Diafragma pacing

[ALS Liga]

Marleen Marzee wrote:

Hallo,

Graag had ik wat informatie over diafragma pacing. Hierbij wordt het middenrif gestimuleerd .
Alle info is welkom.
Groeten
Marleen.

ALS secretariaat wrote:

STIMULATIE VAN HET DIAFRAGMA MIDDENRIF
Hieronder een paar gegevens over de
implantatie van een apparaat ter stimulatie
van het diafragma, overgenomen
uit “Paper” C95 (VS) voor het symposium
van Sydney. Het blijkt (na overleg
met mijn longarts) dat deze hulp goede
resultaten geeft, op voorwaarde dat inplanting
vroeg gebeurt, namelijk voordat
het diafragma te zwak wordt. Twijfel
niet om dit onderwerp vroeg genoeg aan
te snijden met uw neuroloog, zelfs al is
uw longfunctie zeer goed De neurologen
hebben vaak de neiging om enkel door te
verwijzen naar een longarts als deze al
sterk verminderd is. Waarvoor U zeker in
te lichten…
Gebruik van de stimulatie van het
diafragma bij ALS/MND; een eerste
oriënterende ervaring goedgekeurd
door de Food and Drug Administration
(FDA, agentschap Amerikaanse
gezondheid)
Par Onders, R., Katirji, B, Elmo, M.,
Kaplan, C., Schilz, R. University Hospitals
Case Medical Center, Cleveland,
Ohio,USA, Symposium de Sydney, communication
C95 (extraits)
De diafragmastimulatie (DP) blijkt een
acceptabele alternatieve therapie te
zijn om pALS te helpen om te ademen
en heeft de goedkeuring van de FDA
gekregen in 2011
De resultaten:
Tijdens de drie klinische studies van
2005 tot 2009, werden 66 patiënten geselecteerd,
waaronder 52 een implantatie
met als objectief de stimulering
van het diafragma, ondergingen.
Dit apparaat kan veilig geïmplanteerd
worden met een overlevingskans van
4,7 jaar na de implantatie, ofwel 16
maanden langer dan diegenen die
enkel het niet-invasieve ventilatiesysteem
(VNI) gebruikten. Diegenen die
de combinatie van DP en gastrotomie
(PEG) gebruiken vertegenwoordigen
een overlijdenspercentage van 0% na
30 dagen en van 70% na 1 jaar.
Conclusie:
De diafragmastimulatie verbetert de
overleving en vertraagt de noodzaak
tot tracheotomie. Ze is gemakkelijk uit
te voeren tijdens de gastrotomie. Het
combineren van de diafragmastimulatie
en de gastrotomie verbetert de veiligheid
van deze laatste.
Bron: Abstract book 2011
Intl. symposium on ALS/MND Sydney

Marleen Marzee wrote:

dank u wel voor de uitleg.
Zijn er ook patiënten in Belgie die deze greep hebben ondergaan?

carla wrote:

hallo,

ik heb sinds 2 jaar een diafragma-pacing en voel mij er heel goed mee. Is je longinhoud nog OK “ga er dan voor”!

marleen wrote:

Dag Carla

Dank u voor jou reactie. Mijn longinhoud is nog goed.
Heb je ongemakken na de ingreep?
Hoe vaak moet je het middenrif stimuleren? Valt dat mee?

Groetjes Marleen

[Auteur]

Berichten