un bâtiment situé au Vaartkom 17 à Louvain, entièrement aménagé selon ses désirs pour accueillir le secrétariat national.
- En 2022, Danny décida de réduire le lien entre le fonctionnement de la Ligue SLA Belgique et sa propre visibilité, et confia la présidence à sa fille Evy.
- À l’approche des élections de 2024, la Ligue SLA Belgique, avec Danny à sa tête, a fait le tour de tous les partis flamands et wallons pour inscrire à l’agenda politique les besoins non satisfaits des patients atteints de SLA.
- Encore en 2024, Danny a donné le coup d’envoi à la création d’un nouveau site Web, lequel a été lancé après son décès, le jour de son anniversaire, le 23 mai 2025.
- Pendant longtemps, Danny a défendu des dossiers devant la Commission de Réexamen du Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH).
- De manière constante depuis 1999, Danny fut administrateur de plusieurs associations défendant les droits des personnes en situation de handicap.