emoties

[ALS Liga]

Gretha wrote:

Hallo allemaal,

wat mij opvalt op verschillende forums in Belgie en Nederland en Duitsland is dat er eigenlijk heel weinig over emoties of gevoelens van ALS patienten wordt geschreven.
Bij alles wat ik heb geschreven op verschillende forums wordt teruggeschreven maar ik als ALS patient wil ik graag weten hoe jullie persoonlijk voelen en ervaren dat je steeds minder kan en steeds afhankelijker wordt van partner of familie. Wat mij interresseert is of mijn gevoelens van boosheid, verdriet e.d ook door jullie zo wordt ervaren en dat ik niet alleen die gevoelens heb. Ook angst voor wat nog gaat komen en de angst bij de paar stapjes die ik nog kan lopen. Graag wil ik weten of jullie dat ook hebben en misschien kleine tips kunnen geven die ik kan gebruiken.

Ik zit op een stoel waar klosjes onder gemaakt zijn zodat ik makkelijker omhoog kwam. Dit heeft mij een paar maanden langer alleen doen kunnen opstaan.

Dekbedovertrek van de dekbed gehaald waardoor ik nu niet meer vast kom te zitten met mijn voeten en met mijn hand kan ik de deken nu beter aanpakken want anders had ik steeds het dekbedovertrek vast en kreeg ik niets voorelkaar.

Door bewegen van mijn voeten en armen heb ik vastgesteld dat ik iets beter beweeglijk ben want ik heb het een tijdlang niet gedaan maar werd toen stijf.

Waarom ik graag weten wil hoe jullie zich ook voelen.Als ik weg ga en ergens op de wc moet gaan en nog een paar stapjes moet lopen met een begeleider dan ziet het echt uit als dat ik spastisch ben. Ik heb hierover met mijn familie gepraat die dat wel kunnen begrijpen en ook wel zeggen dat ik daarom wel naar buiten kan gaan, maar ik heb dat gevoel dat het er allemaal beklopt uitziet en dat krijg ik niet uit mijn hoofd en daarom zit ik in mijn kleine slakkenhuisje vast.

Groetjes,
Gretha

Rudi wrote:

Beste Gretha,

Ik ook, ik wil niet afhankelijk zijn. Altijd alles zelf moeten/willen regelen.
Mijn vrouw maakt zich zorgen. Wij wonen zo lang al het nog kan in Zuid-Frankrijk. Met haar afgesproken dat wanneer ik mijzelf niet meer kan wassen en aankleden, gaan wij terug naar Nederland. Omdat ik weet dat het mijn laatste reis wordt, doe ik zeer goed mijn best. En heb broeken met elastiekband gekocht en makkelijke truien. Met andere woorden, ik probeer het zeker tot na de winter hier vol te houden.

Nee, boos word ik (vrijwel) niet meer. Mijn dwanghuilen kostte mijn veel energie, 1 tbl Paroxentie zorgt er nu voor dat ik er rustig uitzie. Soms moet ik wel wat sneller toegeven, toen de combinatie slappe knieën en krukken niet meer werkte. Dus nu zit ik in de rolstoel. Eerst een beetje alleen wat geprobeerd op ons stoepje voor de deur. Ik kreeg het ook daar voor elkaar om achterover te klappen op drempel. Gelukkig maar voor mij, er zat op mijn achterhoofd al een flinke laag verband van een vorig incident. Ik wilde proberen onderuit de keukenkast de koekenpan te pakken, pats achterover tegen het muurtje. Nu mag ik geen ontbijt meer maken ….. Maar dit terzijde.

Nee, angst heb ik (nog) niet. Met 69 jaar, kan ik er natuurlijk met meer gelatenheid mee omgaan. Ik heb vastgesteld dat er geen fases zijn waar het verval langzamer of sneller gaat. Met een vast patroon test ik de achteruit gang. Bijvoorbeeld bij het snijden van mijn brood, dat laat zien dat ik er steeds meer moeite mee heb. Het diafragma is bij mij waarschijnlijk als eerste aangetast. Zonder BiPAP kan ik niet liggen en daarom kan ik nu met de machine12 uur per nacht slapen/uitrusten.

