CELLS4HEALTH

[ALS Liga]

Luc Vermeer wrote:

Reporter
De nieuwsbijlage van De Morgen grijpt op zaterdag terug naar de kerntaak van een krant. Diepgravende journalistiek met analyses van, en kritische duiding en achtergronden bij de actualiteit. Onderstaand artikel verscheen 25 03 2006.

16.000 euro betalen om zelf proefkonijn te zijn

Wie de zachtgekleurde website van het Nederlandse bedrijf Cells4Health bezoekt, kan zijn ogen niet geloven. “Behandel je benen, je beroerte met je eigen stamcellen.” Kan hier wat elders in de wereld nog niet kan? “Je mag er fors voor betalen, maar bewijzen dat het werkt, zijn onbestaande. Dit is de vernieuwde versie van wat die stamcelarts Huang deed in China: misbruik maken van de wanhoop van patiënten. Alleen hoef je nu niet zover te reizen.” Naar Turkije of zelfs maar tot Brugge.

Nathalie Carpentier

“Heel apart”, beschrijft de deels verlamde Klaas Bartelds zijn trip naar een ziekenhuis in Istanbul begin december vorig jaar. Zelf vond hij het nog best spannend. “Toen we met de ambulance reden, was het net of we in een achtbaan zaten. Het getoeter kwam overal vandaan. We werden door de hele ambulance heen en weer geslingerd. Wel lachen. Dat zou je in Nederland niet moeten proberen om zo te rijden met rolstoelgebruikers.”
Ze gingen naar een ziekenhuis, vlakbij hun hotel. “Het leek te dateren uit een ver Duits verleden. ‘Deutsches krankenhaus’ stond er op geschreven.” Voor Bartelds was het allemaal prima, maar bepaald vlot verliep de communicatie ter plaatse toch niet bepaald. “Een echt gesprek kon ik er met de verpleging niet voeren, nee. De arts sprak Turks, de verzorgers ook. Er was één pr-meisje dat wel goed Engels kon. Zij tolkte wat. Na de operatie kwam de verpleging elk uur kijken. Tja, op de duur begrijp je wel wat ze willen, hoor. Uiteindelijk konden we ons wel verstaanbaar maken.”
Op zijn drieëntwintigste brak Klaas Bartelds zijn nek. Een onvolledige dwarslesie was de diagnose. In 2003 was Bartelds uitbehandeld. Dat dacht hij toch, tot de website van het Nederlandse bedrijf Cells4Health opgericht door Cees Kleinbloesem vorig jaar zijn aandacht trok: iemand als hij kon stamceltherapie krijgen. “Ik wist wel dat er met stamcellen geëxperimenteerd werd, maar niet in Nederland. Nu het zo dichtbij was, leek het me ook wel wat voor mij te zijn.” Hoewel zijn eigen neuroloog het hem ten stelligste afraadde, zette Bartelds door. Die neuroloog kan zich beter wat bijscholen, dacht hij in zichzelf.
Klaas raakte overtuigd meteen overtuigd door Cells4Health. Of hij dan garanties kreeg over een effect? “Nee, Cells4Health kan niet bewijzen dat het werkt. Ze baseren zich op de literatuur en studies uit het verleden, zeggen ze. Maar ik dacht: misschien is dit wel een kans. Dit gebeurde in Nederland, binnen handbereik. De risico’s voor mij waren miniem, zeiden ze. Ik ben nog jong, ik heb nog zoveel vechtlust. Ik wilde ook niet met de onzekerheid leven achteraf: had ik het maar gedaan. Ze zeiden me dat ik geschikt was voor een behandeling.”
Bartelds liet beenmerg afnemen in een privékliniek in Duitsland. Voor verdere behandeling werden de cellen naar een Brits laboratorium gestuurd. Hij had genoeg stamcellen, de ingreep kon doorgaan, luidde het advies. Eind november was het zover: ze trokken met een delegatie naar het ziekenhuis in Turkije. “Daar hebben ze een snede aangebracht ter hoogte van mijn nekwervels. Die Turkse arts heeft dan handmatig stamcellen ingespoten ter hoogte van de cyste in mijn ruggemerg.”
Cells4health neemt niet alleen patiënten met dwarslesies aan. Ook mensen die een beroerte hebben gehad, of patiënten zoals Henny Van Voskuylen met een zware spierziekte ALS. Van Voskuylen kreeg eind augustus vorig jaar stamcellen ingespoten in zijn bloed in Duitsland. “Dat was de eenvoudigste behandeling, die kostte ook het minst: 3500 euro. Ik was de eerste met een spierziekte die ze zagen. ‘Baadt het niet, dan schaadt het niet’, zei meneer Kleinbloesem altijd. Ik zou drie maanden moeten wachten voor ik iets kon merken. Het is nu maart, ik heb nog altijd niets gemerkt. Er is niets veranderd.”
Of Klaas zich dan wel beter voelt? “Een beetje. Als ik nu buiten kom, voel ik soms toch dat ik koude voeten heb. Dat was vroeger bijna niet zo. En ik train ook heel veel. Dat is niet veel, maar moet je er ook wel in geloven. De andere patiënten die ik ken, merken haast geen verandering. Iemand die samen met mij in Turkije is geopereerd heeft, ook niet. Maar die is ook niet zo gemotiveerd als ik.”
Klaas blijft voorzichtig. “Cells4health maakt wel er gebruik van dat wij patiënten àlles willen proberen, ja, maar misbruik vind ik een te groot woord. Zoveel verdienen ze er toch niet aan?” Wat hij dan heeft betaald? “Vijftienduizend euro en met kosten erbij alles bij elkaar 16.000 euro.”
Een bedrag dat Van Voskuylen te ver gaat. “Ik kan ook nog naar Turkije voor die andere behandeling. Maar voor mij hoeft het niet meer. Het werkt toch niet. En Turkije blijft toch ook een heel gedoe. Het vliegtuig nemen is niet eenvoudig voor patiënten zoals wij. Maar ik heb gehoord dat Kleinbloesem zocht naar een nieuwe locatie.”

