beste ALS specialisten

[ALS Liga]

Ilse G wrote:

Lieve mensen,

Het is precies zeer moeilijk om A.L.S vast te stellen en of uit te sluiten. Welke zijn de beste ALS-specialisten/professoren bij ons in België ?
Dank je

Ilse

Ton wrote:

Beste Ilse, wie de beste ALS-specialisten zijn is niet te zeggen. Er is tot nu toe veel onderzoek gepleegd en geprobeerd maar uiteindelijk heeft nog niemand een genezend middel of medicijn gevonden.
Het stellen van een ALS-diagnose is ook een kunst maar het gaat uiteindelijk om een middel tot genezing en dit laat helaas nog steeds op zich wachten.

Cant George wrote:

In maart 2008 stelde ik vast dat mijn linkervoet niet normaal reageerde tijdens het stappen.
Ik kon dat niet beletten en ging wat later naar mijn huisdokter omdat mijn re- knie was gezwollen.
Ik vernoemde het van mijn voet en al zijn aandacht ging daar naartoe.
Hij maakte een afspraak in A.Z. Sint Niklaas om een functie analyse uit voeren.
Hij drong aan dat vlug te laten gebeuren en ik mocht onmiddellijk komen.
Na de functie metingen stuurde men me dezelfde dag nog naar de neuroloog.
Dr. A.Vercruyssen.
Die deed nog en bijkomende meting en zond zijn verslag naar mijn huisdokter.
En na het weekend moest ik terug naar de neuroloog komen.
Dus eerst het verslag ophalen bij de huisdokter.
De vaststelling was : A.L.S.
De maandag erop moest ik eerst mijn longfunctie laten meten zodat men Rilutec kon voorschrijven.
Rilutec momenteel het enige medicijn dat A.L.S. vertraagt.
Wij vroegen wel een 2de opinie en de neuroloog stuurde ons naar Leuven.
Waar de professor,na functiemetingen, de vaststelling bevestigde.
Ik ga nog steeds naar de Neuroloog in Sint – Niklaas.
En in Leuven doe ik meer aan de Talampanel studie,en worden we goed ondersteund.
Besluit na enkele dag wist men dat ik A.L.S. had en begon de behandeling en begeleiding.

Ilse G wrote:

Maar zijn er geen experten die het onmiddellijk ‘herkennen’?
Ton en George, hoe gaat het verder met jullie?

annelies wrote:

Nee, direct herkennen kan niet.

ALS kan je enkel door uitsluiting vaststellen…Ze hebben eigenlijk geen test om vast te kunnen stellen dat het ALS is.
Ze sluiten de andere mogelijkheden uit en een combinatie van tests geeft dan uitsluitsel.
3dagen is rap voor diagnose, kan ook wat langer duren…

Ik zou inderdaad naar leuven of gent gaan voor diagnose een tweede opinie hebben wij niet gevraagd.

Ook wil ik even melden dat er een onderwerp over de verschillende artsen ging… En ja, soms is de één en de ander niet tactvol. Maar laat je zeker niet afschrikken..Wij hebben ook minder goede eerste kennismaking met de bleeckere uit Gent (sint lucas gent)..

Maar nu, kunnen we wel nog terecht voor vragen.. Hij is enkel vrij direct in zijn aanpak…

Jan V. wrote:

Hallo Ilse,

Prof. Robberecht in UZ Leuven is “de specialist” op ALS gebied. Een betere neuroloog in deze materie zal je in Belgie niet vinden.
Samen met Prof. Carmeliet is hij steeds op zoek naar een remedie tegen ALS. Zoals George hierboven aanhaalde zijn ze in Leuven ook bezig met testen op patienten. Bij mijn weten gebeurt dit in geen ander ziekenhuis in ons land.

Groetjes,
Jan

[ALS Liga]

Ton wrote:

In Nederland hebben we de ALS-centra maar ik weet niet welke ziekenhuizen in België gespecialiseerd zijn. Ik denk dat je dat wel bij de ALS-liga kunt vragen.

