Slijm vanachter in keel

[ALS Liga]

Bart wrote:

Ik heb nu reeds maanden last van slijm dat blijft hangen vanachter in de keel. Gebruik dagelijks Lysomucil maar dan nog, ik tracht ook zoveel mogelijk te drinken om het te verdunnen.
Hoe komt dit eigenlijk? Is dit door verzwakking van de keelspieren of ademhalingsspieren?
Bedankt

ALS secretariaat wrote:

Hallo,
Onder de knop ‘ADVIES van EXPERTEN’ zie tips staat een antwoord op soortgelijke vraag ook andere items op dit forum verwijzen hiernaar.

Vera Slockers wrote:

amyltryptiline voor slijm?
Reactie van vera slockers op 15-05-2010 17:16:26
mijn man heeft bulbaire als, kan niet spreken en slikken ( pegsonde).
zijn grootste probleem is longslijm dat hij niet kan ophoesten.
helpt een vernevelaar inderdaad met welk middel (?)en zou amyltriptiline helpen of is dat alleen maar tegen speekselvloed en krijg je er een droge mond van en doet het niets aan dat slijm.
graag hoor ik recente ervaringen.
met vr groet vera

Bart wrote:

Hoi,
Ik zie de knop ‘advies van experten’ zo niet direct staan…
Ik kan het ophoesten enzo maar het is gewoon enorm irritant dat het er constant zit. Mijn vraag is eigenlijk hoe dit komt, keel -of ademhalingsspieren die zijn verzwakt?
Zijn er nog andere niet ALS-relateerde oorzaken mogelijk (geen sinusitis, geen verkoudheid, neem reflux medicatie,…)

Bart wrote:

Advies van experten gevonden maar vind niet direct info over oorzaak keelslijmen …

Frank Devos wrote:

Reactie van Frank Devos op 15-05-2010 18:45:55
Vera,

Ik gebruik dagelijks een vernevelaar met 2 ml Mistabron 600 mg en 2 ml Lomudal 20 mg.
Ik heb er baat bij.

Mvg,

Frank.

Vera wrote:

Reactie van vera op 17-05-2010 10:49:21
beste frank,
dank je wel.
heeft het bijwerkingen?
mvg
vera

Frank Devos wrote:

Reactie van Frank Devos op 17-05-2010 11:08:10
Vera,

Mistabron en Lomudal geven bij mij (reeds 7 jaar ALS) geen hinderlijke bijwerkingen.

Mvg,

Frank.

Ton wrote:

Reactie van Ton op 20-06-2010 10:34:02
Vera, Fluimucil vergemakkelijkt het ophoesten van taai slijm. Eventueel kan dan met behulp van een airstack-ballon beter worden uitgehoest.

Eveline wrote:

Reactie van Eveline op 20-09-2010 00:08:56
dag allen,
even vermelden, dat als het ophoesten van slijm te moeilijk wordt er een slijmmachine bestaat die het sluim opzuigt, je kan het vergelijken let een zuigmachine van de tandarts die men gebruikt bij het verzorgen van de tanden, maar groter en lomper
mijn vader heef zo 1 en de dokters hebben het pas op het laatste moment aangeboden, tot het niet meer verder lukte zonder, waarom weet ik niet,
maar je moet er zeker naar vragen indien nodig, en als ik mij niet vergist betaald de ziekenkas het (grootste deel) terug

sterkte
eveline

Ton wrote:

Reactie van Ton op 20-09-2010 10:09:37
Inderdaad Eveline, ik heb zelf de “Weinmann Accuvac” slijmzuiger die bij de eerste behoefte al door mijn logopediste is besteld en binnen 1 week werd afgeleverd.
Wanneer je geen slijm meer kunt weghoesten of slikken is dit een aardig alternatief om voorzichtig sekreet te kunnen (laten) wegzuigen.
Dit moet wel voorzichtig gebeuren omdat teveel huidcontact met het zuigbuisje in de keel ook weer slijmreacties oproept.
De afzuigpomp wordt (in Nederland) geheel vergoed door de zorgverzekering en ik kreeg bericht dat zelfs de energiekosten ervan werden vergoed.
Het is ook belangrijk dat je begeleidt wordt door een ervaren ALS-centrum of een met ALS bekend zijnd revalidatiecentrum zodat de diverse beschikbare hulpmiddelen, naarmate de spierzwakte vordert, adequaat kunnen worden aangevraagd wanneer dat nodig is.
Zij weten uit ervaring wat je nodig hebt en wat er te krijgen is.
Een huisarts heeft daar helaas te weinig weet van.