Die locatie blijkt Cells4health inmiddels te hebben gevonden. “Een patiënt van ons is naar Brugge gegaan voor een stamcelbehandeling”, zegt Nienke de Goeijen van de dienst neurologie van het UMC Utrecht die de situatie opvolgt voor het Nederlandse ALS-centrum sinds de praktijken aan het licht kwamen. Na een Novareportage startte ook de Nederlandse gezondheidsinspectie een onderzoek.
Sindsdien publiceerden Vlaamse en Nederlandse patiëntenverenigingen voor ALS en dwarslesies nieuwsbrieven op hun sites om patiënten te waarschuwen. Dat er tot nu geen enkele studie ook maar enig effect aantoont van stamceltherapie voor die aandoeningen. Dat het nog tien jaar te vroeg is. Dat het risico’s inhield. Dat je er epilepsie van kon krijgen, een risico op trombose, ademhalingsproblemen.
“Dit is niet meer of minder dan volksverlakkerij. Het is onverantwoord en onethisch om geld te vragen voor iets waarvan ze niet eens weten of het werkt. Er wordt zo ontzettend veel geld verdiend aan mensen die al gestraft zijn met een ernstige ziekte”, zucht professor Leonard Van den Berg, neuroloog aan het UMC Utrecht.
Sommigen waagden wel de sprong. Vaak tevergeefs. Bij het ALS-centrum kennen ze niemand bij wie het werkte. de Goeijen: “Die patiënt die naar Brugge trok, is inmiddels overleden aan zijn ziekte. Waar het juist in Brugge was, weet ik niet. Maar hij sprak wel over een Russische arts.”
R., een Vlaams ALS-patiënt én bevoorrecht getuige weet wél waar precies in Brugge. De hele situatie maakt hem behoorlijk kwaad. “Ik ken patiënten die behandeld zijn in de Cosmipolis Clinic in Brugge (een privéziekenhuis voor plastische chirurgie, NC). Cells4Health is gewoon een verlengde van wat er in China gebeurde met die dokter Huang. Je hoeft geen 8000 kilometer meer te reizen. Dichterbij ons kan het ook, en voor iets minder geld. Maar het blijft totaal misbruik maken van de wanhoop van patiënten. Aan zulke mensen hoef je niet veel te vertellen voor ze op iets ingaan. Dit zijn mensen die een doodsvonnis hebben gekregen he. Dit zijn praktijken die echt niet kunnen.”

De heer Kleinbloesem, oprichter van Cells4Health blijkt tevens de voormalig directeur van Cryo-Cell Europe te zijn. Dat bedrijf schreef jonge ouders aan om tegen betaling navelstrengbloed van hun kinderen, dat rijk is aan stamcellen, te laten invriezen. Dat zorgde destijds ook in ons land voor heel wat protest, ondermeer van minister van Volksgezondheid Jef Tavernier.
Nu biedt hij stamceltherapieën aan, op een ogenblik dat de wetenschappelijke wereld zeker voor neurodegeneratieve ziektes nog begint op het niveau van dierproeven zit. Aan de redactie van Nova zei Kleinbloesem enkele maanden geleden nog dat hij voor zijn behandeling “geen wetenschappelijke studies kon voorleggen.” Wanneer de Morgen Kleinbloesem hem er telefonisch naar vraagt, zegt hij aanvankelijk van wel. “Nu hebben we wel studies.”

Kan u ons die dan doorsturen?
“Zover ben ik nog niet. Ik kan u die nog niet doorsturen. Ze zijn nog niet gepubliceerd, nee.”

Jullie werken ook samen met een privé-kliniek in Brugge.
Ja, we werken ook met Brugge samen, met de Cosmipolis clinic.”

Is het een Russische arts die daar behandelt?
“Nee, we werken niet met een Russische arts. We werken samen met Dr. De Coopman (esthetische chirurg van Cosmopolis Clinic, NC).”

Hebben jullie daar al veel patiënten behandeld?
“Daar hebben we nog niet veel patiënten behandeld. We doen daar afnames (van beenmerg,NC).”

Maar toch ook behandelingen?
“Een aantal ja.”

Maar dat doet Dr. De Coopman?
“Ja, dat doen we met Dr. De Coopman.”

Dat is toch geen neurochirurg of een neuroloog?
“We doen daar ook geen operaties.”

Wat dan wel?
“Nou ja, kijk als je een stamcelbehandeling doet, dan kan je verschillende… Kijk, aan de telefoon kan ik u dat niet vertellen.”

Op de website staat dat jullie ‘ruime ervairng’ hebben met jullie behandeling, dan neem ik aan dat jullie toch ook wetenschappelijke resultaten kunnen voorleggen.
“Ja, die kan ik ook voorleggen, maar dat doe ik op mijn tijd.”

Nadat u al zoveel patiënten hebt behandeld en veel geld vraagt voor een behandeling die niet bewezen is?
“Dat is uw mening.”

En die van alle andere experts in dit terrein.
“Dat kan. (…) We hebben ervaring met patienten, we hebben studies gedaan in Turkije en we hebben er ervaring mee.”

In een Nova-reportage zegt u: we hebben geen bewijzen, vindt u het dan niet te vroeg om dit allemaal te doen en er forse sommen voor te vragen?
“Een patient heeft geen keuze. Als die uitbehandeld is, dan mag die toch zelf beslissen wat die dan wil. En patiënten betalen toch vrijwillig?”

Het gaat om wanhopige patiënten.
Ja, maar ik zeg ook niet dat het helpt. Wij hebben aanwijzingen dat het helpt. We hebben heel goeie resultaten gezien.

Daarstraks zei u dat jullie dat niet kunnen bewijzen.
“Ik heb nog geen publicaties, maar ik heb wel mijn resultaten, maar die hoeven toch niet in papers gepubliceerd te zijn.”

Ok, maar wat houden die resultaten dan in?
“Ik kan u video’s laten zien van patiënten na de behandeling.”

En jullie werken niet samen met een Russische arts?
“We hebben wel een arts die uit Azerbeidjan komt. Die is bij ons consultant. Die opereert ook mensen in Azerbeidjan, die zit bij ons in een medisch team om te kijken welke patiënten in aanmerking komen of niet.” Even later word het contact verbroken.
Plastisch chirurg Bart De Coopman van Cosmipolis clinic heeft een enigszins andere versie van de feiten. “Ja, we hebben een contract met Cells4Health dat zij hier onze infrastructuur huren, maar samenwerken is veel gezegd”, reageert plastisch chirurg Bart De Coopman van Cosmipolis. “Zij interpreteren dat dan toch verkeerd. Af en toe nemen onze artsen hier wel beenmerg af, maar dat is enkel als dat op verzoek is van een andere arts en met een voorschrift. Maar een behandeling met stamcellen doen wij niet. Cells4health brengt zijn eigen artsen mee. Wat zij precies doen weet ik ook niet. Zij huren hier meestal ruimtes als ik zelf niet opereer.”

