LDN

[ALS Liga]

Jan V. wrote:

Beste lotgenoten,

zelf zit ik nogal veel te surfen op de buitenlandse sites van ALS en PLS. Zo ook op de site van de SP-foundation in Amerika (dit is een site van PLS patienten, zelf ben ik ook PLS patient)

Op dit forum was er de voorbije dagen een hevige discussie aan de gang over het middel LDN, wist ik veel wat dat was. Door wat te Googlen heb ik veel gevonden.

Het middel heet Naltrexone en werd veel gebruikt voor de behandeling van heroine en drankverslaving. (hoge dossis)
Nu heeft men ondervonden dat het middel een gunstig effect had op neurologisch vlak en dus het centraal zenuwstelsel maar bij een lage dossis.

Vandaar de naam LDN, LOW DOSE NALTREXZONE, lage dossis naltrexzone.

Zelf is mijn arts gans de maand september met verlof, maar in oktober vraag ik of zij mij dat middel voorschrijft en dan kan ik starten met dit middel, trouwens ik geloof er in.
Hier zijn ook weer believers en non-believers, iedereen heeft er zijn mening weer over.

Drie jaar geleden hoorde ik een onderzoeker zeggen dat hij binnen drie jaar een middel zou hebben wat ALS zou afremmen, nu zijn we zover maar van het middel heb ik nog niets gehoord.
Ook de vele artikels met als titel: NIEUWE THERAPIE VOOR ALS, als je dan verder leest zijn er proeven met knaagdieren aan de gang.
Trouwens die OUDE THERAPIE VOOR ALS wat is dat, ik zou het niet weten.
Vrolijk worden we hier niet van denk ik!!!!!

Dat middel LDN is goedkoop, onschadelijk en goedgekeurd, dus waarom zou ik het niet proberen.

Zo, beste mensen dit wilde ik jullie laten weten, ik hoop dat het wat licht brengt in onze levens.

mvg, jan

Swa wrote:

Beste Jan,
Zou U mij wat meer informatie kunnen geven ivm met dat gustig effect op neurologisch vlak,bedoeld U onze ziekte te verbeteren of af te remmen?Zelf heb ik sinds mei 2005 de bulbaire vorm van ALS.Nu 25 september ga ik naar KULeuven
voor mijn 4 maandelijkse follow up en ga ik zeker vragen mij het middel voor te schrijven.
Maar ik twijfel of ze dit zullen doen,want zijn er al klinische studies gedaan met naltrexzone voor ALS?Aan mijn huisarts moet ik dit zeker niet vragen,die doet dat niet.Ik hou U op de hoogte.

Groetjes Swa,

Jan V. wrote:

Dag Swa,
je moet eens kijken op de officiele site van naltrexzone, dit kan je doen op 2 manieren:

1 Je tikt http://www.lowdosenaltrexzone.org in en dan kom je dadelijk op hun site.
2 Je gaat naar hun site via Google en zo kan je het in de vertaald versie lezen (de vertaling is wel niet zo goed)

Je moet eens lezen op de site het volgende:
LDN bij de behandeling van auto-immuumziektes en daar staat iets te lezen over ALS.
Het middel is goedgekeurd door het FDA in Amerika. Het had ook effect op de ademhaling bij ALS.

Ik ga reeds 6 jaar naar Leuven voor de Follow-up van mijn PLS. De vragen die ik in de loop der jaren gesteld heb over mogelijke medicatie daar kan je gerust een A4 mee vullen. Nooit heb ik hierop een antwoord gekregen, ze kenden het niet was de commentaar. Als mijn huisarts het niet voorschrijft zal ik wel iemand vinden die het wel doet. Het gaat hier wel om mijn leven en mijn lichaam.

Over het algemeen ben ik nogal hard in mijn uitspraken over deze dingen. Zo ook met de Chinees Huang (akkoord, dit was niet goed te keuren wat hij deed) toen stond heel de medische wereld op zijn kop. Akkoord, als je dan commentaar geeft maar dan moet je wel een alternatief aanbieden en anders kun je beter zwijgen.
Dat is mijn idee.

Swa, laat je me nog wat weten wat ze vertelden over LDN in Leuven?

mvg, Jan

Filip wrote:

ey Jan,

Ca va? Het is misschien een beetje vroeg, maar voel je al iets van winst?

