Marihuana kan het leven van ALS patiënten verlengen

[ALS Liga]

Alspete wrote:

Iemand deze (controversiële) therapie al geprobeerd?
Resultaten?

Minne wrote:

Hallo Alspete,

mijn echtgenoot probeert het sinds een weekje uit. Niet meteen met het oog op het verlengen van zijn leven (al zou dat fantastisch meegenomen zijn!), maar eerder omdat hij extreem veel last heeft van pijnlijke spierkrampen. Zowel in zijn benen, handen, armen als rond zijn middenrif. Tot op heden geven ze in Leuven enkel medicatie daarvoor (o.a. baclofen en myolastan), maar dat is het zoveelste pilletje bovenop de hoop én hij is er helemaal groggy van ’s avonds en ’s morgens. Daarnaast vermoeilijkt die medicatie het draaien ’s nachts. Enfin… meer een last dan een deugd dus.

Onze huisarts heeft ons dan aangeraden om medicamenteuze marihuana uit te proberen. Hij is zeker geen ALS specialist, maar zijn redenering was dat als het MS patiënten helpt met hun krampen, misschien kan het ook van nut zijn voor mijn echtgenoot? Het proberen waard allesinds en ik moet zeggen dat het helpt. Hij slaapt stukken beter, langer ook doordat hij minder wakker wordt ’s nachts en de krampen zijn ook aanzienlijk geminderd. Toch op het moment dat hij rookt allesinds.

We hadden het advies van de huisarts bij de vorige controle in Leuven op tafel gegooid om na te gaan of het een optie was, maar de dokter zei er geen ervaring mee te hebben (?!) en moest het voorleggen aan het team alvorens het te overwegen… We horen het dus volgende week wel en anders zal het op en af NL zijn op regelmatige basis want als het helpt zie ik niet in waarom we het niet zouden toepassen!

Groetjes

Danny wrote:

Hallo mede mensen,
Ik kan totaal niet begrijpen dat ze hier zoiets durven opzetten!
A.L.S. is een zenuw en spierziekte,en dan durven vragen dat marihuana goed is voor ons terwijl dat product de hersencellen kapot maakt?

Minne wrote:

Ik heb niet gezegd dat het goed is voor ALS, ik heb gezegd dat het kan helpen indien je felle last hebt van spierkrampen door toedoen van ALS.

Ken je die pijnlijke kramp in je kuit af en toe waarbij alleen stretchen helpt en dan nog? Wel mijn man heeft dat over zijn hele lichaam, vingers en tenen inbegrepen, overdag én tot 5-6 keer per nacht. Afschuwelijk om te zien/horen want het is schreeuwen van de pijn, nog verschrikkelijker voor hem om het te moeten ondergaan. We hebben alle mogelijke spierontspanner uitgetest op aanraden van de dokters, een smeerlapperij dat hem na een uur zelfs niet meer toelaat om recht te staan of zelf naar het toilet te gaan, waardoor hij constant viel.

Het is op aanraden van mijn (huis)dokter dat we mediwiet probeerden, het is tenslotte een erkende therapie die gebruikt wordt voor MS patienten in NL! De vooroordelen hier zijn groot ja, dat wist ik… zelfs bij de artsen van het christelijke ziekenhuis gasthuisberg, maar het is nu eenmaal het enige is dat hem toelaat om een beetje te kunnen slapen ’s nachts en zijn lichaam helpt om wat te ontspannen ipv te verkrampen en toch nog te functioneren, wie zijn anderen dan om daarover te oordelen? Zijn kwaliteit van leven is belangrijker dan de bekrompen gedachten van buitenstaanders.

Zijn hersenen werken overigens nog optimaal hoor. Doordat hij meer nachtrust heeft kan hij overdag eindelijk terug wat behoorlijk functioneren, dat was vroeger praktisch onmogelijk omdat hij zo oververmoeid was dat hij zelfs overdag de hele dag probeerde te recupereren. Hij is praktisch krampenvrij en dat is het enige wat telt!

Kris wrote:

Hi Allen,

2 jaar geleden kreeg ik de diagnose ALS. Ik ben nog ( min of meer ) mobiel en werk nog. Mijn grootste probleem is nachtrust… elke nacht word ik meermaals wakker van krampen met pijn (tot huilens toen) tot gevolg, waardoor vermoeidheid de volgende dag beheerst. Zolang mogelijk functioneren is wat voor mij telt en een goede nachtrust is hierbij essentieel.

