PEG SONDE

[ALS Liga]

SAEY ERIC wrote:

Ik overweeg een pegsonde te laten plaatsen omdat eten niet goed meer gaat .Heb ook last van slijmvorming ,word daarvoor beklopt door kiné helpt dat ?

LAKIERE ERIC wrote:

dag eric ik heb ook een pegsonde en ben daar zeer tevreden mee dat is al 2,5jaar dat ik die heb en als je niet goed kan slikken zou ik dat zeker aasnraden. Voor de slijmvorming is Het nodig dat de kinisist daarvoor komt.
Vele groeten eric lakiere

siroux wrote:

ik heb moeilijkheden bij het eten en het drinken .ik vrees een beetje voor de ingreepe de hospitalisatie.ik twijfel nog om een pegsonde te plaatsen.graag uw mening.vele groeten.jj siroux

André Van Gele wrote:

Hallo, mijn vrouwke was ook sterk vermagerd door te weinig voedsel te kunnen nemen. Ze was ook bang van de operatie en was tenslotte te zwak om het nog te laten doen. Bij de liga zei men ons dat je dit beter in te vroeg dan te laat laat doen. Wij waren er ook bang van maar het heeft voor haar niet meer mogen zijn. Ik denk dat zo’n ingreep wel mee valt, denk ik. Uit de informatie te lezen verhoogt het uw levenskansen wel.

MVG
Andre VG

Renske Visser wrote:

Beste mensen,
Aan alle mensen met A.L.S. raad ik aan op tijd een pegsonde te nemen. De ingreep valt mee als de longfunctie nog voldoende is.
Zonder pegsonde zou mijn man nu niet meer leven. Hij eet nauwelijks meer en drinkt helemaal niet meer, maar dankzij de peg voelt hij zich heel gezond. De afgelopen warme zomer had hij niet overleeft zonder peg!

Marie-Jeanne Van Der Heijden wrote:

Beste mensen,
Mijn echtgenoot is pas sinds 11 maanden ALS-patiënt en sinds 14 dagen is een pegsonde geplaatst omdat hij moeilijkheden kreeg met slikken en drinken en eten ook moeilijker begint te gaan, in Leuven had men aangeraden niet te lang te wachten, hij was ook erg bang omdat zijn longen het ook al niet goed meer doen, doch de ingreep is goed gegaan. Beter vroeger dan te laat.

Siroux wrote:

heb pegsonde laten plaatsen een week geleden maar het valt niet mee.eerst constipatie ,misselijkheid,nu diahrreeen geen eetlust.is dit normaal.graag een reactie.

Albert wrote:

Mijn vader heeft al bijna 2 jaar A.L.S. en sinds ca. 1 jaar heeft hij de PEG-sonde gekregen. Al vanaf het begin dat hij met de pomp voeding toegedient kreeg, merkte hij dat wanneer hij bewegingen maakte met de buik/maag dit direct resulteerde in een opwaartse stroom van vettigheid (we denken uit de voeing)en speeksel. Door de slikproblemen kon hij deze voortdurende stroom, vaak met moeite, wegzuigen met een uitzuigpomp. Dit heeft hem tientallen keren tot momenten gebracht dat hij dacht hij zou stikken. We zijn bij diverse artsen geweest om erachter te komen wat nu precies de oorzaak is van dit probleem. Het enige wat we wijzer zijn geworden is dat een niet goed werkende sluitspier in de slokdarm, aangetast door de A.L.S., het mogelijk maakt dat vannuit de slokdarm er voeding terugkomt. Alleen een oplossing heeft nog geen van de artsen hem kunnen bieden. Van het ALS-team in Utrecht tot het AMC in Amsterdam, waar tevens ALS-patiënten ondezocht worden. Men heeft deze effecten bij ALS in combinatie met sondevoeding kennelijk nog niet eerder meegemaakt. Daarom wilde ik graag dit verhaal ook hier even kwijt, misschien heeft iemand er nog iets aan.

Veel sterkte voor allen.