Greetz

Jan V. wrote:

Dag Filip,

mijn huisarts is nog met verlof.
In oktober is zij terug en dan kan ik pas vragen om Naltrexzone voor te schrijven. Dus nog even geduld!

jan

ALS Liga wrote:

Naltrexon is een narcotische antagonist en
kan aangewezen zijn bij opiaatverslaafden na de initiële desintoxicatiefase, en dit ter stabilisatie van de toestand of om recidieven te vermijden (officiële indicatie). In België is het op de markt onder de naam Nalorex (van BMS), naltrexone in 50 mg. Maar let op, het gaat wel degelijk over ‘low dose naltrexone’, dus in lage dosis, meer bepaald 4,5 mg. Dus het dient door de apotheek verwerkt te worden.
Er zijn met dit product studies gebeurd bij oa MS (afgesloten in november 2007) en men onderzocht daar ‘quality of life’.
Verder is er een studie bij fibromyalgie, gestart in juni 2007 met als primaire outcome pijn, vermoeidheid en slaapkwaliteit.
Inderdaad op de website (klein foutje bij Jan vermeld, het is http://www.lowdosenaltrexone.org, dus zonder ‘z’) wordt er vermeld dat deze stof kan helpen bij ALS. Echte klinische studies zijn er niet gebeurd denk ik.
Op een amerikaans discussieforum vond ik ook gegevens waarbij sommige mensen vonden dat er een verhoging was van de fasciculaties en een verhoging was van de ’tightness’ (letterlijk vertaald strak/gespannen), voornamelijk van het gezicht. Iemand anders spreekt over vertraging van het verloop van de symptomen en een verbetering vitale capaciteit. Conclusie: ???
http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=1240

MVG

Jan V. wrote:

Hallo Danny,

alvast bedankt voor de rechtzetting van mijn fout.
Zoals ik al vertelde hierboven zit ik veel te surfen op de sp-foundation.(PLS patienten)
Nogal wat patienten voelden zich beter met het gebruik van LDN en deelden dit mee op de site. Een paar andere patienten, non-believers hebben zich hier zo aan geergerd zodat ze nu een aparte site hebben gemaakt voor de twee groepen:

1 PLS friends.
2 LDN for PLS friends.

In Leuven hebben ze mij zeven jaar geleden Vit. E voorgeschreven. Ik neem dit al een hele tijd niet meer. Toen ik in Augustus bij de neuroloog moest komen vroeg die mij naar de Vit.E. Toen ik vertelde dat ik het reeds een hele tijd niet meer gebruikte en dat ik ook al dikwijls gelezen had dat het totaal geen effect had op het verloop van mijn ziekte ging ze hier volledig mee akkoord.
Mijn besluit: Ze geven je gewoon Vit.E en dit geeft dan een Placebo-effect bij sommige patienten. Ik geloof hier niet meer in.

Ik wil best proefkonijn zijn bij het gebruik van LDN en zal al mijn bevindingen op dit forum meedelen (pos. zowel als neg.)
Noem het gewoon wanhoop omdat de medische wereld ons geen enkel alternatief weet aan te bieden. Zo zijn ook vele ALS-patienten naar China gegaan hoewel ze goed wisten dat het gevaarlijk was en het hen niet zoveel zou verder helpen. Kan je het hen kwalijk nemen, ik denk het niet?

mvg, jan

PS nog bedankt voor de inlichtingen over naltrexone.

annelies wrote:

Goede vraag? In hoever begrijp je waarom iemand naar china gaat daarvoor…?

En wat je zegt over het Vit E placebo effect, stel nu dat het echt een placebo effect is… dan is het zo hé…
Vit E schaad namelijk niet…
Dat placebo effect is ook de redenen achter sommige van de hypes van andere “zogezegd” werkende producten.
Maar andere producten zijn daarom niet even onschadelijk als Vit E.
Ik leg niet de link met LDN, gewoon voorzichtigheid is geboden bij alles.