Ruim 2 jaar terug begon mijn rechter voet progressief zwakker te worden waarna langzaamaan het hele been zwak werd. Ik kon na de diagnose in juli 2008 meteen met het slikken van Rilutek beginnen en ben doorverwezen naar een revalidatiecentrum waar ik ondersteuning krijg van een ergotherapeut met het aanvragen van hulpmiddelen, een logopediste voor adviezen bij spraak- en slikproblemen, een diëtiste, een fysiotherapeut voor massage en bewegingstherapie in een verwarmd zwembad. In januari 2009 ben ik met autorijden gestopt wegens een te zwak rechterbeen. Halverwege 2009 had ik een rollator nodig en in het najaar een rolstoel. Inmiddels heb ik een zeer zwak rechterbeen en wordt links ook steeds zwakker maar kan ik er nog net op staan.
Mijn ademhaling wordt slechter, slikken en spreken wordt steeds minder en de spierkracht in mijn romp, schouders en armen wordt ook steeds minder. Desondanks ben ik een blij mens, niet depressief en probeer te genieten van wat elke nieuwe dag brengen zal.
Ik voel me soms net een zaklantaarn die langzaam uit gaat maar ben in ieder geval blij dat ik met mijn lichtje heb kunnen schijnen.

younes wrote:

hallo

sinds 2 weken heb ik zoveel vragen…
maar krijg maar geen antwoord
mijn moeder 58 jaar kreeg 7 maanden geleden problemen met praten en slikken..
we hebben een afspraak gemaakt bij de dokter en hij stuurde haar naar de ziekenhuis in eindhoven dus zijn we naar de ziekenhuis gegaan ze hebben fotos en een scan uitgevoerd maar konden helemaal niets vinden alles was goed…
dus zijn we naar huis gestuurd met het idee dat ons moeder gezond is..1 maand later werd het maar erger met slikken en praten.zijn we naar de ziekenhuis gereden en gezegt dat het niet kan me moeder kan niet slikken en praten.
toen hebben ze weer een foto gemaakt en alles was goed ,de neuroloog vertelde ons dat hij vermoedt dat ze bulbaire symptomen heeft..we wisten amper wat het betekende en zijn we naar huis gegaan en gelijk gaan opzoeken op internet ,me wereld storde in alles was anders voelde me machteloos en bank dat ik me moeder kwijt ging raken..we moesten wachten tot er plek was in umc utrecht plaats was het kon weken duren .maar weken duurde voor ons jaren.,heb me moeder gelijk naar de ziekenhuis gebracht die avond want ze kreeg weinig lucht,3 dagen later werd ze met een ambulance naar umc utrecht gebracht
aangekomen in utrecht werdt er bij me moeder 15 buisjes bloed afgenomen en we moesten even wachten tot morgen
de volgende morgen kwam de assistente van de professor en vertelde dat alles goed was met haar bloed en genoeg vitamine in zat
2 dagen later kwam Prof.dr. J. van den Berg
en bekee me moeder hoe het was en onderzocht haar lichamelijke bewegeingen
zonder enige scan of zenuwbehandeling te doen
tot onze verbazing werd er ons verteld dat me moeder de a.l.s spierziekte heeft
heb verschillende mensen horen klagen over Prof.dr. J. van den Berg
zijn er meer mensen die twijfelen over zijn werkwijze?

groetjes younes

Cant George wrote:

Best Ilse

Wat betreft hadden zowel de neuroloog in AZ Sint – Niklaas en Prof. Robbrecht in Leuven onmiddellijk vastgesteld dat ik A.L.S. had.
Ik zou iedereen Leuven aanraden omdat men daar veel onderzoek doet en men daar goed wordt opgevangen.
Na ongeveer 2 jaar waar eerst mijn linkervoet steeds maar minder spierkracht kreeg zijn nu mij beide benen niet meer 100%.
Mijn rollater gebruik ik niet meer want mijn benen slaan onderuit en dan val ik.
Met 2 krukken kan ik zeer traag en voorzichtig kleine afstanden afleggen.
Dus gebruik ik bijna altijd mijn rolwagen.
Als ik ergens steun heb kan ik nog wat staan maar gemakkelijk is anders.
Gelukkig heb ik alleen maar last van mijn benen.
En kan ik veel compenseren door de kracht in mijn armen.
Ik denk dus dat ik een trage vorm heb.
En ja ik kreeg al vlug Rilutec dat een remmer is en wie weet zou Talampanel ook een remmende factor kunnen zijn.
Tegen juni zal men dat zeker wel al weten wij wachten dus af.
Ik hoop dat dit het antwoord op uw vraag is.
vriendelijke groeten.

anita wrote:

Volgens mij is voor nederland Prof van den bergh toch de kenner van ALS

Elise wrote:

Dag George,

“In maart 2008 stelde ik vast dat mijn linkervoet niet normaal reageerde tijdens het stappen.” , schreef je
Mag ik vragen hoe zich dit uitte? Slepende voet? Had je pijn? Groetjes

wispelaere albert wrote:

beste lotgenoten;
volgens mij is er geen enkel grote specialist als.
ik ben diep ontgoogeld over de ontwikkelingen
van het onderzoek naar als.die soi disant specialisten hebben nog altijd niet de oorzaak van
deze vreselijke ziekte gevonden behalve de als
van genetische aard sod1.mijn vrouw lijd aan deze
vorm van als.tot heden zijn de talrijke studies
met medecijnen mislukt.erger,het is 17 jaar
geleden dat de professoren fliglewicz en guy
rouleau de abnormaliteit van de sod i gen hebben
ondekt.dus ze weten de oorzaak van deze vorm
van als en ze hebben nog altijd geen behandeling
gevonden.het word hoog tijd dat er een behandeling
gevonden werd om deze vreselijke ziekte te bestrijden.ter attentie van george,de studie
met talampanel is stopgezet in franfrijk .er was
geen beterschap gevonden bij de als patienten.
albert

Lisette Lybeert wrote:

Beste Albert,
het is waar dat de talampanel is stopgezet omdat het niet zou helpen.Toch zie ik nu een grote achteruitgang bij mijn broer nu hij de pillen niet meer neemt.Zolang hij de talampanel nam is hij redelijk stabiel gebleven maar nu…het gaat ineens wel heel erg bergaf…
Waarom de dokters nog steeds geen behandeling hebben gevonden voor deze vreselijke ziekte…misschien omdat er niet genoeg geld ter beschikking is,omdat het meer zal kosten om de studies te doen dan het ooit zal opbrengen omdat er te “weinig”mensen deze aandoening hebben.M.a.w. alles zal zoals altijd in deze wereld rond geld draaien.Ook ik ben zwaar teleurgesteld in de wetenschap…daar waar de technologie niet stilstaat want er is elke dag wel wat nieuws op de markt,heb ik het gevoel dat de wetenschap inderdaad stilstaat.Heel frustrerend.
Lisette

Elise wrote:

Ik denk dat men hier vooral in België ver, heel ver achter staat op het gebied van diagnose, herkenning, laat staan onderzoek. Zijn ze hier te dom?, te arrogant en willen ze niet luisteren naar de patiënten?, geld?.
Soms denk ik dat ze niets willen vinden omdat ze anders geen werk meer hebben

Elise wrote:

Dag George,

“In maart 2008 stelde ik vast dat mijn linkervoet niet normaal reageerde tijdens het stappen.” , schreef je
Mag ik vragen hoe zich dit uitte? Slepende voet? Had je pijn? Groetjes

[ALS Liga]

Jan V. wrote:

Beste Albert, Lisette en Elise,

Ik begrijp jullie frustratie best, ben zelf ook patient en ik vraag me dan ook soms af wanneer ze nu eens eindelijk met iets op de proppen komen.
De VS is het land waar volgens mij uiteindelijk de oplossing zal van komen. Hun land is veel groter, ze hebben een massa patienten en ze spenderen vele Dollars aan research.
Hier in Belgie hebben ze een fraai stel onderzoekers die het met een beperkt budget moeten waarmaken. Dus alle lof voor onze wetenschappers.
Uiteindelijk draait het inderdaad allemaal om geld, daar kan je niet omheen.
Waar ik moeite mee heb is dat Catherine Verfaillie een hele tijd geleden van de VS terug naar Belgie is gekomen om hier in Leuven zich met stamcelonderzoek bezig te houden. Ondertussen zijn in de VS al trials aan de gang met stamcellen voor ALS patienten en hier in Leuven blijft het verdacht stil. Misschien weet iemand hier meer over, we horen het graag?

Er gaat geen dag voorbij of ik schuim het internet af op zoek naar een mogelijke remedie voor deze rotziekte. Vrienden en familie begrijpen al lang niet meer dat ik daar elke dag tijd en energie in kan steken.

Deze ziekte heeft me al alles afgenomen, mijn werk, mijn hobby, mijn mobiliteit, mijn zelfstandigheid, mijn benen, mijn stem……………….
Iedereen zal hierin in meer of mindere mate wel iets herkennen.

Een ding is alvast zeker, de hoop dat ze een remedie vinden, liever vandaag dan morgen, kan niemand ons ontnemen.