Lakiere Eric wrote:

Ik heb al 3,5 jaar een beademingstoestel en een pegsonde, ik kan nog altijd eten, mijn pegsonde wordt alleen gebruikt om mijn medicatie in te spuiten en drinken in te spuiten omdat ik niet veel drink.
Ik heb geen last van mijn beademingstoestel en van mijn pegsonde
vele groetjes aan al de ALS patienten

frank turcq wrote:

beste lotgenoten,
ik ben 45jarig en heb 7jaar ALS. ben al een 4tal jaar volledig aan de rolstoel gebonden en kan armen niet meer gebruiken. mijn stem is heel moeilijk maar gelukkig heb ik weinig slikproblemen. zoals de meeste patienten ben ik bijzonder mager.
sinds januari heb ik peg sonde .
zoals de meesten was ik ook erg bang om deze te laten plaatsen .
moet echter bekennen dat de ingreep weinig inhoudt. amper een kwartiertj en twas voorbij. de verdoving was zeer kortstondig en na 3 nachten mocht ik al naar huis. sindsdien verloopt alles heel positief en zonder problemen. neem alle dagen 1 liter voeding die ik savonds in een paar uur laat doorlopen.
ik eet nog gewoon ook maar enkel uit goesting en stop als ik voldaan gevoel heb. zo heb ik nog de smaak van alles en is mijn sociaal leven niet verstoord. gebruik ze eveneens om voldoende vocht in te nemen. sinds mijn sonde ben ik ong een 7 tal kg bijgekomen en weeg ik terug een 66 kg. VOEL ME FITTER EN OPGEWEKTER . raad het sterk aan voor iedereen.
veel sterkte en moed aan iedereen
frank turcq
kuurne

yvonne wrote:

mijn naam is yvonne dijkstra ik zit op de opleiding verzorgende IG laatste jaar en hou mijn afstudeer scriptie over de ziekte ALS. Ik heb een vraag en hoop dat iemand hier een antwoord op kan geven.
mijn vraag is :
Wat voor invloed/ gevolgen heeft het hebben/krijgen van een Pegkatheter op het leven van een persoon met ALS?
alvast heel erg bedankt en allemaal veel sterkte
gr. yvonne

annelies wrote:

mischien een rare vraag, mama heeft het 4maand ongeveer, net diagnose gehad, en ze heeft net rilutek. Ze verslikt haar al vaak tijdens het eten, wat gaat er veranderen eer eten niet meer zal gaan? Hoe veranderd het? of kan je dit niet voorspellen?
annelies

frank turcq wrote:

beste yvonne ,
ik heb 7jaar ALS.
zoals je kunt lezen in mijn berichtje net boven het uwe is de plaatsing bij mij van de pegsonde bijzonder gunstig .
ben serieus bijgekomen en heb veel meer energie .
logisch want door voldoende vocht en voeding heeft iedereen meer energie in zich.
ook het eten zelf kan uitputtend zijn voor een patient .
de patient met sonde hoeft enkel gewone voeding als hij er zelf goesting in heeft .
alle nodige voedingswaarden zitten in de pegsondevoeding.
MOEST JE NOG VRAGEN HEBBEN AARZEL NIET EN ZET ZE OP HET FORUIM
groeten
frank

frank turcq wrote:

beste annelies,
spijtig voor uw mama , ikzelf heb 7 jaar ALS.
het verslikken is te wijten aan de eerste verlammingsverschijnselen in mond en keel.
uw ma moet heel geconcenteerd eten, ze mag pas slikken als de voeding voldoende gekauwd is en als ze de controle heeft van de hoeveelheid in de mond . ik denk dat ieder ALSpatient dat probleem heeft int begin van de ziekte . uiteraard moet je de voeding zorgvuldig selecteer en enkel zachte dingen voorschotelen .
tis ook belangrijk dat ze drinkt met een rietje, daardoor versterk je het slik en zuiggevoel.
JE MOET WEL GOED KIJKEN DAT ZE VOLDOENDE VOEDING EN VOCHT DAGELIJKS OPNEEMT , anders zou ze rap verzwak en moet je samen met de neuroloog overwegen om pegsonde te plaatsen.
hoop dat ik geholpen heb
aarzel niet om uw vragen te stellen

groeten
frank

annelies wrote:

Je zegt eerste verschijnsel, wat volgt dan..?
En is het normaal dat ze zoveel moe is? Ze rust nu zeker de helft van de dag en gaat zeer vroeg slapen..
Is dit ook normaal?
Ik besef dat het nogal rare vragen zijn aangezien ik lees dat het bij iedereen anders verloopt, maar toch,
Hopelijk toch reactie..