Groet, Ton

anita wrote:

Reactie van anita op 20-09-2010 17:43:46
in belgie kan je zo n afzuigapparaat huren bij sommige apothekers of bij je ziekenfonds, ikzelf had er eentje gekocht en een bevriende kinesiste had me aangeleerd hoe ik het moest gebruiken want er is niet altijd een verpleegkundige of kine in de buurt
iedereen sterkte

Andréa wrote:

gebruik van atropine oogdruppels
Reactie van Andréa op 11-02-2011 14:44:01

Enkele dagen geleden stond het item indammen van slijm en speeksel bovenaan in de overzichtslijst met als belangrijk gegeven: het gebruik van Atropine oogdruppels. Dit bericht dateerde echter al van in 2006. Ik vroeg mij of iemand een recente ervaring heeft gedaan met de Atropine oggdruppels? Ik heb nog geen nergens in mijn zoeken naar een middel tegen mijn speekselvloed over dit middel gehoord. Maar het klinkt heerlijk natuurlijk voor wie met die overdadige speekselaanvoer te maken heeft. Ik heb de vraag gesteld aan mijn huisarts, die ook verwonderd reageerde en het ging navragen in Leuven.

carine wrote:

Reactie van carine op 21-02-2011 19:34:07

Atropine oogdruppels van 1% 2 dr op de tong kan heel goed zijn bij speekselvloed of last van teveel slijmen … bijwerkingen? Droge mond, maar dat is een beetje de bedoeling bij ALS zieken

Als het heel veel is mag je zelfs 2 dr nemen, na een 30 min indien niet beter nog 2 dr – indien nodig herhalen na 6 uur!!!
Bij mensen met een lage polsslag beginnen met 1 dr omdat atropine wat bradycardie kan geven bij gevoelige mensen. Voor de rest geen echte bijwerkingen…

Als verpleegkundige in de praktijk bij ALS patiënten al toegepast met echt goede resultaten.
groetjes carine

jacqueline wrote:

Reactie van jacqueline op 22-02-2011 17:05:41

Beste Andéa,

Mijn vader heeft kleine pleistertjes gekregen achter zijn oor die het slijm aanzienlijk verminderde. Kreeg er wel een droge mond van.
De naam weet ik niet meer maar je huisarts kan hier misschien wel meer over vertellen.

Vera Laureyns wrote:

Reactie van Vera Laureyns op 22-02-2011 17:46:42

Mijn moeder gebruikt oxybutynine wegens te veel speeksel.

Gretha wrote:

Tryptizol
Reactie van Gretha op 18-11-2010 21:29:25

Hallo,

gaarne wil ik van jullie ervaringen horen van het medicijn Trytizol.
Zoals ik gelezen heb is dat een anti depressieva met bijwerking slijmvermindering.

Heeft iemand van jullie hier ervaringen mee?

Gaarne jullie bevindingen.

Groetjes,
Gretha

Fred wrote:

speeksel
Reactie van Fred op 06-08-2006 10:11:15

hallo,
vroeg of laat krijgt een als-patient(e) te maken met een teveel aan speeksel.
en dan ga je op zoek naar voeding, die minder speeksel tot gevolg heeft.
melkprodukten, zoals vla, zijn er om bekend dat ze veel speeksel aanmaken.
yoghurt en kwark daarentegen gaan heel goed.
en zo kwamen we min of meer bij toeval bij Danone Activa uit.
normaal moet ik tegenwoordig de eerste uren na een maaltijd meerdere keren speeksel uit de mond van mn vrouw verwijderen.
maar na zo’n Danone toetje is er vrijwel geen speeksel in dr mond.
raar, maar waar, want het is gemaakt op basis van volle melk.
misschien zijn er mensen die soortgelijke ervaringen hebben met andere voeding?
dan kunnen we het menu een beetje meer afwisselen.
veel sterkte
Fred