Als we een half uur later nogmaals vragen om de ‘nieuwe’ studies waarnaar Kleinbloesem verwees vragen aan Pors de Ridder, perswoordvoerder van Cells4Health, klinkt aanvankelijk hetzelfde verhaal. ”Voor resultaten moet u hierheen komen. We overhandigen u dan persoonlijk dvd’s van patiënten.” Of ze niet gewoon de studieresultaten kunnen doorgeven? “Nee, Cells4Health heeft geen wetenschappelijke studie verricht naar de resultaten van de stamceltherapie. Er zijn aanwijzingen dat het werkt en we zien dat ook. Dat is ook wat we patiënten vertellen. Maar wetenschappelijke documentatie of rapporten hebben we niet. We zouden graag werken met de wetenschappelijke wereld. Maar dat gaat heel erg traag, met dierproeven enzo. Dan zouden we pas binnen tien jaar of zo resultaten kunnen voorleggen. Wij zijn nu eenmaal pioniers. Dan loop je altijd twee of drie stappen voorop he. Voor mensen met een beroerte of ALS kan je niet wachten. Of ze zijn gestorven.”

“Schandalig”, reageert professor Leonard Van den Berg. “Dat zoiets kan in China of Turkije is al erg, maar dat het ook in België gebeurt. Dit druist in tegen internationale regels. Je mag niet zomaar patiënten behandelen met experimentele therapiën en ze daar nog eens geld voor vragen. Voor wij een studie mogen uitvoeren, wordt telkens eerst grondig uitgezocht of het ethisch verantwoord is. En je mag er zeker geen geld voor vragen. Zij volgen de situatie niet eens grondig op. Het enige wat ze doen, is achteraf vragen aan de patiënt of die zich beter voelt.”
Klopt, zegt behandeld patiënt Van Voskuylen. “Nadien heeft Dr. Kleinbloesem nog één keer gebeld. Of het beter met me ging? Nee, heb ik gezegd. Ik heb hem niet meer gezien. Ik heb ook herhaaldelijk gevraagd of hij me schriftelijke informatie kon geven over die goede resultaten bij andere patiënten. Die heb ik ook nooit gekregen.”
Een Vlaamse neuroloog is even verontwaardigd. “Wanhopig zieke mensen lokken omdat jij toevallig plots een ideetje hebt, dat kan toch niet. Ik begrijp trouwens niet hoe kan je als maatschappij kan toestaan dat je tegen geld gaat experimenteren bij mensen. Dit is echt op de rand van het aanvaardbare. Stel u eens voor dat ik een geneesmiddel zou hebben met sterke bewijzen bij muizen. Dat zou al veel meer zijn dan voor stamcellen, want voor ziektes als ALS zijn er gewoon geen nu. Stel dat ik zou zeggen: u mag die pil nemen als u mij er 15.000 euro voor geeft. Wat denkt u dat er zou gebeuren? Ik zou uit de Universiteit worden gestoten, de Orde van Geneesheren zou mij fors op de vingers tikken, en de media zouden mij beschuldigen van klassengeneeskunde. Helaas draait het hierbij vaak anders uit.”
Dat is net het frustrerende. Soms willen patiënten ook het advies van hun neurologen niet aannemen. “Sommigen nemen het mij kwalijk als ik zeg dat stamceltherapie nu nog totaal onverantwoord is voor neurodegeneratieve ziektes.”
“Niet alleen gaat dit over operaties die risico’s inhouden, je mag ook niet vergeten hoe duur dit is he”, besluit Van den Berg. “Ik ken patiënten die er hun hele bedrijf voor hebben verkocht, of al hun koeien. En anderen die het financieel niet aankunnen, blijft de rest van hun dagen rondlopen met het idee dat ze niet alles hebben uitgeprobeerd. Weet u hoe zwaar dat is?”
De Vlaamse neuroloog beaamt het. “Eén patiënt van mij is ook naar china geweest. Het heeft niet geholpen, maar hij durft dat niet openlijk toegeven. Ik vroeg hem eens waarom. “Omdat ik mijn pa die illusie niet wil ontnemen. Hij is meegeweest, heeft er al zijn geld ingestoken.”

Klaas’ verhaal is nog niet afgelopen. “Onlangs contacteerde Mr. Kleinbloesem me opnieuw. Dat ze nog een tweede behandeling wilden doen om mijn spasmen te verminderen. Het zou de eerste keer zijn dat ze die behandeling tegelijk met mijn vorige uitvoeren. Nu gaan ze cellen inspuiten onderin mijn rug. Een Russische arts zou dat doen. Waar? Waarschijnlijk gebeurt het in Brugge.” Dit keer zou hij er niet voor moeten betalen. “Nee, omdat het dit keer een experiment is. Ik ben ook één van de jongste patiënten bij wie ze het proberen.”

Info: met dank aan het actualiteitenprogramma Nova, http://www.alsliga.be (nieuwsbrief 131), http://www.dwarslaesie.nl

Luc Vermeer wrote:

Minister Demotte strijdt tegen ‘cowboyprakijken’ met stamcellen

Wetsvoorstel zou al enige tijd op tafel liggen, maar nog voor nodige discussie zorgen

Minister van Volksgezondheid Rudy Demotte wil behandelingen met stamcellen streng reglementeren. Enkel erkende ziekenhuizen zouden de techniek mogen toepassen. De minister reageert daarmee op het bericht in deze krant dat het Nederlandse bedrijf Cells4Health patiënten met ernstige ziektes, zoals de hersenziekte MS of de spierziekte ALS, ook in ons land met stamcellen behandelt. Ze vragen daarbij forse sommen geld terwijl er geen bewijzen zijn dat de therapie in die gevallen ook werkt. De vraag is in hoeverre Demotte ook echt kan ingrijpen.

Dit weekend berichtte De Morgen dat Cells4Health, dat al enige tijd de onbewezen behandeling aanbiedt in Turkije, nu ook werkt met de Cosmipolis Clinic in Brugge. Hoewel Cells4Health aanvankelijk enkel sprak over ‘afnames’ van stamcellen, gaf het hoofd van het bedrijf later ook toe dat er ‘enkele behandelingen met stamcellen’ gebeurden in Brugge. Bart Decoopman van de Brugse privékliniek stelt echter dat het bedrijf enkel infrastructuur huurt bij hen en het zijn eigen artsen meebrengt.

Vlaamse en Nederlandse neurologen en stamcelspecialisten van het Stamcelinstituut van de KU Leuven, waar wél ernstige studies naar de toepasbaarheid van stamcellen gebeuren, reageerden verontwaardigd op de praktijken. Ze noemden het “volksverlakkerij waarbij een bedrijf veel geld verdient door misbruik te maken van wanhopige patiënten”. Volgens hen kwam het neer op experimenten uitvoeren op mensen tegen betaling.