Verder, oké, is nog geen medicatie voor ALS en dat is heeeeeeeeeeeeeel erg. Maar de medische wereld doet haar best. Het is gewoon moeilijk en omslachtig om iets te vinden, men moet alles testen. Alle mogelijke wegen, en alle bijwerkingen..
Zoniet zou bij een kleine fout, geen medische industrie meer bestaan.. Zou ook niet in dank afgenomen worden..

allee ja..

swa wrote:

Dag Annelies,

Je hebt gelijk dat er voorzichtig moet omgesprongen en dat alles eerst goed moet getest worden maar NALTREXONE is verdomme een medicijn dat bestaat en getest en bovendien goedgekeurd is.Ik weet wel NIET voor A.L.S. maar dan toch voor andere aandoeningen.Ik heb ALS maar stel nu dat ik ook een drankprobleem zou hebben,dan zou ik het wel kunnen krijgen voor mijn drankprobleem want daar word het oa voor gegeven,
en door de bijwerkingen zou het eventueel gunstig
werken tegen ALS.Dus waarom niet proberen?

Groetjes Swa,

Filip wrote:

Annelies,

Ik geef Swa gelijk, anderzijds is Vitamine E in hoge dosis niet echt onschadelijk denk ik….

Swa wrote:

Hallo Jan,

Zoals eerder al gemeld ben ik vandaag naar uzleuven geweest voor mijn follow-up.Op mijn vraag naar NALTREXONE was het antwoord één grote njet.Mijn vrouw had trouwens al enkele dagen eerder telefonisch gevraagd om het voor te leggen
aan prof.Robberecht maar die zijn antwoord is resoluut neen.Toch wil ik proberen er op de één of andere manier aan te komen.Indien U er aangeraakt laat je me dan iets weten?Mijn gsm is 0486 78 91 33

groetjes Swa,

Jan V. wrote:

Hallo Swa,

eerlijk gezegd, ik had er een voorgevoel van dat ze in Leuven gingen nee zeggen op je vraag.(jij zal dit ook wel verwacht hebben vrees ik)
We kunnen nu ook niet tegen hun schenen gaan stampen want we hebben Robberecht en zijn team nodig en de opvang is er geweldig goed in Leuven.
Volgende week laat ik mijn huisarts komen en ik laat je dan wel iets weten.

mvg, jan

Jan V. wrote:

Beste Swa,

ik denk dat het best is om via E-mail contact te nemen met mij, trouwens het is al 4 jaar geleden dat ik nog gebeld heb. Ik kan niet meer verstaanbaar spreken.

janvanderveken@edpnet.be

jan

Jean wrote:

Volg al titje gesprekken hier op de achtergrond. Ik ben nieuwe patient en wil graag veel informatie. Vindt het flauw dat er nu privé gegaan wordt. Stond op het punt om mee te praten
maar ga dat nu ni doen sé.

Salut Jean.

Annie wrote:

Jan V ik vind het nogal egoistisch om persoonlijk te gaan mailen. Ik begrijp dat uw situatie niet mekkelijk is maar als allen op die manier reageren mag dit forum dicht. Spijtig voor diegene die er veel over opsteken zoals ik met mijn man Guy die in mei de diagnose kreeg.

Annie en Guy

Jan V. wrote:

Dag Jean, Annie en Guy,

Eerst bied ik mijn verontschuldigingen aan. Maar dat ik met Swa wilde mailen gaat gewoon over het verkrijgen van LDN via onze dokter. Als ik de mogelijkheid krijg om het uit te testen zal ik het zeker op het forum vermelden. Als er een persoon is die open is over alles dan ben ik het wel denk ik (lees “mijn verhaal” op dit forum)

De reden van mijn mail adres op het forum te plaatsen was ook dat ik serieus geschrokken was van het verhaal van de patient die Lithium gebruikt had. Dat Lithium rotzooi was wist ik al langer. LDN daarentegen is getest en veilig bevonden. Ik wil daarom niemand in de verleiding brengen om dit ook te proberen.

Aanngezien jullie de diagnose van de ziekte nog niet zo lang geleden hebben gekregen kan ik me voorstellen dat het hard is om te verwerken. zelf heb ik het ook meegemaakt.
Zelf heb ik de hype rond China meegemaakt, er werden bennefiet avonden gegeven om geld in te zamelen en zelfs 1 patient verkocht zijn huis om geld te hebben voor zijn operatie. Het was allemaal een storm in een glas water en het heeft de ALS patienten niet beter gemaakt maar eerder een averechts effect doen ontstaan.
Dat is ook de reden dat ik niemand ertoe wil aanzetten om ook LDN te gebruiken.