Hier is een lijst van alle medicatie die ik voorgeschreven kreeg tegen krampen en om de nachtrust te bevorderen waarvoor mijn bevindingen :

Temesta/zolpidem/xanax… (=benzodiazepines) : genomen gedurende 1 maand. Ja, je valt in slaap maar wordt evengoed wakker door krampen. Bovendien went het snel waardoor ik de medicatie effectief heb moeten afbouwen om zonder te kunnen. Misschien leuk voor depressies etc .. maar volgens mij niet voor ALS.

Trazolan : 1 pil genomen met volledige verlamming tot gevolg, ik heb geen 2de geprobeerd ( doos –> vuilbak )

Baclofen : Neem ik regematig en helpt effectief maar niet lang genoeg ( +/- 4 uur ) waardoor ik toch nog ongeveer tweemaal per nacht wakker wordt. Het probleem is het wazig gevoel de dag erna maar er valt mee te leven.

Myolastan : Misschien een goed medicijn voor gezonde mensen maar bij mij veroorzaakt het een sterke verslapping van de spieren en dit gedurende bijna 12 uur. Et en plus : krampen en niet meer kunnen bewegen ( doos –> vuilbak )

Marihuana: Heb ik gedurende enkele weken geprobeerd en rook ik nu regelmatig. Helpt tegen de krampen en om te slapen,er is ook weing krachtverlies. De dag erna ben je fris en dit is een voordeel.

Conclusie :

Hoeveel hersencellen ik ondertussen verloren heb en door welk product weet ik niet, zenuwcellen interesseren me eigenlijk meer in mijn geval. Op ieder potje past een dekseltje denk ik maar…dus na 2 JAAR : baclofen en marihuana helpen mij het best.

Alspete wrote:

Overtuigd, Danny?

The American Journal of Hospice & Palliative Medicine concludeerden “Gebaseerd op de momenteel verkrijgbare wetenschappelijke gegevens, is het redelijk te veronderstellen dat cannabis de ALS-voortgang beduidend vertraagt, de levensverwachting potentieel vergroot en de totale belasting substantieel vermindert”.

Zie: http://www.alsliga.be/index.php?id=1104

Ton wrote:

De verzachtende werking van marihuana betwijfel ik niet maar is het niet zo dat het roken ervan je longfunctie behoorlijk zal verminderen?
Bij ALS is dat per slot van rekening een heel belangrijk punt.

Gretha wrote:

Hallo,

graag zou ik willen weten die er mee zijn begonnen en voor die tijd nog nooit dat hebben gehad zoals ik weet gebruiken de meeste mensen mariuhana om party`s te maken en er goed op te zijn en in een roes te komen.
En zoals ik gehoord heb zijn er ook negatieve werkingen zoals kwaad worden, hoeveel wordt er door de dokter voorgeschreven en wordt het vlak voor naar bed gaan gebruikt en hoeveel wordt er voorgeschreven en wat kost het.
Is het ook in tabletvorm of moet je het roken. Ik heb ook gehoord dat het in cake of koekjes zit. Ik woon in Duitsland en we krijgen het hier nooit van de dokter voorgeschreven. Ik sta voor alles open maar wel met angst in de nek.

Groetjes,

Gretha

Minne wrote:

Hallo Gretha,

Ik stel je graag gerust, mijn man is geen party animal geworden ;o) al begrijp ik je ongerustheid maar al te goed. Onze huisdokter verzekerde ons dat de mensen er net relax van worden, het is dan ook iets helemaal anders dan hard drugs die net het tegenovergestelde doen en inderdaad gebruikt worden om heel de nacht door te feesten of mensen in een slechte bui brengt. Cannabis zou eerder voor een moe en relaxed gevoel zorgen, het helpt je in te slapen en te ontspannen. Let ook, het gaat hier om therapeutisch en gecontroleerd gebruik via de apotheker, niet hetzelfde spul dat jongeren gaan kopen in coffee shops in NL.

Voor alle informatie ivm medicinale cannabis kan je best eens surfen naar http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=1890 en daar verwijzen ze je ook door naar de Nederlandse site http://www.cannabisbureau.nl/

Op die laatste site kan je zowat alle info vinden die je nodig hebt ivm met waarom, hoe kan je het legaal bekomen, hoe kan je het gebruiken (roken, drinken, eten, …), hoeveel, import/export, etc.

Groetjes en hopelijk kan je een oplossing vinden waar je je goed bij voelt om de pijn te verzachten.

[Auteur]

Berichten