Voor mijn ziekte schaam ik mij niet! Het naar de wc gaan is gedoe, ook een restaurant bezoek moet worden voorbereidt. Nu, dat doe ik dan. En na elke actie, ben ik tevreden met het resultaat.

De periode na de diagnose, was ik zeer onrustig. Door direct alles aan te pakken voelde ik mij beter. Dat is het nadeel als je tegen boom rijdt, dan kan je niets zelf meer. Nu de volmachten zijn getekend, de testamenten zijn aangepast en mij laatste fase op papier is vastgelegd, vieren wij “Carpe Diem”.

Groetjes,

Rudi

Gretha wrote:

Hallo Rudi,

ik vind het mooi dat je hebt gereageerd.
ik kan me in jou ook terugvinden en ik vind het sterk dat je toch naar buiten gaat.
ook dat je in een rolstoel zit en toch uitgaat naar een restaurant, dat is sterk, maar ik kan het niet overwinnen omdat de mensen toch naar je kijken als je aan het eten bent. Tuurlijk zou ik graag naar de mc donalds gaan om een lekkere vette broodje hamburger speciaal te eten, maar ik kan zo`n broodje niet meer vasthouden, dan hoef ik er ook niet te gaan zitten. Ook op een terrasje een kop koffie te drinken, wou ik heel graag, maar hoe moet ik het kopje vast houden van dat restaurant, ik zal mijn eigen kopje mee kunnen nemen omdat ik die nog kan tillen, maar dat doe ik ook niet. Sterk dat er een aantal zijn die er schijnbaar geen problemen mee hebben, hoed af voor degene, maar ik kan me er niet overheen zetten.
In mijn ogen is het eigenlijk nergens rolstoelvriendelijk zodat ik ook mijn gevoelens opzij te kunnen zetten zodat ik wel uit zou gaan. Hier in Emmen is het een totale katastrofe, bij de Hema is een gehandicaptenwc, maar daar zit weer zo`n vrouw die alles in de gaten houdt en je begluurt, en verder is er nergens een wc waar ik naartoe kan gaan. Dus ben ik eigenlijk snel klaar om me aan te kleden en uit te gaan.
Ik zou zeggen, ik hoop dat je nog lang jezelf kan helpen zodat je de winter in Frankrijk doorkomt en geniet er lekker van daar in Frankrijk,

Groetjes,

Gretha

Theo wrote:

Mijn vrouw heeft nu bijna 3jaar die rotziekte in’t begin kon ze nog vanalles doen op haar eigen tempo , maar na 1 jaar belande ze in een rolstoel , nu zijn ook de armen en de handen uit gevallen en toch wil ze nog overal bij zijn Het is wel wat zoek en planwerk maar we doen nog veel plezierige dingen samen Zo zijn we in juni naar de Moezelstreek geweest en de eerste 2 weken van september naar de kust . Er komen steeds meer hotels die een paar kamers hebben volledig aangepast voor rolstoelgebruikers . Op resto gaan , daar maken we ook geen probleem van , ik zeg gewoon dat ik eerst mijn schat laat eten en daarna zal ik het doen ,en tot nu hebben ze er nog nergens een probleem in gezien
dus ge moet u niet opsluiten , een beetje zoeken een paar mailtjes en er is een uitstap geplant . We genieten van iedere dag dat we samen zijn want niemand weet wat morgen brengt
Veel moed aan iedereen en PLUK DE DAG

anita wrote:

wij deden alles wat we wilden maar zorgden er meestal voor dat we met een groepje gingen….. dan ben je met je vrienden bezig en vergeet je te kijken of de mensen je aankijken….
Uit eten gaan: dan vroegen we bij de bestelling om het vlees even in de keuken te snijden (die doen daar nog geen minuut over) is ons nooit geweigerd… en ten andere dat heb ik ook voor mezelf laten doen toen ik aan de schouder geopereerd ben…… als mijn jongste niet meewas dan zat er wel iemsnd anders naast hem en verliep alles vlot…. dan waren we met zijn tweeën voor t hapje en t drankje…. Nog een tip: maak dat je een conveen hebt om voor jezelf t plassen makkelijk te maken…. ik had een handtas waar een plastuit inzat die kon afsluiten….. konden we niet een toilet in dan liet ik discreet de conveen indien nodig leeglopen in de plastuit in die handtas…… ja je moet soms vindingrijk zijn he…..
lieve groeten en sterkte

Rudi wrote:

Hallo Gretha,

Begin met een klein “stapje”, geniet dan van de overwinning. Je moet er uit om je kop fris te houden! Ik neem mijn beker en een scherp mes, gewoon mee. Rolstoel onvriendelijk of niet, er is toch wel iemand die jou bij Mc binnen kan rijden? Zo beroerd kan het in Emmen niet zijn. Je zoek dan een plaatsje vanwaar je alles kan overzien. Misschien zijn er wel mensen waar jij om kunt lachen. Misschien kan je deze proberen; als jij vindt dat iemand te lang naar je kijkt, spreek haar of hem aan. Bijvoorbeeld: “Ik heb ALS, weet u wat dat is?”. Daar wordt je sterk van!
Theo ziet het glashelder en beide genieten van de beste momenten. De tijd is beperkt.

Groetjes,

Rudi

annelies wrote:

Ik denk trouwens dat, ook al wordt er niet veel over de emoties zelf gepraat, er toch echt veel te zien valt over de emoties…

Als je de forum onderwerpen van laatste dagen bekijkt zie je dat veel mensen heel erg kwaad zijn over het niet behandelbaar zijn van de ziekte en de behandelingen of oplossingen die al dan niet kunnen werken ook hard geloven of verwerpen..

Ik lees dan wel wat er staat en vind er het mijne van maar lees tussen de lijntjes zoveel verdriet en kwaadheid.. Doet pijn om te lezen en ook al herken ik mij soms niet in een mening, ik herken de colère ervan wel en ook al herken ik mij niet in de mening, ik herken de vreugde van.door de hoop die het ook mij zou geven…

De achterliggende gevoelens zijn toch zo herkenbaar..
Nu, mijn mama is patient..

En dan het laatste,
ook zo iets meegemaakt rudi,
ik en mama wouden de chinese supermarkt op de vrijdagmarkt in Gent binnen, en ik wou mama niet achterlaten in de rolstoel buiten, gewoon omdat er daar eens wat trappen zijn! Wel na de eerste poging van eens goed rondzien kwam er al een hulpbehoevend
(ik denk macho-achtig type, zie eens hoe sterk ik ben)
aangelopen en heeft met veel sjwoeng mama met rolstoel omhoog gekregen en wij de supermarkt in…Nu moet je ook buiten, en alweer, hielp een blik in het rond, stond er wel iemand klaar
(terug een -ik kan veel, en bied hulp, heb je me gezien-type, maar enfin, wij geholpen)
En zo kunnen we de chinees binnen 🙂
Gelijk hoe, wij toch heel blij dat we zo geholpen waren… 🙂 en zo lopen er veel mannen met spieren rond hoor.. En belangrijkste zo hebben we ons uitje toch gehad hé…Al geef ik toe dat we beide wel eens slikken maar achteraf enkel genieten, en blij het gedaan te hebben..
Gretha, de blikken zijn er hé, maar weet je die mensen weten ook niet wat je hebt.. tijdens dat ze denken (wat zou er zijn) vergeten ze hun blik af te wenden… Ik en mama lachen terug…Of ik in mama haar plaats knik eens… Weet je, ze mogen kijken.. is beetje normale menselijke reactie, zoals kindjes soms..
“Kan die mevrouw dan niet zonder wielen?” ja, weet die kleine beter, hé?

[Auteur]

Berichten