Albert wrote:

Reactie van Albert op 11-08-2007 11:41:41

Mijn vader moet dagelijks met uitzuigapparaat veel speeksel uitzuigen, soms wel meer dan 0,5L per dag. Sinds hij met peg-sonde voeding krijgt is dit eigenlijk begonnen. Hij denkt zelf dat het vet uit de voeding via de maagklep weer naar boven komt. Er zit in het speeksel wat naar boven komt namelijk ook veel vetklodders in. De specialisten kunnen hem hierin eigenlijk niet verder helpen. Op deze manier houdt hij veel te weinig voeding in zijn lijf, hij weegt nu nog maar 60kg en was ronde de 80kg. Hij heeft nu ca. 2 jaar ALS.

Eveline wrote:

Reactie van Eveline op 18-01-2008 14:15:36

Heeft iemand ervaring met deze tips??

Methodes voor het verminderen van het flegma voor ALS patiënten

1.Maak dagelijks gebruik van Acetylcysteine tabletten (opgelost in een kleine hoeveelheid water). Dit is de enige meest efficiënte resolutie voor het verdunnen en vermindering van het flegma.

2.Drink veel water, water lost flegma op. Gorgelen met warm zout water kan hier ook mee helpen.

3.Vermijd zuivelproducten: melk en andere zuivelproducten zorgen dat het flegma toenemen. Eet ook niet teveel vettig eten.

4.Zuig op 2 groene olijven en de wig van een citroen. Deze techniek vermindert zowel speeksel en lost flegma op. Na het zuigen op dit 5 – 10 minuten, kauw en slik.

5.Radijs en knoflook staan bekend om het verminderen van flegma. Probeer en voeg zware dosissen knoflook aan gekookt voedsel toe en eet veel radijzen. Kauw daarna peterselie voor de adem.

6.Het Slijmoplossende middel van de Hoest van Robitussin/Mucolytic. Een slijmoplossend middel maakt en verdunt flegma vloeibaar en mucolytic splitst de vezels in flegma op. Deze werken samen, makend het gemakkelijker om de slijmen op te hoesten. Gebruik dit niet als je een repressieve hoest hebt.

7.De hoestdalingen van de malrove.

8.Eet veel hoge vezelvruchten, specifiek appelen en peren.

Vriendelijke groeten,
Eveline

annelies wrote:

Reactie van annelies op 18-01-2008 20:23:52

Is het ook zo dat speeksel en vermoeidheid kunnen zorgen voor overgeven? En vermoeidheid na eten, kan dat leiden tot misselijkheid en overgeven..

Annelies

An wrote:

Reactie van An op 11-07-2009 19:39:52

Hallo,
Heeft er iemand ervaring met botox inspuitingen bij overvloedig speekselverlies? Mijn man Geert heeft de bulbaire vorm en hij heeft er dag en nacht last van.
Voorts is zijn motoriek nog redelijk goed gezien de omstandigheden. Hij stapt nog maar veel moeizamer en trappen doen is een echt karwei geworden.

Groeten,
An

Jan V. wrote:

Reactie van Jan V. op 12-07-2009 12:50:17

Beste An,

Botox gebruiken ze veelvuldig voor het wegwerken van rimpels in het aangezicht. Ook voor overvloedige speekselvorming worden botox injecties gebruikt.
Botox bevat namelijk eiwitten die vreemd zijn aan ons lichaam. Dus ons lichaam gaat antistoffen aanmaken als afweersysteem tegen de botox. Veelvuldig gebruik van botox injecties heeft als gevolg dat de botox op termijn vlugger in ons lichaam zal worden opgeruimd dan dat hij de kans krijgt om zijn uitwerking te bewijzen. Wat wil dit concreet zeggen? Na verloop van tijd hebben de botox injecties totaal geen uitwerking meer.
Vergeet ook niet dat Botox je reinste VERGIF is!!!!!!!!!!!!!!!!