Veel sterkte aan iedereen die het heeft en de familie..

magda wrote:

beste Annelies,
Bij mijn man is de ziekte begonnen met vermoeidheid,dat weet ik nu.Hij zat vorig jaar begin februari thuis met rugklachten die niet beter werden.De maand mei begon hij zijn kracht te verliezen.In juli heb ik hem via de noodgevallen laten opnemen.Daar hebben ze hem bjnnenstebuiten gedraait,mijn man was kerngezond zeiden ze.Aangezien het vakantieperiode was kon hij pas 9 augustus bij een neuroloog terecht,Die stelde dan vast dat mijn man als had.Begin september is mijn man met de ambulance binnengebracht,met ademhalingsproblemen,een allergie van een aerosol.Hij kon nog goed eten en slikken,maar zijn eten bleef gewoon als een blok in zijn maag zitten,het zakte niet.Mijn man vermagerde heel snel en werd steeds zwakker,op donderdag 5 oktober hebben ze een pegsonde geplaatst,helaas veel te laat.Mijn man is op 10 oktober overleden,de dokters hebben zelf gezegd dat hij te veel vermagerd en te zwak was.Zijn spieren om te ademen hebben het opgegeven door algemene zwakte en gebrek aan de nodige verzorging voor zijn ziekte.Beter een sonde te vroeg als te laat,te laat is meestal fataal.Ik denk als iedereen zijn verhaal moest schrijven,u steeds andere verhalen te lezen krijgt.Mijn man is 2 maanden na de diagnose al overleden,omdat ze hier in Zwitserland niet wisten wat te doen,de avond dat hij overleden is,had ik ’s morgens de papieren getekend voor zijn overbrenging naar Belgie,helaas TE LAAT.Ik hoop dat ik u een beetje heb kunnen helpen met mijn verhaal.Vermoeidheid en veel slapen is typisch voor als en vermageren is gevaarlijk,kan zelfs dodelijk zijn.

Annelies wrote:

Bedankt voor het delen van u verhaal…

Ik kan mij niet inbeelde hoe veel pijn het allemaal moet doen voor u..

Bij mama heeft het ook lang geduurd eer ze bij een neuroloog kon en eer de diagnose er was.

Veel, heel veel sterkte in deze wellicht moeilijke tijd,
Annelies

frank turcq wrote:

beste annelies,
ik heb zopas ook het droevige verhaal van magda gelezen en wens haar ook uiteraard heel veel sterkte .
ik niet hoe oud uw mama is , maar iedereen heeft een ander ziekteverloop .
meestal heeft iedereen de zelfde problemen maar de tijdstippen zijn zeer wisselvallig.
ikzelf heb al 7jaar de ziekte en ben zeker geen uitzondering, onze voorzitter heeft het al meer dan 15jaar. het is vooral een kwestie van beetje geluk te hebben . tis wel heel belangrijk dat je het kunt aanvaarden en dat je een doel hebt om er verder mee te leven . TIS ZEER HARDE ZIEKTE ZOWEL VOOR PATIENT ALS VOOR DE DICHTE FAMILIE .
probeer een goed en menselijke band te bouwen met jullie neuroloog en bespreek de huidige toestand en plan zorgvuldig de toekomst samen .
informeer u maximaal , zo ben je steeds stap voor .
en vooral blijf hopen en hou er de moed in .
aarzel niet en stel uw vragen
groeten
frank

annelies wrote:

Bedankt voor te reageren,

ik had nog nooit gehoord van de ziekte, en ik veronderstel dat er inderdaad niet veel anders opzit dan aanvaarden en informeren en zorgen we de moed niet verliezen…

Waarschijnlijk is het voor jullie allemaal afwachten en zien wat volgt (patient en familie).
Ik ben al heel blij hier vragen te kunnen stellen,
een grote hulp,
groeten,
Annelies

marjan wrote:

ik heb geen ALS, maar een zeldzame stofwisselings ziekte, in slik nu sinds 3 weken elke dag een neusmaagsonde in.
Nu ben ik op zoek naar informatie over pechsonde en evt. een mickey een vervolg op de pech sonde.
Inbrengen? hoeveel dagen opname.
Verschonen?
vervangen? doet dat pijn?
Zwemmen?

swa wrote:

hallo marjan,

ik heb sinds maart 2007 een pegsonde en ben daar zéér tevreden van.Inbrengen gebeurd onder plaatselijke verdoving.3 dagen opname.De eerste weken dagelijks verschonen(thuisverpleging)daarna
2 maal per week en dat doen ik en mijn vrouw zelf.Bij mij is de pegsonde nog niet vervangen.
Zwemmen en in bad gaan gaat helaas niet meer.

nicole wrote:

Hallo, ik ga volgende week een pegsonde laten plaatsen, maar ik heb een probleem ik kan niet plat liggen wegens te weinig adem. Hoe is dat bij jullie opgelost ?

annelies wrote:

waarom kan je niet zwemmen met de pegsonde?