Deze hoop doet mij er elke dag het beste van maken en te genieten van de dingen die nog wel kunnen. Dat is de manier die ik nu hanteer om van elke dag een prima dag te maken.

Groetjes, Jan

Elise wrote:

Wat doen ze hier in Leuven dan eigenlijk, niets?
Waarom doet iedereen dan of Leuven is het mekka van de neurologie? Ik denk dat je voor een deftig onderzoek, diagnose, opvolging en enige hoop op een remedie in het buitenland moet zijn.

Lisette wrote:

Beste Jan,
zoals u het onder woorden brengt,zo voel ik het ook aan.De ziekte neemt inderdaad alles af wat een mens nodig heeft om waardig in het leven te staan.
Ik zelf zit ook altijd alles na te lezen en af te schuimen om iets te vinden.Heb al met Leuven en andere instanties contact opgenomen om te vragen of ze hier in België al ergens bezig zijn met de stamceltherapie,maar noppes…wel voor kanker en andere aandoeningen maar niet voor ALS.Ik denk inderdaad ook dat de VS het land is dat het voorbeeld zal zijn voor de andere landen.Hoewel ik ook vind dat we hier in België een heel goed stel onderzoekers hebben,maar als ik nu hoor dat ze waarschijnlijk hier nog gaan bezuinigen op de uitgaven voor de research,dan ziet het er zeker niet goed uit.En ja ook wij hopen dat er op een dag een remedie gevonden wordt om deze rotziekte te stoppen.Maar het wachten duurt lang en de hoop wordt kleiner als ik zie hoe verwoestend ALS kan toeslaan.Toch is de hoop inderdaad het enige waar men zich kan aan optrekken.Dus laat ons allen blijven hopen…
Groetjes,Lisette

Andre Van Gele wrote:

Het journaal was duidelijk. Wetenschappelijk onderzoek heeft al moeten inleveren en de Vlaamse overheid zal nog gaan knippen. Het ergste is nog dat de federale regering het ganse budget gaat terug krekken. Schandalig gewoon. De verkiezingen zijn weer eens gepasseerd. Hoe kunnen onze onderzoekers zich ontwikkelen? Zonder geld? Enkele zijn al uitgeweken naar USA, logisch toch. Kunnen we ons als patient en familie niet een samenkomst beleggen aan de ministerswoningen inbrussel? Maar hoe en door wie is iets dergelijks te organiseren?

AvG

Lisette wrote:

Altijd bereid om me in te zetten.Misschien al eens beginnen met een petitie?Het is maar een idee.Heb er nog niet zo over nagedacht.
Lisette

Cant George wrote:

Dag Ilse
Ik kom niet zoveel op de site.
Mijn excuses voor het late antwoord.
Mijn voet kwam niet op een normale manier in positie tijdens het stappen.
Ook voelde ik tijdens het fietsen dat ik minder goed vooruit ging
Maar pijn heb ik nooit gehad, zelfs nu ik niet meer kan stappen.
Mijn linkerbeen is het meest afgezwakt mijn rechter is iets beter.
Omdraaien in het bed gaat daardoor moeizamer maar met mijn armen kan ik dan wel steeds mij draaien
Ik kan vanuit een niet te lage positie mij nog rechtduwen met mijn armen.
Als mijn benen dan gestrekt zijn en ik heb steun met mijn armen kan ik mij dan voorzichtig al schuivend en nog wat mijn benen optillende terug ergens gaan zitten
Als een van mijn benen doorknikt ja dan is er geen houden meer aan.
Dan moet men mij helpen om in een stoel te geraken
Ik schuif dus veel vanuit mijn rolstoel naar een andere plaats.
Mijn spieren in mijn bovenarmen trillen.
Dat heb ik vroeger ook vastgesteld in mijn benen voor ik ALS had en wel verscheidende jaren.
Ik kan nog steeds piano spelen, dat ik juist begon te leren voor men de ziekte enkele maanden later vaststelde.
Ik ga er van uit dat ik de trage vorm heb.
Hopelijk wil de wetenschap ons helpen; want het gaat niet om kunnen maar om willen.
Maar ja daar hebben wij geen invloed op.
Ik hoop dat U tevreden bent met het antwoord.
Steeds positief blijven is ook een goed medicijn.
Vriendelijk groeten.