Ik denk dat je dit best eens met jullie neuroloog bespreekt en eens bekijkt of het wel echt effect heeft.

Groetjes,
Jan

An wrote:

Reactie van An op 12-07-2009 21:00:11
Beste Jan,

Bedankt voor je antwoord. We moeten dinsdag naar UZ Leuven ivm de opvolging van de talampanel studie. Ik zal het zeker daar nog eens vragen aan de verpleegkundige.

Groetjes,
An

Frans van Tongeren wrote:

indammen slijmvorming
Reactie van Frans van Tongeren op 24-09-2005 18:37:00

Ene Ron (die onlangs uit China is weergekeerd) heeft last van overdadige slijmvorming.
Daar schreef ik over op:
http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788/show/464629
(Ook voor mij is het een probleem)

carine wrote:

Reactie van carine op 24-09-2005 22:48:49
Dag Frans,
Ik lees, binnen 4 maanden terug een behandeling.
Hoeveel botoxbehandelingen stelt men voor?
Probeer er toch de moed in te houden hé.
groetjes carine

Frans van Tongeren wrote:

Reactie van Frans van Tongeren op 25-09-2005 10:37:51

Carine, na een jaar hebben de twee klieren zich weer hersteld.
Zou ik de twee overblijvers ook willen behandelen, dan mag dat pas vier maanden na de eerste behandeling.
Volgende week overleg ik dat met de arts die gepromoveerd is op deze aanpak.

Mia wrote:

Reactie van Mia op 26-09-2005 02:17:27

Hallo Frans,

Op de eerdere website heb je ook vaker dit probleem aangekaart.
Er is ook vaker meerdere uitleg over verschenen.
Je haalt ook nu weer een bepaald website nummer aan? Daar heb ik weer naar gezocht maar dat vind ik niet, kan aan mij liggen!

Maar ik lees nu dat je met een arts gaat overleggen die op een bepaalde aanpak gepromoveerd is? Zal hij wellicht iets voor je kunnen betekenen!
Breng je dan ook verslag uit? Voor nu beste groeten en wat beterschap!
Mia

Frans van Tongeren wrote:

Reactie van Frans van Tongeren op 26-09-2005 10:06:09

Bedankt Mia,
Helaas ligt het niet kunnen aankaarten van de website aan jouw apparatuur.
Het is te vinden op het blauwe forum van Patrick Six.
Ik houd je op de hoogte ~!

Mia wrote:

Reactie van Mia op 26-09-2005 12:57:19

Hallo Frans,

Dank je, nu weet ik het weer dat ik daar moest kjken. Ik wist dat er ergens veel informatie stond maar dacht niet meer aan de site van Patrick!
Groeten, in afwachting! Mia

Frans van T. wrote:

Reactie van Frans van T. op 04-10-2005 16:36:53

Als je je mond rustig weet te houden, vermindert de afgifte van slijm.
Zojuist heb ik een half uur door het bos gewandeld. De bomen heb ik slechts EEN spuitje slijm toegespoten.

ans berkien wrote:

Reactie van ans berkien op 04-10-2005 17:44:45

Frans,
Is het nou echt zo dat jij niet normaal kunt eten en wel zo lang kunt wandelen????
Ik snap er even helemaal niets meer van!!!
Maar dat je nu in het bos was moet waanzinnig mooi zijn geweest: Nederland in een zonovergoten(hier-en-daar-een-wolk, maar goed…) herfst en dan in het bos! Het summum, Frans!

Was vanmiddag bij Loes. Zij kan nog wel wat eten: speculaasjes, een broodje, een kopje thee. En ze doet veel. Maar ze is ook moe. Maar zij kan weer vrijwel niet lopen. Naar het rev.centrum op de ligfiets (om de hoek) half uur heen, half uur terug, half uur daar.