Gevraagd om een reactie door Het Laatste Nieuws zei minister van Volksgezondheid Rudy Demotte (PS) dat hij een wetsvoorstel klaar heeft die zulke “cowboypraktijken” aan banden moet leggen. Zo wil hij dat behandelingen met stamcellen zouden beperkt worden tot erkende ziekenhuizen en universiteiten. Ook iedere vorm van reclame voor stamceltherapie wordt verboden. Bovendien zouden stamcellen enkel nog mogen worden afgenomen door erkende bloedtransfusiecentra of erkende ziekenhuizen. Terugplaatsing van stamcellen zou enkel nog mogen gebeuren in een erkend ziekenhuis en dus niet in de Brugse Cosmipolis Clinic.

Bijkomend luik van het ontwerp is dat alleen de weefselbanken van erkende ziekenhuizen of universiteiten nog stamcellen mogen bewaren. Commerciële opslag tegen betaling, zoals Cells4Health doet maar ook het bedrijf Cryocell (dat navelstrengbloed opslaat tegen betaling), kan dan niet meer.

In hoeverre het ontwerp ook paal en perk kan stellen aan praktijken van Cells4Health is echter niet zeker. Tegen reclame op buitenlandse websites kan Demotte weinig ondernemen. “Behandelingen met stamcellen mogen enkel in erkende transplantatiecentra. Als het bedrijf enkel afnames doet in Brugge en de behandeling doet in Turkije, kan je met de huidige wetgeving weinig doen”, reageert professor Marc Boogaerts van het Stamcelinstituut.

Hoe snel en in welke hoedanigheid het wetsvoorstel erdoor komt, is nog niet duidelijk. Het voorstel kadert binnen de omzetting van een Europese richtlijn over het gebruik van menselijke weefsels en cellen en ligt al enige tijd ter tafel. Het is al besproken binnen de regering, maar daar werd nog geen consensus bereikt. “Over bepaalde punten is nog discussie”, bevestigt het kabinet Demotte. “Maar de minister zal er alles aan doen om het wetsvoorstel erdoor te krijgen.” Yolande Avontroodt, die zich namens de VLD in het verleden al uitsprak tegen een absoluut verbod op commerciële opslag van stamcellen, zegt “garanties te willen dat de stamcellen in de universitaire weefselbanken volstaan voor iedereen en voldoende therapeutische garanties bieden”.

De Morgen 29 03 2006

Luc Vermeer wrote:

Demotte wil stamcelcowboys eruit (Het Laatste Nieuws)

Minister van Volksgezondheid Rudy Demotte wil behandelingen met stamcellen streng reglementeren. Dat bericht de krant Het Laatste Nieuws dinsdag.

De voorbije dagen doken in de media verhalen op over het schimmige Nederlandse bedrijf Cells4Health dat patiënten met ongeneesbare aandoeningen, zoals de hersenziekte MS of de spierziekte ALS, ook in ons land met stamcellen behandelt. Het gaat om dure therapieën terwijl er geen bewijzen zijn dat ze ook werken.

Om deze “cowboys” uit de sector te bannen, heeft Demotte een wetsontwerp klaar. Het experimenteren met stamcellen zou beperkt worden tot erkende ziekenhuizen en universiteiten. Ook iedere vorm van reclame voor stamceltherapie wordt verboden.

Het Laatste Nieuw 28 03 2006

Luc Vermeer wrote:

Minister Demotte wil stamcelbehandeling reglementeren

De voorbije dagen doken in de media verhalen op over het Nederlandse bedrijf Cells4Health dat patiënten met ongeneesbare aandoeningen, zoals de hersenziekte MS of de spierziekte ALS, ook in ons land met stamcellen behandelt. Het gaat om dure therapieën terwijl er geen bewijzen zijn dat ze ook werken. Om deze “cowboys” uit de sector te bannen, heeft Demotte nu een wetsontwerp klaar. Het experimenteren met stamcellen zou beperkt worden tot erkende ziekenhuizen en universiteiten. Ook iedere vorm van reclame voor stamceltherapie wordt verboden.

De Standaard 28 03 2006

André Van Gele wrote:

Luc jij leest blijkbaar veel kranten.
Neem dan ook vandaag de standaard maar eens door.

André Van Gele, mijn vader overleed 11 jaar geleden aan de rotziekte maar het laat je nooit meer los.

Proefkonijnen voor 25.000 euro

HET is een verschrikkelijke ziekte, ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose). Ze sloopt het zenuwstelsel en voert binnen drie tot vijf jaar onherroepelijk tot de dood, want er bestaat geen remedie. Geen wonder dat het storm liep toen in het voorjaar van 2004 het gerucht ging dat een onbekende Chinese arts een behandeling gevonden had die de aftakeling minstens aanzienlijk vertraagde. ,,Ik vertrok in een rolstoel en keerde terug op krukken”, meldde Danny Vyvey uit De Haan, die als eerste Europeaan op eigen houtje naar Peking trok.

Dokter Huang Hongyun spoot zenuwcellen van geaborteerde foetussen in de hersenen en het ruggenmerg van verlamde patiënten om die de taak van de uitgevallen cellen te doen overnemen. Held of charlatan? Westerse specialisten waarschuwden dat het allemaal nattevingerwerk was, een trial and error-experiment zonder enig hard wetenschappelijk bewijs, maar in het internettijdperk luisteren patiënten meer naar elkaar dan naar hun dokter en binnen de kortste keren had mirakelman Huang een wachtlijst van honderden wanhopige proefkonijnen uit Amerika, Europa en het Midden-Oosten, ook al eist hij 25.000 euro voor een behandeling. ,,Onaanvaardbaar”, vinden westerse collega’s. ,,Dit is een medisch experiment op mensen en daar vraag je geen geld voor.”

Ook vanuit België trok een dertigtal ALS-patiënten op bedevaart naar Peking, hopend op een wonder. Desnoods werd een benefiet opgezet om de kosten van de trip te betalen, zoal voor de beloftevolle voetballer Jan Plessers uit Overpelt. Plessers (21) bevecht de aftakeling met hoofdacupunctuur en een dagelijks bezoek aan de kinesist, maar ook hij gaat achteruit, net zoals Danny Vyvey, die intussen al een tweede operatie heeft ondergaan. En zij zijn dan nog de gelukkigen. ,,Een meerderheid van onze Chinagangers is intussen overleden”, weet Danny Reviers, voorzitter van de Belgische ALS Liga, die zelf al meer dan twintig jaar aan een trage vorm van de ziekte lijdt. ,,Sommigen hebben de reis maar kort overleefd.”