Mama heeft eentje en we gaan binnekort op reis.

Moet verband echt elke dag vervangen worden in het begin? Is ons niet gezegd geweest?

nicole wrote:

vraag aan frank turcq, ik heb een pegsonde laten plaatsen en nu heb veel last van slijmen Is er daar een oplossing voor Groetjes Nicole

annelies wrote:

en moest er iemand op mijn ‘zwem vraagje’ antwoord weten.. Zou toch tof zijn moest ze in de zee wat kunnen drijven enzo..

Zwemmen daarom nie.. maar toch erin liggen ofzo…

de verband vraag heeft thuisverpleging opgelost.. om de twee dagen geloof ik is het nu…
Alvast bedankt..

nicole wrote:

vraag aan swa: heb nu een pegsonde en sondevoeding: wat doet u met het slijm, heb veel last van slijm Groetjes Nicole

swa wrote:

hallo Nicole,
Op Uw vraag kan ik helaas niet antwoorden,want van slijm heb ik geen last.Wel heb ik overvloedig speekselvorming maar dit had ik al voor mijn pegsonde en ik kan dat nog altijd redelijk zelf wegslikken.

groetjes en véél sterkte

nicole wrote:

vraag aan swa: wat is het dat U gebruikt, ik heb veel last van slijm. Groetjes

swa wrote:

Nicole,
Wat bedoeld U juist met wat ik gebruik?Voor mijn speeksel gebruik ik niets en mijn sondevoeding komt van de firma Remedus.
groetjes Swa,

frank turcq wrote:

beste nicole,
sorry dat ik pas nu uw vraag zag
ik heb eveneens veel slijm zoals de maaste ALSpatienten. probeer ze zo veel mogelijk op te hoesten. indien dit moeilijk gaat kan je u laten aspireren. dergelijke toestelen kan je huren bij de mutualiteit. je kan eveneens een slijmverdunnend produkt vragen a uw dokter maar mijn evaring is dat deze de slijmen bevorderen .
hoop dat ik u beetje geholpen heb
groetjes
frank

nicole wrote:

Beste Frank, bedankt voor de uitleg. Groetjes Nicole

An wrote:

Beste mensen,

Mijn man Geert heeft nu bijna 3 jaar de bulbaire vorm van ALS. Hij stapt nog – met een wandelstok en voetheffers. Hij eet nog maar trager en minder dan vroeger. Eigenlijk is dit het moment om een PEG sonde te laten plaatsen, maar hij wil niet. Hij wil dit lijden niet nodeloos lang laten duren. Hij wil niet compleet afhankelijk worden van slangetjes in zijn lijf. Hij wil gewoon zelf de controle hebben over zijn lichaam.
Ik wil heel graag dat hij die PEG sonde laat zetten. Maar moet ik zijn wil respecteren, ook al wil dat zeggen dat ik hem waarschijnlijk vroeger zal verliezen? Ook in Leuven werden al alle argumenten op een rij gezet, ook onder emotionele druk. Ik ben soms zo radeloos…Ik wil hem niet verliezen.

Groetjes,
An

Magda wrote:

Beste An,
Ik kan het vanuit uw standpunt goed begrijpen.
Maar ook vanuit het standpunt van uw man.
Bij mijn man,had men een sonde geplaatst,maar te laat.
Kunstmatige beademing,wou hij niet.
Na de diagnose,was op 3 maanden alles voorbij.
Voor mij heel erg,ik heb het na 2 jaar nog niet verwerkt.
Maar zijn laatste 3 weken,dat wens ik niemand toe.
Het is ieder zijn mening,ik kende de ziekte niet.
Nu ik ze ken en meegemaakt heb,wel,als men mij morgen zegt,dat ik ALS heb,ik maak er direkt een eind aan.
Ook ik wou mijn man niet verliezen,maar hoe hij afgetakelt is de laatste 3 weken.
Dat was voor mij niet meer aanvaardbaar,en voor hem helemaal niet.
Ik heb toen dikwijls gedacht,laat dit ophouden,voor hem,voor mij.
De strijd verliezen doe je spijtig genoeg toch.
Het klinkt hard,maar het is niet altijd het beste,om tot het bittere einde te gaan.
Probeer uw man te begrijpen.