Wat ontwikkelt die rotziekte zich toch verschillend!!! Daar kun je toch niks mee…

Wat die vermoeidheid betreft: weet je, ook al is het geweldig dat mensen van alles voor je doen, je bent bijna nooit meer alleen: en dat zou ikzelf zooooo verschriiiiiikkelijk missen!

p.s. Zouden de bomen je slijm in dank aanvaard hebben??

Groetjes, Ans

Frans v.T. wrote:

Reactie van Frans v.T. op 04-10-2005 20:09:24

Ans, ik heb de bulbaire vorm van ALS.
Mijn spraakvermindering begon in jan.03.
Een langzaam proces wat wel doorzette.
Nu ben ik praktisch onverstaanbaar en slikken gaat moeizaam.
Overdag neem ik vier maal 250ml dieetvoeding in via een spuit van 50 ml , Dat levert 1200 calorieenaan energie op.
’s Nachts koppel ik me aan de druppelaar en dat levert 9 maal 100 ml op en dat zijn 1000 calorieen.
Motorisch gaat het nog aardig goed, want de ellende is niet vanuit mijn ruggemerg begonnen, maar vanuit de hersenschors.
Wat ik nog kan doen qua beweging, doe ik nog.
Wel merk ik dat de energie afneemt.
Heb vandaag nog gehakt met een bijl van drie kilo.
Voor mijn gevoel woog ie zes kilo; dat is dan een moeizaam gebeuren.

Ina wrote:

Reactie van Ina op 04-10-2005 23:21:04
Frans, ik kan alleen maar zeggen geniet van hetgeen je nog kunt doen. Maar ik geloof dat je dat wel doet. Je moet maar denken wat je gehad hebt neemt niemand je meer af. Probeer nog lekker te genieten.
groetjes, Ina.

ans wrote:

Reactie van ans op 05-10-2005 11:36:33

Frans,
Ik heb er dus niet voldoende van begrepen, tot jouw uitleg.
Ik dacht dat bulbair de snelle, agressieve vorm was. Bulbair en traag beginnen dus vanuit verschillende plekken in het lichaam.
Zo veel gelezen en nog niet goed op de hoogte..!!
In Blankenberge is het ook verteld, lees ik uit mijn aantekeningen (door de grote hoeveelheid aan verslagen heb ik mijn notities (nog) niet uitgewerkt. Is daar nog behoefte aan? Zullen ook mijn eigen indrukken inzitten, dat wel.
Frans, slecht kunnen eten/drinken is erg. Maar in je eentje op pad kunnen en hout hakken (!!!) lijkt me heerlijk: lekker alleen zijn, onafhankelijk… niet verkeerd…
Groet, ans

Mia wrote:

Reactie van Mia op 06-10-2005 01:19:14

Hallo Frans, Ans en anderen,

Hoe meer indrukken, hoe meer gedachten, hoe meer we er weer over weten. Wat de één niet heeft gehoord op het congres, Ans, weet dan een andere weer. Heeft volgens mij enkel maar voordelen! Ik zou het graag nog eens lezen van weer iemand anders!

Ook de verhalen van mensen wat ze meemaken, of wat ze niet meer kunnen, de vele problemen die zich voordoen. Vooral hier en daar een antwoord voor zoeken, voor de problemen een oplossing proberen te vinden, voor zover als dat gaat, dit intrigeert mij enorm!