Is dokter Huang Hongyun een oplichter die misbruikt maakt van wanhopige zieken? Vorig jaar nodigde de ALS Liga de omstreden Chinese arts uit op haar congres en dat bleek voor de meeste aanwezigen een afknapper. ,,De keizer droeg geen kleren”, zeg de neuroloog Wim Robberecht. ,,Huang toonde enkele onduidelijke video’s als bewijs dat zijn aanpak werkte, maar je moet hem op zijn woord geloven. Hij wijst dubbelblindstudies af en er is zelfs nauwelijks opvolging van de geopereerde patiënten.”

Zelfs heeft de Leuvense specialist acht patiënten die in China met stamcellen en andere cellen behandeld zijn. ,,Niemand is er beter van geworden, ook al hebben sommigen moeite dat toe te geven”, zegt hij. ,,Bijna allemaal maakten ze een tijdelijke opstoot mee na de operatie. Allicht heeft het te maken met het placebo-effect, een machtig fenomeen dat door medici weleens onderschat wordt. Men gelooft dat men beter zal worden en dus voelt men zich ook beter. Alleen blijft dat niet duren.’

Voor Robberecht staat het buiten kijf: ,,De kuur van Huang werkt niet. Het is biologische nonsens’: zijn stamcellen worden binnen de kortste keren weer afgebroken, zonder dat het tot een herstel van de beschadigde zenuwbanen komt. ALS-patiënten staan met de rug tegen de muur. Je kunt het die mensen niet kwalijk nemen dat ze blijven hopen, maar de wetenschap staat vandaag gewoon niet ver genoeg. Men verwacht mirakels van stamceltherapie. In de toekomst komen die misschien wel, maar op het ogenblik is er geen enkel bewijs dat het werkt voor neurodegeneratieve ziekten – zelfs niet bij muizen. Op korte termijn verwacht ik zelfs meer heil van conventionele medicijnencocktails.”

Investeer liever in een elektronische rolstoel dan in een bedevaart naar Peking, adviseert Robberecht zijn patiënten. ,,Levenskwaliteit is het belangrijkste. Voor ALS-patiënten is de reis onnoemelijk zwaar. En de ingreep zelf is ook niet zonder risico’s. Ernstige bijverschijnselen zijn altijd mogelijk. We weten dat verschillende patiënten in Peking overleden zijn.”

Mirakels

Wanhoop drijft zieken tot de gekste bokkensprongen. Eerder waagden ALS-patiënten zich al aan geitenserum, slangengif of injecties met schapencellen. Uit Australië kwam zelfs een kleurentherapie’. Rijkelui tellen zonder verpinken 22.000 euro neer voor een verjongingskuur met stamcellen op Barbados: werkt het even, dan is dat vooral omdat er in het geniep hormonen doorheen worden gemengd. En in Rusland krijg je zelfs stamcellen van geaborteerde foetussen ingespoten tegen rimpels en kaalheid. De hype rond stamcellen kent geen grenzen.

Wonderdokter Huang mag intussen van zijn voetstuk getuimeld zijn, de Belgische ALS-patiënten blijven zoeken naar mirakels. En dankzij Cells4Health kunnen ze daarvoor sinds kort ook in eigen land terecht. Het Nederlandse bedrijf bewaart in zijn weefselbank niet alleen ingevroren stamcellen van klanten, het biedt ook schaamteloos kant-en-klare celtherapieën aan op een ogenblik dat de wetenschap nog maar nauwelijks uit dierenproeven begint te leren hoe stamcellen tot zenuwcellen kunnen evolueren.

,,Stamcellen zijn de smart cells van ons lichaam. Ze gaan uit zichzelf naar plaatsen waar ze nodig zijn en vormen vanzelf’ het beschadigde weefsel. Op die manier wordt het menselijke lichaam hersteld en worden er continu nieuwe cellen en weefsels geproduceerd.” Als je de webstek van Cells4Health geloven mag, is regeneratieve geneeskunde net zo simpel als loodgieterij.

Het Nederlandse biotechbedrijf biedt stamceltherapie aan bij acute hartinfarcten en herseninfarcten, behandelt ALS en dwarslaesies en beweert ook versleten bloedvaten te kunnen oplappen. Dat zijn allemaal strikt experimentele therapieën die nog maar mondjesmaat én met zeer bescheiden resultaten op mensen zijn uitgetest en waarvan helemaal niet bewezen is dat ze ook werken. Maar daar hebben ze bij Cells4Health geen boodschap aan: ,,Tegen dat de therapie wetenschappelijk erkend is, zijn we tien jaar verder en zijn vele patiënten overleden.”

Het bedrijf beweert al tweehonderd behandelingen te hebben gedaan en zwaait met een klanttevredenheid van tachtig procent. Toch moet de klant voorafgaand aan elke therapie een papier ondertekenen dat er geen garantie op succes bestaat. De Nederlandse ALS Liga toont zich op haar webstek uiterst sceptisch over de door Cells4Health aangeprezen therapie: ,,Eigen stamcellen uit beenmerg worden ingespoten in de bloedbaan en in het ruggenmerg. Bij injecties in het bloed is er zeker geen effect: de cellen kunnen nooit het zenuwstelsel bereiken. Ook van de injectie van beenmergcellen in het ruggenmerg kan niet veel verwacht worden. Kijk hoe weinig resultaat een volledige beenmergtransplantatie bij muizen in het lab heeft.”

Cells4Health is geen eenzame cowboy, het is een holdingbedrijf dat samenwerkt met labs in Engeland en Duitsland en dat patiënten onder meer naar Turkse ziekenhuizen doorverwijst. In België huurt Cells4Health enkele dagen per maand een werkplek voor zijn artsen in de Cosmiclinic in Brugge, de dure privé-kliniek van plastisch chirurg Bart Decoopman. Lang voor Jeff Hoeyberghs was Decoopman al een tv-figuur. In 1993 liet hij Paul Jambers live een borstvergroting meemaken. Decoopman werkte recent voor de VT4-show Beautiful en outte zich ook al als een voorstander van penisverlenging. U vraagt, wij draaien, is klaarblijkelijk zijn devies.

Danny Reviers van de ALS Liga heeft weet van een handvol Belgische ALS-patiënten dat in Brugge behandeld zou zijn. De duurste stamcelbehandeling zou 15.000 euro hebben gekost, alvast een stuk goedkoper dan bij wonderdokter Huang. En de behandelend arts zou afkomstig geweest zijn uit Azerbeidzjan.