Graag had ik ook meer activiteit gehad op dit forum. Het zijn steeds dezelfde mensen die hun woordje doen. Sommige mensen lezen op het forum maar zijn niet actief in het plaatsen van reacties. Mij helpt het bij het verwerken van mijn ziekte door alles van me af te schrijven.

Als je met vragen zit over iets mag je mij altijd mailen of het op het forum plaatsen. Ik zal jullie graag verder helpen.

jan
PS Ik hoop dat ik nu wat klaarheid heb geschept!!

wispelaere albert wrote:

hello,
mijn vrouw lijdt aan als van genetisch aard sinds
april 2001.de diagnose werd vastgesteld in november 2004.haar moeder is van deze vreselijke
ziekte gestorven in 1991 na een lijden van 10 jaar.voor het ogenblik is haar toestand stabiel.
maar ze his zwaar gehandicapt.ze kan nog stappen dank een rollator.maar ze kan haar niet meer alleen wassen en aankleden.ze is gestopt met het
nemen van rilutek sinds ongeveer 2 jaar door de
bijwerkingen van die medicatie.ze neemt nu vitamine c e ,selenium zinc en coezym q10.die behandeling help haar de vermoeidheid de bestrijden.jullie denken naltrexone in te nemen.
maar opgelet nalextrone heeft bijwerkingen nm
spierpijnen,vermoeiheid,braken,prikkelbaarheid en slaaploosheid.jullie moeten altijd advies vragen
aan uw neuroloog.ter u attentie professor robberechts (uz leuven)gaat 3 molecules testen op
als patienten talampanel,tro19622 van de laboratorium trofos en een groeifactor de v.e.g.f
van professor carmeliet.laat ons hopen dat deze
medicatie eindelijk efficient zal zijn.
beste groeten

Jan V. wrote:

Beste lotgenoten,

zoals ik had beloofd ga ik jullie nu wat meer vertellen over mijn ervaringen met LDN.

Aangezien mijn huisarts een tijdje ziek is heb ik nu een andere arts moeten aanspreken(deze arts werkt samen met mijn huisarts en weet dus van mijn ziekte)
Deze arts heeft veel opzoekwerk gedaan over Naltrexone en heeft het mij dan voorgeschreven. Sedert 11 dagen neem ik nu 3 mg. LDN net voor ik ga slapen en het resultaat vind ik persoonlijk geweldig.

# Vroeger lag ik elke dag 3 a 4 uur wakker in bed voor ik de slaap kon vattan. Nu ben ik na een half uur in slaap.

# Mijn spasmen (hevig trillen van de benen) zijn veel minder geworden.

# In en uit bed stappen gaat veel beter. Mijzelf omdraaien in bed gaat nu veel vlotter.

# De pijn die ik vroeger in mijn onderbenen had is ook flink afgenomen.

# Sinds ik LDN neem is ook mijn vermoeidheid afgenomen en voel ik me beter in mijn vel.

Nu neem ik dus 3 mg. maar ik ben van plan om na een tijdje 4,5 mg. te gaan nemen. Ze hebben ondervonden dat dit de ideale dosis is.
Zelf neem ik niets van medicijnen, vitamines of mineralen. Als je toch een medicijn neemt samen met LDN geeft dit medicijn een extremere uitwerking. Zodus moet je een minder dosis van dat medicijn nemen om dezelfde uitwerking te hebben dan vroeger.

Verder wilde ik nog even wat kwijt aan Jean en Annie. Jullie hadden kritiek op mij, nadien verontschuldig ik mij persoonlijk aan jullie beiden en nadien hoor ik verder niets meer.
Dit forum heeft als doel dat patienten elkaar steunen en inlichtingen verschaffen. Alleen op het forum je zegje doen om iemand af te kraken en verder niet mee praten vind ik niet netjes. Als iedereen zich op dit forum zo doet kan dit forum beter sluiten. Zelf ben ik ook maar een patient (7 jaar) en vraag ik gewoon wat respect.

groetjes,

jan

Filip wrote:

Dag Jan,

Ik ben blij te horen dat je vooruitgang boekt met LDN. Dit zijn toch al mooie resultaten op 11 dagen. Ik ben eens benieuwd hoe de symptomen gaan evolueren als je naar 4.5mg gaat. Succes en hou ons op de hoogte!

gert van den berg wrote:

Beste Jan,

Fijn dat LDN een gunstig effect lijkt te hebben, ik ben benieuwd naar de resultaten op langere termijn. Wie weet is dit het ei van Columbus….