Lieve groeten,en veel sterkte.
Voor iedereen trouwens.

Andréa wrote:

An,
bekijk het voorlopig nog rustig aan. Je man eet nog zelf, alleen trager, en hij stapt nog dus heeft hij nog fysiek. En de diagnose is blijkbaar ook een ’trage evolutie’ als het nog zo is na 3 jaar diagnose. Bekijk het dus voorlopig van de goede kant, het gaat nu niet ineens vlug gaan. Dat hebben ze mij ook gezegd een trage evolutie blijft traag. En alles wat er mogelijks kan gebeuren en al die verschillende doembeelden, die helpen je niet en hem ook niet. Professor Bradley van de Kessenich Universiteit heeft daar in een interview een prachtig resume overgegeven waar rust vanuit gaat. Het is een lang interview en ik weet niet of ik het hier in bijlage kan inklikken. MAAR IN GROTE LIJN ZEGT HIJ DIT: ALLES WAT JE LEEST EN HOORT OVER ALS DAT OVERKOMT NIET ALLEMAAL BIJ IEDEREEN.
Ik heb er veel troost in gevonden en rust en doe elke dag gewoon verder wat ik kan. Trager, ja. Wetend dat.., ja. Maar blij dat ik toch nog verstaanbaar spreek, nog zelf eet (ik had overwogen om een pegsonde de laten doen maar heb het losgelaten voorlopig)
Geniet An van de dagen met hem, mijn echtgenoot stierf 3 jaar geleden na 3 weken ziekenhuis en ik moet toch verder alleen. Hij heeft dit nooit geweten. Gelukkig heb ik 3 geweldige dochters maar die wonen en leven niet bij mij. Geniet van de dagen samen, push hem niet naar iets dat hij nu nog niet wil, maar later misschien wel.
Wij zouden meer onze leefwereld mee vertellen op dit forum en niet alleen de kwel die de diagnose ons geeft! We leven, de een een beetje moeilijker dan de andere, sommige met veel steun en familie, maar iedereen met veel moed en uithoudingsvermogen. En dat maakt ons allemaal bijzonder. We zijn maar met 800 zeggen ze, op die 6 miljoen Vlamingen. Maar daar zitten echte krakken tussen en volhouders, daar spiegel ik mij aan. Zoals Eric Lakeire, en Jan en Swa die dat medicijn uittesten. En veel onbekenden die niet schrijven, maar toch ook meeleven. Dat heb ik ook lang gedaan, maar reageren is beter denk ik nu.

Herjan wrote:

heb zelf a.l.s en moet binnenkort ook zon ding.
zou hier graag over praten ook over de ziekte a.l.s zelf
iedereen mag mij toevoegen
http://grolschbeugel1.hyves.nl/

diana de vrouw van swa wrote:

swa heeft het lang volgehouden tege de slepende ziekte A.L.S maar heeft ons nu verlaten medicijnen zijn er nog altyd niet op 26 februari later meer info

Yassine wrote:

Geachte mevrouw Diana

In naam van de firma Remedus, wensen we u en de familie heel veel sterkte toe.

De Jode Monique wrote:

Ik heb hoogstwaarschijnlijk bulbaire ALS en kan moeilijk slikken. Spreken gaat niet meer en dat vind ik vreselijk. Ik kan moeilijk wennen aan het idee dat ik een pegsonde zal moeten laten plaatsen want ik ben doodsbang. Ik heb ook het idee dat ik me geen mens meer zal voelen als ik zo’n gat in mijn lijf heb. Belachelijk misschien en ook weten dat je niet meer kunt zwemmen en in bad gaan!! ik mag er niet aan denken. Ik ga door een hel en ik slaap er niet meer van. Kan je nog een normaal leven leiden als je zo’n sonde hebt???? Wie kan me helpen?
Monique

annelies wrote:

Ik ben Annelies, en mijn mama heeft ook ALS, net als bij u gestart met spreken.. en later kwam moeilijker slikken.

