Recherche de deux patients pour m’accompagner dans mon travail de fin d’études – twee patiënten zoeken naar mijn studie

[Aline1202]

Bonjour à tous

Je suis en dernière année de bachelier en logopédie/orthophonie à la Haute Ecole Condorcet de Saint-Ghislain. Je réalise cette année mon travail de fin d’études au sujet la sclérose latérale amyotrophique (SLA), et plus précisément sur la communication.

J’ai pu observer que les patients pouvaient bénéficier d’aides à la communication, mais que celles-ci sont utilisées tardivement. Leur installation dans la vie des patients se fait une fois que les conséquences de la maladie apparaissent et en fonction d’elles. De plus, ces moyens de communication alternatifs sont souvent des supports tout faits, non personnalisés à l’individu (images, synthèses vocales, logiciels…).

Le but de mon étude est de créer un système de communication alternatif personnalisé au patient et qui serait installé rapidement dans sa vie, au début de la maladie. Ce système serait une application sur tablette Ipad, adaptable en fonction de l’évolution de la maladie (touché tactile, puis utilisation d’un joystick, puis des mouvements des yeux…). La personne pourrait participer à la création de son moyen de communication, insérer des photos de sa vie personnelle, utiliser sa propre voix… Le fait d’entrainer le patient précocement à l’utilisation du système de communication lui permettrait d’être autonome quand la maladie aura atteint un stade plus sévère. De plus, il aura eu l’avantage de partager et prendre plaisir à la création de sa propre aide. Et, le fait d’insérer des photos personnelles et d’utiliser sa propre voix permettrait une communication plus agréable avec l’entourage. La famille et le patient lui-même pourront continuer d’entendre la voix du malade malgré la disparition de la phonation.

Je recherche donc deux patients atteints de la SLA, désirant m’accompagner dans mon étude et bénéficier de ses avantages.

Mes critères de sélection sont les suivants :

– Les patients devront être atteints de la forme bulbaire. En effet, la phonation est plus rapidement altérée dans cette forme ;

– La maladie est au stade léger, vient d’être diagnostiquée et n’a pas encore altérer la phonation. Le patient a besoin de pouvoir parler pour insérer sa voix dans l’application sur tablette Ipad ;

– Une attirance pour les nouvelles technologies est importante. La tablette Ipad sera utilisée ;

-Des troubles associés, des troubles cognitifs, devront être absents ;

– Il est préférable que les patients soient installés au maximum à une heure de route en voiture de Mons (Belgique), dans le Nord, l’Aisne ou les Ardennes (France), afin que je puisse les voir le plus de fois possibles, pour respecter leur bien-être et créer assez rapidement le moyen de communication.

Si vous connaissez des personnes susceptibles d’être intéressées par mon étude et ses avantages, ou êtes vous-même volontaire pour m’accompagner, vous pouvez me contacter ici ou à l’adresse suivante : aline.lobjois@hotmail.fr

Merci pour votre lecture

 

Hallo iedereen

Ik ben in het laatste jaar van de Bachelor in Logopedie / logopedie aan de Condorcet High School of Saint-Ghislain. Ik realiseer me dat mijn werk jaar afstuderen over amyotrofische lateraal sclerose (ALS), meer in het bijzonder op de communicatie.

Ik heb gezien dat patiënten in aanmerking kwamen voor de steun aan de communicatie, maar deze worden later gebruikt. De plaats ervan in het leven van patiënten is mogelijk wanneer de gevolgen van de ziekte verschijnen en volgens hen. Bovendien zijn deze alternatieve communicatiemiddelen zijn vaak ondersteunt alle feiten, niet aangepast aan de individuele (afbeeldingen, spraak synthesizers, software, …).

Het doel van mijn onderzoek is een aangepaste alternatief communicatiesysteem maakt voor de patiënt en kunnen worden ingeschakeld in zijn leven aan het begin van de ziekte. Dit zou een iPad tablet applicatie aan te passen aan de evolutie van de ziekte (tactiele aanraking, vervolgens met behulp van een joystick, en oogbewegingen …). De persoon kan deelnemen aan de oprichting van de communicatiemiddelen, plaatst foto’s uit zijn persoonlijke leven, gebruikt haar eigen stem … Het feit van de patiënt vroeg leiden tot het gebruik van het communicatiesysteem laat het autonoom wanneer zijn ziekte bereikt een ernstigere fase. Daarnaast zal hij het voordeel van het delen hebben gehad en geniet van de creatie van haar eigen hulp. En het feit van het plaatsen van persoonlijke foto’s en het gebruik van zijn eigen stem zou een meer aangename communicatie met de omgeving mogelijk te maken. De familie en de patiënt zelf kan blijven om de stem van de patiënt te horen, ondanks het verdwijnen van fonatie.

Ik ben op zoek naar twee patiënten met ALS, die om mij te vergezellen in mijn studie en profiteren van de voordelen.

Mijn criteria zijn:

– Patiënten zullen lijden aan bulbaire. Inderdaad, fonatie snel veranderd in deze vorm;

– De ziekte is in het milde stadium, nieuw gediagnosticeerde en heeft geen nadelige invloed phonation. De patiënt moet om te praten om zijn stem te voegen in de iPad tablet app;

– Een attractie voor nieuwe technologieën is belangrijk. De iPad tablet zal worden gebruikt;

-van Geassocieerde stoornissen, cognitieve stoornissen, zal ontbreken;

– Het verdient de voorkeur dat de patiënten binnen een uur rijden worden geïnstalleerd door de auto van Bergen (België), in het noorden, de Aisne en de Ardennen (Frankrijk), zodat ik kan zien de meeste tijd mogelijk, om hun welzijn te respecteren en te creëren vrij snel het medium.

Als u weet van mensen die geïnteresseerd zijn in mijn studeerkamer en de voordelen daarvan zou kunnen zijn, of bent zelf als vrijwilliger om mij te vergezellen, dan kunt u hier of contact met mij op het volgende adres: aline.lobjois@hotmail.fr

Hartelijk dank voor uw lezing

 

[Auteur]

Berichten