Ik wil graag iets kwijt. Volgens mij zitten we allemaal in een netilige positie, ALS is nu eenmaal een ziekte die een hoop verdriet en spanning met zich meebrengt. Ik pleit ervoor dat we elkaar met enige mate van begrip zo benaderen, het heeft mijns insziens geen enkele zin om direkt te spreken over respect en zwaarwegende uitspraken als: “Dan kunnen we dit forum beter sluiten”. Vaak kan het al helpen om datgene wat geschreven is twee maal te lezen alvorens te reageren. Wanneer ik de correspondentie lees tussen Jan en Swa lees ik niet dat de heren vanaf dat moment hen bevindingen niet meer zullen delen via dit forum, integendeel! Toch heeft het ook geen zin om daarna te verlangen dat de criticasters zich weer zullen melden na de uitleg die gegeven is, Duidelijkheid was immers geschapen. Komt bij dat deze mensen zelf al hebben aangegeven dat ze meer ‘lezers’ zijn ipv ‘reageerders’. Staat wat mij betreft los van het vermeende gebrek aan respect…

Lieve mensen, laten we proberen wat begrip te hebben voor elkaars situatie, deze is al complex genoeg. Laten we de frustratie niet afreageren op elkaar………

gr Gert

Familie Wuyts-Van Molle wrote:

Ik vind dit een zeer wijze raad. We moeten zo veel mogelijk begrip opbrengen voor elke situatie die inderdaad van persoon tot persoon verschilt. Wat onze eigen situatie betrof (moeder overleden op 11/09 jl.), volgden we de activiteiten op het forum reeds meerdere jaren doch hadden we gewoonweg geen tijd of gelegenheid genoeg om telkens uitgebreid van antwoord te dienen. Inderdaad, soms kwam het er gewoon niet van om zelfs maar onze computer te mogen opstarten gedurende meer dan 10 dagen omdat het geluid van de server haar te veel stoorde bij voorbeeld. Het is niet omdat er niet telkens onmiddellijk reacties op komen, dat de mensen de gegeven informatie niet grondig doornemen als de omstandigheden het toelaten. Bij ons was de opvang en de zorg de laatste jaren zo intensief dat werkelijk alle andere zaken op de achtergrond kwamen, waaronder ook o.a. het volgen van de activiteiten van de ALS LIGA, het contactweek-end en zelfs het forum volgen schoot er dikwijls aan in, wegens andere bezigheden en noden (kinesist, zorg, bezoek ontvangen, gaan wandelen met de rolstoel, …). Een wijze raad is dus inderdaad te pogen een beetje begrip op te brengen voor elke persoonlijke situatie die inderdaad van PALS tot PALS verschilt en dus ook hun omgeving die dit ook telkens anders probeert te verwerken en mee om te gaan. Algemene richtlijnen bestaan er niet in zulke gevallen. We kunnen dus maar beter lessen trekken uit elkaars positieve en negatieve ervaringen en proberen mekaar niet te kwetsen of te provoceren. Ik doe evenwel een oproep aan de twijfelaars die het enigszins kunnen, ook over te gaan tot het stellen van vragen, hun verhaal te vertellen, … Als er immers meer activiteiten op het forum zijn, is het immers interessanter voor iedereen die misschien elk een antwoord zoekt op zijn specifieke vraag in zijn of haar eigen situatie.

Met vriendelijke groeten.

Luc WUYTS

Annie wrote:

Jan, misschien waren men woorden wat hard maar de situatie is dat voor ons ook. Als ik kwetsend was, sorry hiervoor. Intussen is Guy al in behandeling voor ventilatie wegens ademgebrek. Gaat heel snel bij hem en de paniek is hier nog niet onder controle.
Niemand die dergelijke informatie verschaft is een egoist en bedankt voor alle info hier.
Ik ben geen echte forumgebruiker en zal dat ook niet worden. ‘k kan er nog altijd niet overheen dat dit ons overkomt.
Iedereen op dit forum veel sterkte en moed toegewenst en bedankt voor alle berichten.