,,Rus of niet, dat is een strafbaar feit”, zegt de neuroloog Wim Robberecht. ,,Cells4Health heeft helemaal geen erkenning voor stamceltherapie in België. Het is hoog tijd dat de overheid ingrijpt en de patiënt in bescherming neemt.”

Na grote verhalen over de praktijken van Cells4Health in de kranten De Morgen en Het Laatste Nieuws maakte de minister van Volksgezondheid, Rudy Demotte, bekend dat hij korte metten wil maken met de cowboy’s van de stamcellentherapie’. Demotte heeft een wetsvoorstel klaarliggen dat experimenten met stamcellen beperkt tot erkende ziekenhuizen en universiteiten. Reclame maken voor stamceltherapie wordt verboden en er komt ook een verbod op het collecteren en bewaren van stamcellen tegen betaling.

Harde maatregelen, maar Robberecht vreest dat ze een beetje achterop hinken op de feiten: ,,Zoals Cells4Health bewijst, werkt de stamcelbusiness al lang internationaal. En niemand heeft controle over activiteiten op het internet.”

Lange weg

Stamcellen geven blind meisje zicht terug’, Verlamde Koreaanse krijgt na negentien jaar weer gevoel in de benen’, Versneld herstel na hartinfarct door stamcellentherapie’, Geblesseerde renpaarden vlugger weer te been dankzij stamcellen’. Geen week lijkt voorbij te gaan zonder nieuwe meldingen van nieuwe ontwikkelingen. De regeneratieve geneeskunde wordt de geneeskunde van de toekomst, hoor je overal. Zieke organen hoeven niet meer geopereerd te worden, ze worden ingewisseld voor nieuwe door de inbreng van stamcellen. Het kan allemaal best zijn, maar voorlopig zijn we nog lang niet zo ver.

,,De stamcelhype heeft overspannen verwachtingen bij het grote publiek veroorzaakt”, zegt Marc Boogaerts, de coördinator van het Leuvense Stamcelinstituut, waar ook de wereldvermaarde onderzoekster Catherine Verfaillie aan de slag is. ,,We nemen onze wensen te vaak voor werkelijkheid. In de realiteit is er nog een hele lange weg te gaan. En dat moet niet verbazen: eigenlijk zijn we pas goed vijf jaar met stamceltherapie bezig.”

Stamcellen hebben vandaag bewezen dat ze goed werken bij leukemie en nog enkele kankers, zoals de ziekte van Hodgkin. En binnen vijf tot tien jaar’ voorspelt onderzoekster Verfaillie therapieën voor de ziekte van Parkinson, suikerziekte en verschillende hartaandoeningen. ,,Maar intussen hebben we ook al geleerd dat stamcellen niet alle ziekten uit de wereld zullen helpen”, zegt Boogaerts. ,,Alzheimer is bijvoorbeeld een veel te complex verschijnsel.”

De slimme ondernemers van Cells4Health weten dat natuurlijk ook, maar toch doen ze alles om de stamcelhype bij het lekenpubliek aan te zwengelen, want daar valt flink wat geld te verdienen.

Cells4Health wordt geleid door de Nederlandse farmacoloog Kees Kleinbloesem. Enkele jaren geleden nog was die directeur in de Mechelse vestiging van Cryo-Save, een multinational die stamcellenrijk navelstrengbloed van baby’s invriest voor de wonderen van de toekomst’. 1.375 euro betaal je voor het invriezen en twintig jaar lang bewaren van je eigen staal. ,,Een biologische verzekering voor de toekomst”, noemt Cryo-Save-directeur Marc Waeterschoot het. Waeterschoot zwaait met een Nederlands rapport dat berekent dat de medische consument een kans van een op zeshonderd heeft dat hij ooit eigen stamcellen voor therapie nodig heeft. En in de toekomst zou die kans zelfs zeer snel toenemen tot een op acht.

,,Opgeblazen statistieken en pure speculatie”, zegt Marc Boogaerts streng. Boogaerts is ook voorzitter van de navelstrengbloedbank van het UZ Leuven. ,,Bij Cryo-Save rekenen ze zich rijk. In Leuven schatten we die kans heel wat langer in: 1 op 100.000. Wat betekent dat je in 99.999 gevallen de eigen stamcellen nooit nodig zult hebben. Met andere woorden, navelstrengbloed in een privé-bank deponeren is gewoon weggegooid geld.”

Vooral omdat het om eigen stamcellen gaat: de therapie bij leukemiepatiënten gebruikt vandaag cellen van vreemde donors. Ook bij beenmergtransplantaties gaat het steeds om allogeen materiaal. Maar dat geeft grote problemen van afstoting, zeggen ze bij Cryo-Save: ,,En met autologe stamcellen heeft de arts hoe dan ook meer speelruimte.”

Kan zijn, zegt Boogaerts: ,,Maar daarom hoef je nog niet vanaf je geboorte navelstrengbloed op te slaan. Ook in het beenmerg zitten, in geval van nood, genoeg stamcellen, ook al nemen die met de leeftijd af. Een mens is een wandelende stamcellenbank. En als je een beetje fit bent, levert dat zelfs betere kwaliteit op dan stamcellen uit de diepvries. Want na twintig jaar bevriezing dreigt onomkeerbare beschadiging van het materiaal.”

Gebakken lucht

Cryo-Save probeert ouders gewoon bang te maken en verkoopt gebakken lucht’, betoogt Marc Boogaerts: ,,Welke ernstige ziekten doet een mens eigenlijk in zijn eerste twintig levensjaren op? Ik zie er maar weinig. De privé-banken voor stamcellen is het alleen om het geldgewin te doen. Tussendoor schaden ze de solidariteit in onze gezondheidszorg. We willen hier toch geen Amerikaanse toestanden met organenhandel en celtherapieën, gereserveerd voor de hoogste bieder?”

Dat het hun alleen om geldgewin te doen is, bestrijden ze in Mechelen uiteraard in alle toonaarden. In België is Cryo-Save ook na vijf jaar nog steeds niet officieel erkend. Directeur Marc Waeterschoot spreekt van een ideologische hetze’ en een privé-kruistocht van professor Boogaerts’. Volgens Waeterschoot hoeft minister Demotte helemaal niet uit te pakken met verboden om de situatie te saneren, het volstaat de Europese richtlijn toe te passen die de erkenningsvoorwaarden voor privé-bloedbanken oplegt. ,,Wat is het probleem eigenlijk? Ik zie het probleem niet”, zegt Waeterschoot. ,,Publieke stamcellenbanken en privé-banken kunnen perfect naast elkaar bestaan en elkaar aanvullen. De patiënt wordt er alleen beter van.”