Elise wrote:

Bedankt George,
Ik weet niet of ik het kan vergelijken maar bij mij is het net of mijn schoen te groot is voor mijn voet, zeer vreemd. Moeilijk te beschrijven
Is dit vergelijkbaar?
Ik lees ook dat je al verschillende jaren last had van fasciculaties in je benen, ik dus ook daarom heb ik me laten onderzoeken maar ze zeiden goedaardig fasciculatiesyndroom. Zou het dan ook niet zijn dat die trillingen jaren van te voren al een signaal van ALS waren. Je bent daar toen nooit meer verder gegaan?

Groetjes

Cant George wrote:

Dag Ilse

Vandaag nog eens gaan zien op de Site.
Ik had geen last of raar gevoel aan mijn voet.
Enkel dat niet normaal neerkomen tijden het stappen.
Men dacht eerst, aan wat men noemt, een klapvoet.
Dat meestal komt omdat er een zenuw gekneld wordt , vooral als men veel op zijn knieën zit, zoals b.v. mensen die aardbeien moeten plukken.
Maar dat was dus niet het geval.
Na metingen met elektrische schokjes en naalden in de spieren en eenmaal magnetische schokgolf met 2 sonde, een op mijn hoofd een aan mijn voeten , was de diagnose A.L.S.
Ik ben met die trillingen in mijn benen inderdaad nooit verder gegaan.
Nu pas realiseer ik mij dat het toch signalen waren dat er iets gaande was.

Elise wrote:

Die trillingen in je benen, heb je ongeveer een besef van hoe lang je die al had?
Kon u vanaf die rare voet nog op uw tenen staan?
Nogmaals bedankt

Cant George wrote:

Dag Ilse
Hoe lang weet ik niet juist maar toch al enkele jaren.
Ja ik kon in het begin nog op mijn tenen staan en zelfs stappen, en ook op mijn hielen.
Dat verminderde met de tijd en na 2 jaar moet ik dat niet meer proberen want dat gaat nu niet meer.

Elise wrote:

Bedankt, George,
Sorry dat ik u nog eens iets wil vragen, maar kon men uit het klinisch onderzoek al zien dat er afwijkingen waren? Was het ‘slecht’ stappen bijvoorbeeld zichbaar? Had je verdere klinische afwijkingen?

Bedankt!

[ALS Liga]

verplaatste berichten rond specialisten wrote:

Reactie van Claire op 15-09-2010 20:00:30
Lieve mensen,

Door een aantal neurologische verschijnselen vindt onze huisarts het nodig om mijn man door te sturen naar een neuroloog gespecialiseerd in neuromusculaire ziekten.
Mijn vraag is daarom, wie is de beste specialist/ziekenhuis in België in de herkenning/diagnose stelling voor A.L.S?
Hopelijk kan iemand mij hier wat raad geven. We hebben geen zin om van het kastje naar de muur gestuurd te worden en vele artsen-specialisten af te lopen. Een snelle en duidelijke diagnose is onze wens.

Dank u wel,
Claire

Reactie van Jan V. op 15-09-2010 20:09:59
Dag Claire,

De beste ALS specialist in Balgie is zonder twijfel Prof. Robberecht aan het UZ Leuven.
Veel sterkte en denk vooral niet aan het ergste!!!

Groetjes, Jan

Reactie van Claire op 15-09-2010 20:33:31
Dag Jan,
Bedankt voor uw antwoord. We zijn overal aan het informeren maar blijkbaar zitten er in UZ Leuven 2 A.L.S proffen en is het niet gezegd dat je bij prof. Robberecht terecht komt. De andere zou prof P.Van Damme zijn. Is hij ook gekend/goed?

Reactie van Jan V. op 16-09-2010 10:48:42
Dag Claire,

Prof. Robberecht en Prof. Carmeliet (hij houdt zich specifiek bezig met onderzoek en ontwikkeling) zijn de twee ALS specialisten in Leuven. Prof. Van Damme is ook neuroloog maar bij mijn weten niet speciaal voor ALS.

Als je een afspraak maakt in Leuven vraag dan om bij Robberecht op consultatie te mogen komen voor het stellen van de diagnose. Je gaat dan nog een aantal onderzoeken moeten ondergaan, scan, EMG,………….
Nadien ga je altijd één van zijn assistenten hebben die hem daarna raadplegen. Dat is de normale gang van zaken in Leuven.
De consultatie van Robberecht is altijd op een dinsdag.

PS Hebben jullie interesse in het bijwonen van het wetenschappelijk symposium op 7 oktober in Leuven. Robberecht komt daar ook spreken. Je kan je online inschrijven op deze website.