Annie en Guy

diana vrouw van swa wrote:

jean waar zit je nu alles is toch ok ophet forum je zou beter ook eens iets zeggen dan kritiek te geven op mensen die zelf op onderzoek gaan

Swa wrote:

Hallo iedereen,
Mijn huisarts heeft mij naltraxone voorgeschreven.Ik ben het beginnen gebruiken(onder de vorm ldn 4,5mg/dag)sinds 11 oktober.
Tot op heden 21 november ondervind ik geen beterschap of stabilisatie,want mijn toestand gaat snel verder achteruit.Het enige verschil op dit moment is dat ik slechter slaap.Ik heb me wel voorgenomen het toch te blijven innemen daar ik bijzonder weinig bijwerkingen heb en je weet nooit of het op middellange termijn toch wat beterschap zal brengen.Zo beste mensen,dat wou ik jullie even laten weten en ik hou jullie op de hoogte.

groetjes Swa,

Jan V. wrote:

Hallo allemaal,

ik wil jullie nog bedanken voor alle reacties. Ieder op zijn eigen manier en ieder op zijn goedbedoelde manier.
Speciaal nog dank aan Annie (vrouw van Guy) voor haar reactie. Sorry voor mijn heftig reageren. Vroeger was ik zo niet, maar de ziekte heeft me zo gemaakt denk ik soms. Het belangrijkste is dat we op één lijn zitten en dat is wel.

Even nog wat over LDN. Een goede maand geleden had ik een zware verkoudheid opgescharreld via de verpleegster die hier met een zware verkoudheid kwam binnengewalst. Het valt mij steeds op dat al diegenen die mij s’morgens door de “wasstraat” loodsen er niet één is die er een begrip van heeft wat de ziekte ALS inhoud.

Gevolg van dit alles was dat ik een 4-tal weken van de kaart was en veel last had van mijn ademhaling. Ook al het positieve van LDN verdween als sneeuw voor de zon.

Nu ben ik sinds een week weer op mijn oude niveau en kan ik weer stilletjes genieten van de voordelen van het gebruik van Natrexone.

Zo, ik wilde dit eventjes laten weten.

Groetjes,
Jan

mar wrote:

zijn er hier nog mensen die LDN gebruiken?
ik wil er graag over horen
grot,
mar

Jan V. wrote:

Beste Mar,

Ik gebruik LDN nog steeds. Swa nam het ook maar die is verleden jaar helaas overleden aan ALS.

Het probleem is om het medicijn vast te krijgen. In Leuven wilden ze het niet voorschrijven. Alle begrip hiervoor trouwens. Een beetje begripvolle huisarts (zoals de mijne) schrijft het na het lezen van info over LDN wel voor.

Waar woon je trouwens?(Be of Nl)
Welk ziekenhuis ga je?

Indien je nog vragen hebt dan hoor ik het wel.

Groetjes,
Jan

Mar wrote:

hallo Jan,

verdrieteig dat de LDn voor Swa niets meer kon beteken
het lijkt me erg moeilijk als je de diagnose ALS krijgt
ik heb het al moeilijk met mijn aandoening; Interstitiele cystitis (geen ALs dus), terwijl dat een goedaardige aandoening is
wel invaliderend overigens
ik kan mijn werk niet meer normaal blijven uitoefenen vanwege pijn en vermoeidheid
Ik woon in Nl en ga naar het Vu in Amsterdam (afd urologie dus)

De vader van mijn vriendin is enkele jaren geleden overleden aan ALS en sinds kort heeft haar man een spierziekte; CIAP
bejhalve dat ik er zelf me aan d egang ga ben ik dus ook op zoek naar mensen met ervaring met LDN voor haar man
mijn natuurarts die ik bezoek wil het me trowuens gaan vorschrijven
hij denkt dat er veel mensen met allerlei aandoeningen mee kunnen worden geholpen

had je deze site al gezien?
http://www.patientslikeme.com/patients/treatment/64-low-dose-naltrexone-ldn

En kun jij vertellen wat je merkt van lDN?

Groetjes,
Margreet

Mar wrote:

Sorry voor de vele spelfouten!