Voorlopig lijkt die echter allerminst overtuigd. Cryo-Save zegt dat het wereldwijd 40.000 klanten heeft, in België zijn er dat na vijf jaar nog altijd maar 1.400. De consument mag dan gezondheid het allerhoogste goed vinden, gek is hij nog altijd niet.

overkamp wrote:

hoe kom ik van mijn dwarslaesie af

Joris Bruneel wrote:

Beste heer Overkamp,
Voor uw dwarslaesie kunt u best eens een licht opsteken in Portugal,waar reeds goeie resultaten geboekt zijn door overplanting van een stukje reukzenuw die zijn functie aanpast en een nieuwe verbinding maakt in het onderbroken gedeelt.Het gaat hier over een langzame groei van 1mm/dag, maar het resultaat is echt hoopgevend.Kijk eens op internet naar “zenuw inplanting”, een trip naar Portugal zou ik aanraden-financieel is dit wel een dure behandeling 35 000 € verleden jaar!-
succes in uw zoektocht
joris

a overkamp wrote:

waar moet ik zijn in portugal.

Andre V G wrote:

Beste mensen, zelfs in Portugal is niets te zoeken qua stamceltherapie. Nergens in de wereld kunnen lamme terug in beweging gebracht worden. Niet van dwarslaesie noch van eenderwelke handicap. Laat staan ALS patienten.

groet.

karin wrote:

Beste André,

Zoals je het heel schoon verwoordde ”lamme”…
Er is een groot verschil tussen iemand die verlamd is door een infarct of dergelijke en een ALS patient!!!!!
Blijkbaar ken je er niet veel van.
Patienten na een infarct of een tijdelijke ziekte kunnen WEL soms terug functioneren.
Als is een progressieve ziekte waar tot op heden nog geen remedie is voor gevonden.
Ook na een hersenbloeding kan je verlamd zijn en toch voor een stuk terug recupereren hoor!!!!

Joris Bruneel wrote:

Beste Andre en anderen,
Bij ALS wordt je NIET lam, je wordt immobiel door verkeerde signalen in de hersenen. Die immobiliteit is omkeerbaar en dat is juist wat men zoekt!! Het HOE !! Dat bereik je niet met opgekropte frustraties de vrije loop te laten! Wel met geduld en oplettendheid in wat en hoe men verder leeft of wenst te leven!!

Frank wrote:

Ik vind dat iedereen het recht heeft om te reageren op zijn of haar manier. Elke ALS-patiënt beleeft zijn ziekte op een eigen persoonlijke wijze. Sommigen slagen erin het leven blijvend door een roze bril te bekijken; voor anderen is dit minder vanzelfsprekend. Dit forum mag niet alleen gereserveerd worden voor de hoopvolle berichten er moet ook plaats zijn voor frustraties en gevoelens van onbegrip.
Bij mijn weten zijn het nog altijd de motorische zenuwcellen en als gevolg daarvan de spieren die uitvallen bij ALS. Op vandaag is dat proces nog altijd niet omkeerbaar. Er gebeurt veel en degelijk onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte, maar een oorzaak of een remedie is nog altijd niet gevonden. De meeste wetenschappers gaan er ook van uit dat het nog minstens jaren zal duren voor er een baanbrekend geneesmiddel op de markt komt.
Laat ons respect hebben voor iedere mening.

Joris Bruneel wrote:

Inderdaad, Frank,
Iedereen heeft recht om zijn mening te uiten, vandaar dat er soms discusies zijn tussen pro en contra. Dat moet blijven ook op deze forum! Vandaar dat er al eens hard uit een hoek gebulderd wordt, maar een blaffende hond bijt niet!!Met alle respect voor de vrije meningsuiting

lakiere eric wrote:

PARKET ONDERZOEKT STAMCELLENTHERAPIE IN PRIVé-KLINIEK BART DEC00PMAN
Het parket van Brugge is na een klacht van volksgezondheid met een vooronderzoek gestart omtrent een stamcellentherapie die via een nederlands bedrijf tot voor enkele maanden ook werd aangeboden in de Brugse privé-kliniek Cosmipolis van Bart Decoopman.Het parket zoekt naar experts om die zaak te onderzoeken.In Nederland is er al een onderzoek gevoerd tegen de nederlandse firma die stamcellentherapie commercialiseert.
stamcellen worden uit beebmerg gehaald,bewerkt en opnieuw ingespoten al cellen,die zich kunnen ontwikkelen om bepaalde ernstige ziekten te bestrijden.Het wetenschappelijk onderzoek zou nog niet rond zijn en de resultaten dus verre van zeker.maar ondertussen probeert de nederlandse firma cells4Healfth er munt uit te slaan.de firma laat zwaar zieke mensen nu al tienduizende euro’s betalen voor een behandeling.maar het resultaat is niet bewezen.Experten noemen dit misbruik maken van de wanhoop van patiënten.
Niet voor Mensen
omdat het nederlandse bedrijf de therapie ook aanbood in de brugse privé-kliniek Cosmipolis van Bart Decoopman,startte Volksgezondheid ook in Brugge met een onderzoek, Nu heeft Volksgezondheid klacht ingediend bij het parket in Brugge.dat met een vooronderzoek is gestart.Het parket bevestigt dat Decoopman al werd ondervraagd en dat er Experten worden gezocht om de zaak verder uit te zoeken.in Brugge is men intussen gestopt met het aanbieden van de therapie.ook in Nederland loopt er een onderzoek tegen cells4Health.Een medisch centrum in Rotterdam kreeg al het bevel onmiddelijk met de behandelingen te stoppen. ut een BBC-reportage zou blijken dat stamcellen die aan dit Rotterdams centrum werden geleverd,niet geschikt zijn voor menselijk gebruik.