Groetjes, Jan

Reactie van Claire op 16-09-2010 12:03:06
Prof Van Damme zou ook op neuromusculaire zitten. Hebben er afspraak gemaakt en zou onder zijn supervisie zijn. In Leuven zeggen ze dat je dit niet hebt te kiezen, gewoon volgens afspraak. Het zijn allebei proffen zeiden ze mij daar.
Heb hem eens opgezocht en staat toch bij specialisatie neuromusculaire ziekten en enkele geschreven documenten mbt ALS.
Dit is wel een dilemma natuurlijk.

Reactie van Jan V. op 16-09-2010 20:54:03
Inderdaad Claire, dat is wel een dilemma.
Als je naar UZ Leuven gaat is dat al top.
Jullie gaan merken dat de opvang door het team van de proffen prima is. Ik ga daar al acht jaar naartoe (om de 3 maand) en ze zijn daar altijd even behulpzaam en vriendelijk.

Groetjes, Jan
Hou ons alvast op de hoogte.

Reactie van Claire op 20-09-2010 09:38:19
Dank u Jan,

Ik veronderstel dat de professoren een EMG onderzoek niet zelf uitvoeren. Is daar ook een specialist voor of iemand die alle EMG’s uitvoert m.b.t ALS?

Groeten,
Claire

Reactie van Jan V. op 20-09-2010 21:07:37
Claire,

De EMG’s worden uitgevoerd voor verschillende aandoeningen en dit op een speciale dienst.
Het EMG onderzoek is lichtjes vervelend door het prikken met naalden.

Groetjes, Jan

Reactie van Claire op 21-09-2010 08:35:33
Ik vroeg me af of er ook specialisten in EMG zijn.
Nu heb ik wel van een jongen gehoord dat hij ook klachten had, hyperreflexen, spiertrekkingen en EMG denervatie in benen bij plaastelijke neuroloog.
Doorgestuurd naar Leuven en daar vinden ze niets in het EMG en vinden reflexen normaal.
Kan het zijn dat er in Leuven fouten gebeurd zijn met het EMG?

Groetjes,
Claire

Reactie van Danny op 08-10-2010 16:01:22
@Jan V,

Waar haal jij het recht om te zeggen dat professor Robberechts den beste is in Belgié over A.L.S. ?

Ik zeg dat Professor De Bleekere van AZ in Gent veel beter is!
De diene heeft zo geen dikke nek !
Na de uitleg van Professor Robberechts gisteren in Koppen wist ik al genoeg!
Ik ben zelfs A.L.S. patient,en sorry hoor,wat die toen zegde stond mij niet aan!
Als A.L.S. patient passeer je zeer veel neurologen,en steeds komen er 2 namen terug,maar bij ons zeggen ze dat professor De Bleekere de beste is!

Reactie van wispelaere albert op 08-10-2010 20:56:21
beste lotgenoten,
volgens mij zijn er geen grote als specialisten .
ik ben diep ontgoogeld over de ontwikkelingen van het onderzoek naar als.inderdaad weten ze nog altijd
de oorzaak van deze neuro-musculaire ziekte behalve voor een kleine minderheid als patienten
die aan een abnormaliteit van sod1 gen lijden
zoals bij mijn vrouw sinds 2001.haar moeder is
ervan gestorven na een lijden van 10 jaar.erger
ze kunnen nog niet met zekerheid een diagnose
stellen.bij mijn vrouw heeft het 30 maanden
geduurd voor ze met zekerheid als diagnose stelde.
het is 17 jaar geleden dat een team uit canada
deze genanomalie heeft ondekt.ondanks deze ondekking zijn die soi disant grote specialisten
nog niet in staat om deze vorm van als te behandelen.tot heden zijn er al 32 molecules
uitgetest zonder resultaat.er is een groot verschil tussen een lichaam van een mens en die van ratten en muizen.daardoor al die mislukkingen.
in frankrijk gaan ze als op apen transplanteren.
hun dna is bijna het zelfde van ons.laat ons hopen
dat er eindelijk een behandeling komt.
in belgie moeten meer aandacht geven aan het
onderzoek met stamcellen.
met mijn vriendelijke groeten.
albert

edwin wrote:

Geef er iemand ervaring met Prof. De Bleecker uz gent – UZ _st-Lucas gent graag een mening
hartelijk dank

annelies wrote:

de bleeckere is een goed man met al veel ervaring… zover ik weet word er in leuven meer wetenschappelijk onderzoek verricht naar ALS maar de bleecker is zeker een goede dokter voor diagnose.. alleen horen dat het ALS s en overbrengen da komt hard over waarschijnlijk bij iedereen en altijd en bij dit moment wa de opvang minder.. maar daarna blijkt het goede dokter en ervoor, voor diagnose ook… moeilijke vraag voor patienten om te beantwoorden omdat er zoveel emotie meespeeld.. het zou beter zijn moesten mede-neurologen op die vraag eens duidleijk antwoorden

Patrick wrote:

Ons moeder is overleden op 12 februari 2012. De artsen denken dat het ALS was maar zijn dat niet 100% zeker omdat het ziektebeeld niet klopt.

Beste ALS Liga,

’t is allemaal zo vlug gegaan. Deze zomer voor de zoveelste keer een heupoperatie en die dokter HHart vonden het zo leuk om haar bekken na 55 jaar nog eens recht te zetten.
Dan is de miserie begonnen. De dokters weten niet wat er verkeerd liep. Zij denken ALS, maar volgens ons was het dat niet. Ze weten niet waar ze ontstekingen had.
Ik heb hen gezegd dat ze maar een nucleaire scan moesten pakken. Toen hebben ze gezien dat haar zenuwbanen ontstoken zaten van kop tot teen.

Door haar bekken recht te zetten zat een zenuw gekneld, daardoor kon ze steeds minder bewegen bij revalidatie in blankenberge. Ze revalideerde enkel passief en niet actief. Hun frank is dus toen al niet gevallen.
Daarbovenop hebben ze dan nog haar knie vervangen. Haar ruggegraat heeft hem ook anders gaan plooien met een zenuwknelling in de nek er nog eens bovenop.
Dan is haar blaasfunctie stilgevallen, kon ze haar armen niet meer bewegen, kon ze niet meer eten, en daarna drinken.
Wij zeggen, het HHart heeft gefaald. Moeke wou niet naar Gent of Leuven voor verder onderzoek.

2 weken geleden, op een dinsdag moesten we dan horen dat ze de lente niet meer zal halen. Het zijn dus 2 weken geworden. Ze wou geen DNR, geen vloeibaar eten , geen baxter voor vloeistof.
Ze heeft 1 week zonder eten en drinken geleefd met morfineklevers. Dan haar 4 laatste dagen met Dormica. Vorige week zondag om 06h is ze overleden. We hadden om 05h45 nog gebeld maar men nam niet op. Ze waren dus al bezig met haar. Moeke is niet meer. Familie en schoonfamilie is alle staten. Kinderen en Katinka idem. We zijn al weken zonder slaap. Vanaf zondag, gisteren na de begrafenis konden we terug doorslapen

Zaterdag hebben we haar begraven in de allermooiste mis dat ze in de kerk St Catharina Oostende mochten hebben, aldus Mr. Pastoor en de ceremoniemeester. Kerkboekje, rouwbrief, dankkaartje en een muziek–cd voor in de kerk. Ik heb mijn gehele leven nog nooit zoveel gejankt als nu toen ik al die dingen moest in elkaar steken. Zaterdagnamiddag hebben we bij haar feest gestart met de slechte momenten uit haar leven (levensloop) om te eindigen met de goeie dingen die ze gedaan heeft. Allemaal zelf in elkaar gestoken met dikke tranen 4 weken lang.

Er schiet nu enkel nog wat foto’s en een doodsbrief van haar over en enkele materiele dingen. Zij wou een urne in de kerk en asuitstrooiing. De wind heeft haar zaterdag meegenomen in de lucht richting de Conterdam waar ze woonde. Haar 14 gele ballonnen die we hebben losgelaten buiten de kerk en op het kerkhof, gingen dezelfde richting uit.

Wij hebben haar en ons vader vereeuwigd via een facebook-pagina (https://www.facebook.com/profile.php?id=100003492523328) Familie en vrienden die toelating krijgen kunnen erop. Alles, maar dan ook alles kan je er terug vinden. Ieder dankwoord, kaartje, foto’s uit het verleden…. Zolang facebook bestaat blijven hun herinneringen online actief.