Jan V. wrote:

Hallo Margreet,

Spijtig om te horen dat je zoveel pijn hebt.
Dan gaat LDN je zeker kunnen verder helpen.
LDN heeft een eigen website, ik zal je even de link geven.
http://www.lowdosenaltrexone.org/

Op de website van de SP foundation kan je inloggen zodat je alle reacties van LDN gebruikers in je mailbox krijgt.
Deze site is eigenlijk bedoeld voor PLS patienten (de trage vorm van ALS) zoals mezelf.
Bij de foundation zijn er LDN fans maar ook mensen die er niets willen over horen, dat is de reden dat binnen de groep een splitsing gebeurde.

Mijn reactie van 27/10/2008 geeft het beste weer welke verbeterigen in ondervond en nu nog mag ondervinden.

De site van patientslikeme kende ik reeds, maar nog bedankt voor de info.

Ik ben vroeger naar een natuurgenezer in Venlo geweest, een zekere Dr. Liem, door een heupbreuk ben ik daar noodgedwongen mee gestopt en heb de draad nooit meer opgenomen…………………….ondervond weinig verbetering vandaar dus.

Veeeeeeeeeeeeeel spelfouten haha………grapje.
Wees gerust, ik schrijf ook niet zonder fouten, wie wel trouwens?

Ik hoop dat je baat mag hebben bij LDN.
4,5 mg aanziet men als de ideale dosis en zo gebruik ik ze ook.

Best dat je dit hele topic eens doorleest.

Groetjes,
Jan

Mar wrote:

hoi jan,

ik ben blij met je antwoorden
ik ben de LDn tegengekomen op een site van iemand die Ldn al heel lang gebruikt en er anderen ook mee helpen wil ,deze site
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/low-dose-naltrexone-ldn-c6.html
zij heeft ng meer tips om de werking van LDN te versterken oa het gebruik van D-phenylalanine naast de LDN
Als je geen hoge bloeddruk hebt kun je dit nemen 3 x 500 mg per dag op een lege maag.
dat houdt de endorfines nog langer in het systeem en dat helpt tegen eventuele pijn.

vind je het goed dat ik jouw resultaten op dat forum vermeldt?
En op een schildklierforum waar ik ook aan het uitleggen ben wat LDn bij verschillende aandoeningen kan doen ?

Groetjes,
Margreet

Jan V. wrote:

Beste Margreet,

Ik vind het een prima idee als je mijn bevindingen op dat forum zou vermelden, geen enkel probleem voor mij.
Die link die je gaf kende ik nog niet en bevat veel nuttige info.
Ik zou het wel op prijs stellen als je dan toch LDN gaat gebruiken dat je hier even je verhaal neerschrijft.
Hopelijk wordt je pijn door het gebruik hiervan wat minder of…………….gaat helemaal weg.
Succes ermee.

Groetjes,
Jan

mar wrote:

fijn dat ik je resultaten kan vermelden en ook fijn dat ik je met de link heb kunnen helpen
ik vraag veel aan Marja, degene die het forum beheert, ze heeft veel kennis
ik zal je van mijn LDN gebruik (vanaf juni/juli) op de hoogte houden
ik hoop dat het voor jou ook nog heel lang mag werken,

groet Margreet

mar wrote:

ik heb heel veel verhalen gelezen van MS patienten die succes met LDn hebben

http://www.thisisms.com/forum-10.html

maar ook ALS staat op de lijst met aandoeningen waarbij LDN zou kunnen helpen
Het verbaast me dus dat er niet meer mensen hier aan de LDn zijn

Hier nog een link naar gebruikersrvaringen van mensen met verschillende aandoeningen
http://www.ldnscience.org/users-stories/low-dose-naltrexone-ldn?cat=ldn

Jan V. wrote:

Hallo Margreet,

Ik had dat vroeger reeds gelezen over het effect dat LDN zou kunnen hebben voor ALS.
Hier zijn wel meer mensen die vitamines en mineralen nemen als mogelijke alternatieve therapie.
Iedereen is natuurlijk vrij in wat hij wenst te gebruiken en ieder kiest dan ook zijn eigen weg die voor hem het meest doeltreffend lijkt.

Groetjes,
Jan

[Auteur]

Berichten