wispelaere albert wrote:
beste lotgenoten,
via franse als site(les papillons de charcot en planète sla)heb ik met een grote ontgoogeling
vernomen dat deze studie met die tro922 een
mislukking zou zijn.inderdaad volgens 2 patienten heeft deze behandeling geen verbetering gebracht aan hun toestand.terwijl
2 andere patienten hebben deze behandeling moeten stoppen.hun toestand was aanzienelijk
verslecht.kan de dienst van professor robberecht dat bevestingen.heeft de als liga ook iets
vernomen over die studie van trophos.
gelieve ons iets te laten weten.
ik dank u bij voorbaat.
wispelaere albert
gerry wrote:
Albert,
Zijn dat ondervindingen van deelnemers of officiele mdedelingen van onderzoekers? Op deze site staat een update van maart, kan daar op die korte tijd zoveel verandering in komen? Gezien het om een dubbel blind studie gaat lijkt dat vreemd. Kan je iets duidelijker zijn?
wispelaere albert wrote:
beste gerry,
via de franse site les papillons de charcot heb ik het volgende gelezen,een vrouw lijdt aan als
sinds 30 maanden.ze heeft deelgenomen aan een
studie sinds 22 maanden met tro922 van trophos.
gedurende de eerste 18 maanden heeft ze nooit
geweten of zij de placebo of de echte molecule
heeft ingenomen.maar vanaf januari 2011 zijn ze
met haar aan de phase 2 van deze studie begonnen.
ze hebben haar de echte medicament laten innemen.
sinds dan is haar toestand verslecht.ze heeft
dan besloten de tro922 en de rilutek te stoppen.
dit word bevestigd door een ander patient.
als u goed frans kunt lezen ,gelieve naar de site les papillons de charcot te gaan en te klikken op votre avis.
voor de talampanel studie had ik ook de mislukking van deze studie aan onze lotgenoten
mede gedeeld.
als deze nieuwe mislukking moest bewezen zijn
is dat voor mij een immense ontgogeling,want mijn wrouwke lijdt aan deze ziekte sinds meer
dan 10 jaar.spijtig kom ze niet in aanmerking
voor het testen van nieuwe medecijnen.
met mijn vriendelijke groeten.
albert
Paul Willems wrote:
Albert,
Ik lees deze berichten. Voor de duidelijkheid: Leuven neemt deel aan de trophos studie tro19622. Het lijkt mij aangewezen alle commentaren – als er zijn – daarop toe te spitsen. Maar, voor het einde van 2011 lijkt mij dat geen enkel zinnig commentaar mogelijk is. Focussen op een andere trophos studie is enkel verwarrend en dus niet aangewezen!
met vriendelijke groeten,
Paul
ALS secretariaat wrote:
Hallo,
Nieuwe informatie staat online op de pagina ALS-Trials.