Fred wrote:

Mijn vrouw heeft in november 2005 een behandeling met stamcellen gehad via cells4health.
de stamcellen zijn teruggeplaatst in brugge.
een experimentele behandeling, die veel stof doet opwaaien, maar mij vrouw heeft er heel veel hoop uitgeput. Ja, valse hoop, maar ook valse hoop doet leven. Ik heb het met eigen ogen gezien.
Tienduizenden euro’s ??? Misschien kan men eerst eens de feiten goed onderzoeken, alvorens nog meer ophef te veroorzaken. De prijs was toen € 5.000,– !!!
Als ik dit kort na het overlijden van mijn vrouw weer lees, dan vraag ik me af welke relatie de schrijvers hebben met ALS ???
Beste mensen, een waarschuwing is terecht, maar ontneem de ten dode opgeschreven ALS patienten niet het laatste beetje hoop, ook als is het valse hoop.
Fred

anita wrote:

Lieve Fred, ik laat me nog heel zelden op een forum horen! Heb nochthans al veel gevochten! Heel veel mensen die reageren zijn mensen die wel degelijk iets met ALS te maken hebben. Ook ik heb al gereageerd op deze item.
Ik heb verleden jaar in Blankenberge ook gevraagd aan prof Robberechts om bij het stoppen van een studie, iets te geven aan de patiënten al was het maar een pilletje met suikerwater.
Mijn man voelde zich ook uitstekend tijdens de studie….. toen die afgebroken werd wegens geen resultaat……..
Als je de patiënt al het gevoel kan geven dat er iets is, zelfs al is het niks put hij daar een enorme kracht uit…….
knuffels aan iedereen…. mijn man is al anderhalf jaar gestorven en het doet nog steeds pijn….

Liliane wrote:

Juist vandaag is mijn man 7 maand geleden overleden.Eerste maal dat ik op de site van A L S kom.Ik heb het hier niet over stamceltherapie maar wil alleen Fred bijtreden waar hij spreekt over “valse hoop”. 100% geef ik je gelijk dat ook valse hoop doet leven want valse hoop bestaat niet.Een mens zoekt naar een houvast en zonder hoop kan geen enkel mens leven ook al is het dan een valse hoop.

Ina wrote:

Wel heel erg jammer dat deze valse hoop zoveel moet kosten !!

Marco wrote:

Hallo,

Vandaar net VALSE HOOP. Misschien zijn onze artsen niet vals genoeg om dit soort hoop te scheppen. Je moet mensen ‘in dit geval ALS patienten en hun familie’ gaan bedriegen. Want je kunt hen toch niet op voorhand gaan vertellen dat je hun valse hoop gaat verkopen. Stel dat je het niet zou zeggen en dat je als arts doet alsof, dan ben je toch een leugenaar, een bedrog pleger. Je maakt misbruik van dood zieke mensen. Wie gaat diezelfde arts nog geloven als die dan TOCH met iets dat MISSCHIEN wel werkt op proppen komt. Stelt u voor dat uw dierbare een dergelijk valse hoop kreeg van een respectabele dokter en dat uw dierbare toch binnen de normale verwachtingen is overleden. Hoeveel rechtzaken zou die arts op zijn dak halen denk je??????
Dit kan/mag gewoonweg nooit de gang van zaken worden binnen de reguliere geneeskunde. Dit is charlatanisme van het hoogste niveau.

Marco Plum

Frank Devos wrote:

Beste mensen,

Laat ons de discussies niet op de spits drijven. Ik vind het belangrijk dat we respect opbrengen voor de individuele vrijheid van ieder ALS-patiënt. Elke mens die geconfronteerd wordt met deze vreselijke ziekte heeft het recht op zoek te gaan naar een sprankeltje hoop. Of dit nu “echte” of “valse” hoop is maakt eigenlijk niet zoveel uit. Het feit alleen al dat de dagelijkse last en beslommeringen opnieuw een doel krijgen is hoopgevend; niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor zijn omgeving.
Laat ons dus niet te vlug veroordelen… Hoop doet immers leven…

Frank.

André Van Gele wrote:

Marco, er zit wel iets van waarheid in uw uitleg.
Als je dokter eerlijk moet zijn en u moet zeggen dat hetgeen hij u aanbied, vvalse hoop is, dan werkt het uiteraard niet en valt er ook niets te verkopen. Natuurlijk weet iedereen ondertussen wel dat hoop een effect heeft. Waar je die dan ook moet of kan gaan kopen maakt ieder voor zich uit. Ik vind het wel jammer dat hierdoor bepaalde louche figuren zich verrijken op de nek van zwaarbeproefde mensen.

MVG André

anita wrote:

Denk je dat ik hard ben…. Ik heb vijf jaar niks anders gedaan dan mijn man bijgestaan, een schop onder zijn kont gegeven als hij het even niet zag zitten…. Mijn eigen vragen… naar China, niet naar China… en daarbij kwam dat we pasgetrouwd waren… we kenden mekaar nog geen drie jaar… ik zette mijn eigen familie opzij… alleen mijn man, vechten en zorgen voor het allerbeste… nu is hij anderhalf jaar gestorven…. ik kan nog niet alleen op stap…. vrienden verwijten me dat ik hen nu niet genoeg bij alles betrek… Familie….???
Ik weet het niet meer…..
Ik ben op…….

Fred wrote:

Anita,
de begeleiding van een partner met ALS is bijzonder intensief en zwaar, zowel lichamelijk als geestelijk. tijdens de ziekte van m’n vrouw heb ik daar niet veel aandacht geschonken, maar na haar overlijden des te meer, want ik kom nu mezelf regelmatig tegen.
daarom hou ik zoveel mogelijk contact met vrienden en kenissen, om hun de kans te geven om me op te vangen. voor die hulp en ondersteuning ben ik hen eeuwig dankbaar.
probeer het ook nu vol te houden, Anita, geef uw omgeving de kans u op te vangen, ook na anderhalf jaar. en hou ook contact met lotgenoten.
heel veel sterkte gewenst
Fred

Mirjam wrote:

Fred,

De omgeving kan je opvangen en ondersteunen maar je moet het allemaal zelf doen!! En dat zelf doen is ontzettend moeilijk en lijkt steeds moeilijker te worden naarmate de tijd verstrijkt.

Ik begrijp Anita heel goed en kan haar alleen sterkte toewensen. Adviezen heb ik niet daar ik momenteel zelf worstel om te blijven blijven.

marian wiardi wrote:

ben 29 april in duitsland met stamcellen behannded, die clinic werd nog dezelfde middag gesloten.Dus nu geen nazorg en geen vragen beantwoord, omdat ik me momenteel slechter voel dan voor de behandeling,slordig toch?

nanette wrote:

Hi Marian,

Wat een verhaal! Graag kom ik met je in contact.
Ik werk voor een TV-programma en ben benieuwd naar je ervaringen m.b.t. de stamceltherapie (uiteraard strikt vertrouwelijk/vrijblijvend).
Mijn email is: nanettez@hotmail.com

Groeten,
Nanette

[Auteur]

Berichten