Ook over die speekselvloed zou ik graag een verklaring voor weten?
Bij sommige mensen die geen A.L.S. hebben komt dit ook voor…..
(Maar met die hersenschors van jou Frans is het verder blijkbaar toch nog heel goed, als ik dat zo mag zeggen?)
Gezien die speekselvloed verder vooral bij de bulbaire vorm voorkomt, waarbij het keelgebied is aangetast, denk ik de laatste tijd ook wel aan verstopte lymfeklieren of meer verstopte lymfevaten? Dit misschien gezien de terugopname, volgens mij, samen met het slikken niet meer gebeurt???
Zijn er belangstellenden die hierover met mij eens willen mailen of één en ander een beetje willen laten uitzoeken? Dan zou ik graag hebben dat ze contact opnemen.
Ook het energie gebrek, is te begrijpen, maar ook wel wat over te zeggen!
Anderen willen misschien graag eens praten of zoeken naar weer een andere oplossing?
Ook in dat geval wil ik je graag mailen om van gedachten te kunnen wisselen.
We zullen het allemaal over één zaak eens zijn, er moet meer aandacht komen voor de aandoening A.L.S.
En voor sommigen ook meer kwaliteit van leven, voor zover dit gaat? een beetje genieten waar mogelijk is, lees ik telkens!
Dit wens ik iedereen vooral toe!

Groeten, Mia

Bruneel Joris wrote:

Reactie van Bruneel Joris op 26-10-2005 11:38:49

Ook ik heb een bulbaire vorm van A.L.S., het is inderdaad een agressieve vorm, eerst een onsteking van een motorische zenuw ter hoogte van de slokdarm. Een groot gewichtsverlies op korte termijn maar dat is allemaal een beetje gestagneerd. Ja, het gaan lukt me nog alleen moet ik erop letten om alles RUSTIG te doen. Tijd is belangrijk daarom maak ik tijd voor alles wat me interesseerd! De spraak verminderd en veranderd maar er zijn hulpmiddelen, deze diep ik nu uit een probeer deze aan te passen aan de noden van de gebruiker;wordt vervolgd!
Opgelet vrienden die een rolstoel wensen aan te schaffen: nieuwe documenten sinds 1 october 2005
let wel dat de arts u tweemaal een 3 plaatst!!!in zijn quotering. Verder is verlies van kracht een duidelijke vorm voor ALS patienten, deze krachtvermindering is onomkeerbaar maar zolang er geen ademhalingsproblemen zijn DOEN we verder!
Een zeer goede vorm van hulpverlening zou een PDA service zijn voor ELKE A.L.S.-patient die of geen armkracht of beenkracht meer bezit!Die aanvraag zou prioriteit moeten behandeld worden om deze persoon binnen de maand van hulp te voorzien!! Verder blijven we in alle rust bezig en genieten we nu vooral van de ZON !! grtjs Joris

Mia wrote:

Reactie van Mia op 26-10-2005 17:46:59

Hallo Joris,
Ik vind dat je een goede reactie geplaatst hebt waar wel wat over te zeggen valt! Ik blijf echter weer wat rond hangen bij de afkortingen. daar ben ik weer naar aan het gissen!
Ik denk dat je, wat men bij ons persoonsgebonden budget bedoelt? Of zit ik er helemaal naast?

Ja ik weet dat men dat in België anders noemt, herhaaldelijk horen zeggen, maar ik kan het nog niet navertellen, ik meen iets van persoonlijke dagelijkse assistentie?
Groeten Mia

Janie wrote:

Reactie van Janie op 07-12-2005 16:29:29

Wie heeft er hier ervaring met atropine oogdruppels voor de slijmen?

Frans v.T. wrote:

Reactie van Frans v.T. op 07-12-2005 20:12:06

Carine schreef ooit:
–
Wat zeker helpt om slijmvorming of overtollig speeksel tegen te gaan is Atropine oogdruppels 2X/dag 2dr op de tong s’morgens en s’avonds.Dit is dan wel terug medicatie.
groetjes carine
Email: haustraetecarine@hotmail.com

carine haustraete wrote:

Reactie van carine haustraete op 07-12-2005 21:51:11

Dag Janie,

Dit middel( atropine oogdruppels) wordt ook voor ALS pat. gebruikt.
2 keer / dag 2 druppels op de tong. Het zijn middeltjes die verbetering kunnen brengen, bij de ene al iets beter dan de andere.
groetjes en het beste.
Carine

Fred wrote:

Reactie van Fred op 23-07-2006 10:00:26

hallo Carine,
weet je ook welke concentratie de atropine oogdruppels moet hebben.
ik heb nu 0,5%, maar heb de indruk dat het niet zo heel veel helpt.
bij voorbaat dank
m.vr.gr.
Fred

carine wrote:

Reactie van carine op 25-07-2006 13:35:58

Dag Fred,
Atropine oogdruppels van 1% 2 dr op de tong kan heel goed zijn bij speekselvloed of last van teveel slijmen … bijwerkingen? Droge mond, maar dat is een beetje de bedoeling bij ALS zieken

Als het heel veel is mag je zelfs 2 dr nemen, na een 30 min indien niet beter nog 2 dr – indien nodig herhalen na 6 uur!!!
Bij mensen met een lage polsslag beginnen met 1 dr omdat atropine wat bradycardie kan geven bij gevoelige mensen. Voor de rest geen echte bijwerkingen…

Het beste Carine

Vanneste Bernice wrote:

Reactie van Vanneste Bernice op 19-08-2006 11:01:18

Bij mijn moeder, 85 jaar, is in mei 2006 de diagnose ALS gesteld. Zij is sindsdien zeer snel achteruitgegaan. Vooral de spieren van het bovenlichaam zijn aangetast: spreekt niet meer verstaanbaar, slikken is een groot probleem en er is zeer veel speekselvorming (nagenoeg voortdurend kwijlen). Ook de mobiliteit gaat nu snel achteruit: de kracht in benen en armen vermindert en zij zal nu op een rolstoel aangewezen zijn.
Het eerstvolgende probleem zal eten en drinken zijn gezien de slikproblemen. De dokter spreekt van sondevoeding. Wie heeft daar ervaring mee?
Een medewerkster palliatieve zorgen raadde dit af.
De natuur zijn gang laten gaan? Volgens haar pijnloos. Wat is menswaardiger in het geval van mijn moeder, gezien haar leeftijd en de levenskwaliteit die nagenoeg tot 0 herleid is?

Mirjam wrote:

Reactie van Mirjam op 19-08-2006 12:59:53

Bij mijn man werd na de diagnose juist aangeraden om zsm een pegsonde te laten plaatsen zodat het eten geen marteling meer zou zijn. Na de plaatsing heeft hij in het begin zelf nog kunnen eten maar langzamerhand verslechterde de toestand en kreeg hij eten, drinken en medicijnen via de pegsonde.

De natuur zijn gang laten gaan vraag je? In het geval van mijn man zou hij 11 maanden eerder zijn gestorven en in die tijd dat hij er nog was heeft hij ongelooflijk veel lol gehad. Zonder de peg was dit niet mogelijk geweest.

Ik krijg er een naar gevoel van van wat de palliatieve medewerkster heeft aangeraden. Het lijkt mij ook zo dat het eten/drinken een lijdensweg wordt zonder peg. Op gewicht blijven is al moeilijk bij een ALS patient. Met sondevoeding weet je dat ze genoeg binnenkrijgen per dag. Er zijn verschillende soorten sondevoeding.

Kun je niet met je moeder gaan praten en haar vragen wat zij wil? Ik zou echt niet op die palliatieve medewerkster af gaan.

Daan wrote:

Hulpmiddelen
Reactie van Daan op 02-02-2011 10:12:45

Beste mensen!
Bij mij is midden vorig jaar ALS geconstateerd.
Ik heb uitval aan de linker zijde van mijn lichaam en problemen met praten en slikken.

Graag wil ik met u delen wat ik gebruik om de ongemakken een beetje te verlichten.
2 keer per week Fysio krachttraining.
IMT Threshold 1 keer per dag dit is een app. waar je door moet inademen tegen een constante weerstand.
Het opent de luchtwegen en traint de inademings spieren.
Tegen spierkrampen neem ik 2 keer per week een voetenbad met magnesiumzout.
“Dermavi Cristal flakes”.
Tegen overvloedig speeksel Scopoderm pleisters
deze pleisters zijn ter voorkoming van reisziekte.
Bijwerking hiervan is een droge mond.
Ik hoop dat jullie hier wat mee kunnen.
Groet, Daan

[Auteur]

Berichten