Spreken heeft ze lang met zo een machientje gedaan.. En ging echt wel goed.. Zeke rmet het gezin.. Je kent elkaar en bewegingen zeggen meer dan duizend woorden soms..
En die sonde is er dan ook gekomen.. En wat een opuchting.. Nu heeft ze net meer energie voor andere dingen.. Gaat eten is minder dan kan het via sonde.. En nog moeilijker is drinken en dat ook via sonde.; Zo heeft ze nooit voeding en vloeistof tekort.. Ze was net ervoor veel verzwakt en dankzij die sonde is het weer helemaal goed geworden…mama gaat in bad .. die sonde kan toe.. Zou is moeten vragen of ze volledig onder gaat..
Maar de mama eet ook nog vannalles.. dus nu ze de sonde heeft geniet ze er ook van .. van eten..En drinken (ook al gaat het via sonde) doet ze ook via de mond voor smaak en ook praktisch voor iets weg tespoelen..
die sonde is noodzakelijk kwaad, maar helpt en de energie die je in eten en drinken steekt kan je beter benutten .. Mama haar verhaal staat in nieuwsbrief ergens.. Paulette is haar naam

Geert wrote:

Hallo Monique,
Mijn naam is Geert en 44 jaar ik ook heb de bulbaire vorm van ALS.
Niet meer kunnen spreken is moeilijk te verwerken, ik was een vertegenwoordiger, docent en energiedeskundige, spreken was mijn wereld.
Ik stond regelmatig voor grote groepen voor het uitleggen hoe sommige dingen werkten.
Men maakte soms opmerkingen omtrent de uitspraak van sommige woorden.
Dit waren de eerste symptomen van de bulbaire ALS.
Nu ( voor mij enkele jaren later) is het spreken zeer moeilijk, daarom maak ik gebruik van een pc met spraaktechnologie of schrijf iets neer.
Maar het went niet, maar je moet zich aanpassen willen of niet.
Ik was ook tegenstander van een pegsonde en andere buisjes die uit je lichaam komen.
Mijn vrouw ( An) heeft hier een berichtje nagelaten(zie hogerop).
Maar nu is het er toch van gekomen de pegsonde zit er al enkele maanden.
Ik moet toegeven dat dit de beste oplossing was voor het eet probleem.
Het slangetje is ongeveer 25cm met een klepje die open en dicht kan voor het toedienen van de vloeibare voeding , en zit ongeveer links onder (naast) je voorlaatste rib(vrijhoog).
Het valt bijna niet op, maar duwt je kleding iets op, je kunt het buisje vast plakken met een plakker zo is hij onopvallend.
De plaatsing is gebeurd in Leuven, na een verblijf van een week.
Hoe? Wel je mag in je ziekenhuisbed blijven liggen, ze rollen je bed naar het operatiekwartier(is eigenlijk maar en klein lokaal). Eenmaal binnen krijg je een verdovingsmiddel in de klaar zittende katheder, ik was op enkele seconden in slaap en weet niets van de plaatsing zelf.
Terug op de je kamer krijg je verdoving en dit zoveel je nodig hebt. De eerste dag heb je pijn de volgende al heelveel minder, de derde dag is de pijn zo goed als weg.
In het ziekenhuis word je alles aangeleerd hoe je de voeding moet toedienen en alle info omtrent aankoop, hulpmiddelen.
De fabrikant van de voeding komt zelfs langs om alles uit te leggen hoe en wat.
Het is een raar zicht zo een buisje maar het went (raar maar waar)zeer vlug, niemand zie dit enkele je familie of verzorger. Dagelijkse verzorging door een verpleger is nodig voor ongeveer een week. Monique maak je geen zorgen alles wordt gedaan door ervaren mensen en ze weten wat een ALS-patiënt nodig heeft.
Monique als je nog vragen hebt, stel ze maar we zullen je we helpen!
Groeten
Geert

annelies wrote:

Bij de mama was het in sint lucas ziekenhuis gent. En door structurele redenen waren de verpleegsters niet gewent om ALS patienten te hebben en dit heeft toch enkele kleine probleempjes met zich meegebracht.. ook bij ons een fabrikant die uitleg gaf en alles gaat heel goed nu..