Bedankt voor je luisterend oor.

esther wrote:

Ik heb misschien een rare vraag. Mijn tante is al een 2 jaar of heel erg aan het tobben vooral met haar spraak. ze praat (voor ons dan)of ze dronken is en dat is steeds erger geworden. loopt al lang bij een specialist en die wilde het onderzoek pas afsluiten omdat hij gewoon niet kan vinden wat het is. hij heeft nog een hersenscan gedaan en zag daarop een verminderde herseninhoud, zoals zij dat noemt. in juli heeft ze een belafspraak, dit vind ik al vreemd. nu kan ze sinds kort ook heel moeilijk nog slikken en ging dus vandaag naar de huisarts en die gooide zo op tafel dat ze ALS heeft. ze was heel erg overdondert en ging naar huis. Haar man belde na een poosje naar die huisarts terug want hij werd heel boos en wilde weten waarom hij dit zo zei. De reactie van de huisarts was: ach ja, de een wil het weten de andere niet. U zult snappen dat wij allemaal van slag zijn hiervan en ik vraag me af: kan dit zomaar. Kan het zo zijn dat die specialist dit zo naar de huisarts gestuurd heeft zonder iets te zeggen, of kan het zo zijn dat die huisarts dit zelf denkt. Dit is toch te gek voor woorden. Vervolgens de specialist gebeld en die heeft geen tijd zal haar 23 maart telefonisch benaderen. Heeft iemand hier ervaring mee en tips voor?

lieve wrote:

Esther, ik begrijp heel heel goed je verontwaardiging. Het is echt heel heel onmenselijk wat jullie meemaken. We leven in zo’n oppervlakkig wereldje, waar men denkt heel heel veel te weten. Alleen weten veel dokters niet meer dat een mens nog iets anders is dan een lichaam dat ziek kan worden. Ze weten niet meer dat in dat lichaam een ziel zit en gevoelens. In plaats van mensen te genezen en te helpen zijn ze dingen aan het doden in mensen. Ze zijn niet allemaal gelijk, maar ze zijn er die mensen met zoveel hardheid. Confronteren, aanklagen, protesteren, eisen dat er respect is. Dat is mijn raad. Er zouden best zo geen dokters rondlopen. Moesten zij maar regelmatig getest worden op menselijkheid in een doorlichting en geschorst worden bij een dergelijke omgang. Ik wens jullie heel veel moed toe, het moet verschrikkelijk zijn dit zo te moeten horen. En weet dat je niet alleen bent die dit meemaakt.

Ingrid wrote:

mijn moeder werd vastgesteld op 1 maart 2011: ALS!!! Ze leed sterk van het morele standpunt, want elke week verloor ze geleidelijk aan het gebruik van haar ledematen, haar luchtwegen, stem, eetlust, gewicht.
Zij verliet deze wereld vrijdag 16 maart afgelopen, ik weet dat ze nu gelukkig is!

ma maman a eu le diagnostic le 1er mars 2011 qu’elle était atteinte de la SLA. Elle a énormément souffert du point de vue moral car de semaine en semaine elle perdait petit à petit l’usage de ses membres, de ses voies respiratoires, la voix, l’appétit, du poids.
Elle a quitté ce monde le vendredi 16 mars dernier, je sais qu’elle est heureuse maintenant!!!

Myla wrote:

Op schrikkeldag ( 29-2-12) hoorde mijn moeder de diagnose. Exact 1 maand later is zij ingeslapen. Ze wist dat ze een vreselijke ziekte had, maar wilde er verder niets over horen. Het is allemaal zo snel gegaan dat het nauwelijks is te bevatten. Ik zal haar erg missen maar ben blij dat langer lijden haar bespaard is gebleven….

plasschaert edwin wrote:

Inderdaad heb kunnen ondervinden dat Prof. De Bleecker correct praat tegen mijn moeder over haar A.L.S , doch steun haar met de woorden geniet van alles wat wel nog kan.

Toch is het voor ons moeilijk dit te aanvaarden.

De benen willen niet meer mee, stem achteruit tot bijna niets, is dat normaal die schouder en L-arm geen kracht meer. graag een mening P.S. zijn er mensen die ervaring hebben met erfelijkheid.

annelies wrote:

ester-
bij ons was het zeker niet zo… al is de diagnose nooit makkelijk te verwerken lijkt mij een diagnose via telefoon niet mogelijk, er gaan tal van onderzoeken aan vooraf..

ingrid en Myla en PAtrick – innige deelneming, ik heb afscheid moeten nemen 26december gepasseerd en makkelijk is het nooit en verder moet je wel.. HEt is niet alles…

[Auteur]

Berichten