De Jode Monique wrote:

Dag Geert, dag annelies
Eerst en vooral wil ik jullie bedanken voor de reactie. Bedankt voor de lieve woorden van moed want voor het ogenblik zit mijn moraal onder 0. Ik was 33 jaar in het onderwijs dus ik heb wat uren het uitgelegd. En nu niks meer nada 0!! Alleen wat klanken en hopen dat de mensen u verstaan!! Ik krijg binnenkort een spraakcomputer en voor de rest schrijven.
Mag ik jullie nog een paar vraagjes stellen?
Kan men met die sonde zwemmen? Kan men nog op reis gaan? Wanneer moet je die voeding gebruiken 1,2 … per dag? Gaat dat gemakkelijk? Kan je dan nog eten langs de mond of drinken? Ik weet het vele vragen maar ik ben zo bang van in een diepe put te vallen en er nooit meer uit te komen.
Dank u wel voor de hulp
Monique

annelies wrote:

Wij zijn nog samen naar kroatie gegaan.. Mama in de rolstoel en praatcomputer mee… Vele watervallen met zeer veel trappen en met zen allen sukkelen en doen.. Maar ooo wat een mooie vakantie..
Zwemmen weet ik echt niet…
Maar reizen dat ging…Ze zijn nog naar lourdes geweest ook.. Papa en mama dan..Alleen deze keer.. En was ook super…Hotel trein.. Zelf de Gentse feesten in volle drukte…

Allee, er gaat veel.. Het ene al makkelijker dan het ander.. Maar wat ik van de mama geleerd heb is dat positief denken en blijven verder doen belangrijk is..Als wat je kan veranderd moet je niet stoppen maar andere manier vinden en anders aanpakken.. Of iets anders doen… Mama is bijvoorbeeld een heuse pc freak aan het worden.. terwijl ze ervoor het scherm van pc met nat zeemvel en trok ze de stekker uit omdat ze de off knop niet vond of stekker rapper is.. Ik heb het nooit goed begrepen..Maar nu, mama weet soms meer dan ik van websites..Ze volgt alles van vrienden, van mails, tentoonstellingen fotos, series alles.. De moeite…
Tijdsbestedingen evolueren en genieten dag per dag…Ik denk dat we dat hier allemaal proberen.. En verder gaan.. De kleine dingetjes apprecieren krijgt wel een andere betekenis soms..

Geert wrote:

Dag Monique,
De moed niet opgeven Monique,ik weet dat het niet gemakkelijk is.
Blijven praten kan, maar het kan je te beginnen frustreren als niemand je begrijpt. Dus gebruik zoveel mogelijk je hulpmiddelen, pc, schrijven enz.
Met een sonde zwemmen kan, maar daarvoor moet je een speciale sticker vragen aan de apotheker. Deze bedekt volledig je sonde, dus een bad of zwemmen kan. Voor een douche is dit niet nodig, ik gebruik ook geen.
Met een sonde kan je nog normaal eten en drinken net zoals vroeger.
De sondevoeding gebruik ik in de voormiddag rond 9 uur en laat deze doorlopen tot 10:30 uur en dat voor 1 liter. In de namiddag rond 14 uur en halve liter tot 14:30 en s’avond ook nog een halve liter dus totaal 2 liter.
De sondevoeding die ik gebruik is Osmolite: voedingwaarde 1.0kcal/ml.
De tijdstippen voor de inname van de voeding moet je zelf wat aan voelen, gebruik ze in ieder geval op kamertemperatuur.
Maar wat Annelies zegt is zeker waar: geef de moed niet op!
Hou je zoveel mogelijk bezig met van alles en nog wat, het is goed voor je spieren soepel te houden en je gedachten weg te houden van deze ziekte.
Een reisje moet zeker kunnen, er zijn vakantie huisjes die speciaal uitgerust zijn voor mensen zo als jij en ik, kijk even op het internet je zult er zeker vinden.
Praten met iemand van de familie of een goede vriend of een collega is zeer belangrijk!
Sterkte Monique, we denken aan u.

De Jode Monique wrote:

Op 6 januari heb ik een afspraak met ene Dr Roodt in het UZA (want ik ben van het antwerpse) en hij is de man die de sonde eventueel zou plaatsen. Dus mijn licht opsteken daar samen met mijn man. Eigenaardig is bij mij is ik heb enkel mijn spraak kwijt ben en slikproblemen heb. Voor de rest heb (nu) ik verder geen last ik stap nog rond en bezit nog mijn kracht. Prof. De Jonghe kan er soms niet goed aan uit. Dat kan natuurlijk snel veranderen. Ondertussen ga ik naar de psycholoog een toffe knul en hij zeht dat we samen eruit geraken. Nogmaals nen dikke merci voor jullie lieve woorden.
Monique

Jan V. wrote:

Dag Monique,
Denk er aan dat de ziekte ALS bij iedere persoon anders is. Ook kan de ziekte een tijd stabiel blijven. Staar je dus nooit blind aan andere mensen die ALS hebben en denk ook niet dat jou hetzelfde zal overkomen en dan heb ik het over het verloop van je ziekte.

Doe vooral de dingen waar je zelf plezier aan kan beleven en daar mag je zelfs een beetje egoistisch in zijn vind ik. Je zal ondervinden dat ook kleine dingen je gelukkig kunnen maken.

Iemand heeft me ooit eens verteld dat ik nu een ander leven heb en dat is wel zo. Vroeger ging ik werken en mijn werk heb ik 5 jaar geleden noodgedwongen moeten stopzetten. Ik was vroeger altijd wel met iets bezig. Dat is nu anders geworden door in een rolstoel te belanden en moeilijk te kunnen praten.

Monique, je moet nu kijken welke dingen je nog wel kan en deze kansen dan ook met beide handen aangrijpen. Ik lees dat je armen en benen nog heel goed zijn dus houden zo en ik hoop dat het zo mag blijven voor je.
Ik hoop dat computeren ook wat voor je kan betekenen, toch iets nuttigs vind ik en vooral een middel om te communiceren als je amper kan praten heb ik ondervonden.

Nog veel sterkte, vooral de moed niet verliezen en als je het even wat moeilijk hebt (hebben we allemaal wel eens) dan horen we het wel.

Groetjes,
Jan

De Jode Monique wrote:

Jan ge hebt gelijk ik moet kijken wat ik nog kan en niet wat het zou kunnen worden. Maar het is moeilijk dat te aanvaarden. Als ik jullie woorden lees dan bewonder ik jullie allemaal en doe mijn hoed af voor al die moed. Ik hoop dat ik dat ooit ook zal kunnen. Bedankt lieve allemaal en gelukkig bstaat de computertechnologie zo kan ik me nog uiten en eens komen “zagen”
dikke knuffel voor iedereen
Monique

annelies wrote:

De voeding hoeft ook niet van in het begin zo regelmatig.. Al mama haar drinken gaat via de sonde maar het eten maar heel af en toe.. Ze eet ongeveer alles mee.. Met veel mayonaise en andere sausen en soms gemalen maar het smaakt lekker en gaat goed…

Klopt trouwens dat het bij iedereen anders is en de periodes van stabiel zijn niet te voorspellen.. Kijk naar danny, van de liga.. Al zoveel jaren, weet niet exact hoeveel maar meer dan 20.. Langs de andere kant lees je hier gebeurtenissen van volledig het omgekeerde…Het is niet te voorspellen.. En ook niet wat gaat volgen.. Bij mama was het eerst spraak, de tong die bleef hangen.. Maar plots waren het de armen, en dan weer eens benen.. Dan weer spraak… Er veranderd van alles maar wat en hoe snel, dat is onvoorstelbaar…

Nemen zoals het is, en roeien met de riemen die er zijn..Nog zo een spreekwoord met heel andere diepte sinds ALS…

De Jode Monique wrote:

Mag ik aan jullie nog eens iets vragen? Hoe heeft ontdekt dat het ALS was? Bij mij is al 2 maal een hersenscan + hersenstamonderzoek en al bloed getrokken niks gevonden!! Al 2 keer een emg test (laatst in juli) niks gevonden. Kan ik nog een onderzoek laten doen om het dan zeker zeker te weten??
Monique

Jan V. wrote:

Monique, normaal gesproken kunnen ze met de EMG test al veel zien, zo was dat bij mij het geval.
Iedereen hier zal het met me eens zijn dat Prof. Robberecht in UZ Leuven de beste is in Belgie op gebied van ALS. Ik weet niet of zijn naam bij jou een belletje doet rinkelen? Misschien kan je voor een tweede opinie eens naar UZ Leuven gaan bij Robberecht, zo ver is het niet uit de buurt van het Antwerpse?

Groetjes,
Jan

De Jode Monique wrote:

Ja zeker ik ken prof Robberecht van naam ook prof De Jonghe in het UZA werkt nauw met hem samen. Inderdaad een andere opinie kan nooit geen kwaad.
Bedankt Jan

Groetjes
Monique

Ingrid wrote:

bonjour,

maman est atteinte de SLA et le neurologue lui a suggéré de se faire placer une sonde afin que le fait de manger devienne pour elle un “confort”.

Y a t’il quelqu’un qui s’est fait placé la sonde et qui peut m’expliquer si cela change vraiment sa journée?

Merci d’avance,

Ingrid

[Auteur]

Berichten