studie VEGF

[ALS Liga]

Erwin wrote:

dag danny

de operatie is goed verlopen uitgevoerd door prof luttin
ik ben goed opgevolgd door de prof
de operatie was onder volledige narcose (ik ben wel mijn verlovingsring kwijt ,gestolen onder de narcose na de operatie )
4 dagen ben ik in het ziekenhuis gebleven
eerst wordt de pomp gevuld met fiseologisch water pas 14 dagen later wordt de pomp gevuld met vgef
2 dagen later wordt de pomp geherprogrammameerd op normale snelheid
dan 2 dagen later 4 dagen obsevatie in het ziekenhuis om de aankomst van het vgef te volgen ( geen problemen )
3 dagen later bijvullen pomp

dat is de situatie vandaag

mijn wonde is goed genezen de cateter is voelbaar op het hoofd
ik voel mij sommige dagen beter dan andere en ik heb soms het gevoel dat ik meer gevoel heb en beter kan praten ,maar sijtig genoeg verdwijnd dat weer
ik heb wel het gevoel dat ik stabiel blijf

hopelijk blijft dat zo ik geloof erin

voor die info dag ik kan niet meer praten ik praat met de lucy
ik blijf voor vragen berijkbaar via mail

mvg erwin

wispelaere albert wrote:

erwin,
ik wens u veel moed.mijn vrouw a.l.s. patiente
sinds 2001 kwam niet in aanmerking voor een trial.wilt u ons af en toe inlichten over het
verdere verloop van deze experimentele behandeling.ik dank u bij voorbaat.
met mij vriendelijke groeten.
albert en martine

Lisette Lybeert wrote:

Beste Erwin,ik wens u veel moed,geloof en hoop…Mijn broer Leo, ALS patiënt, zit in de talampanelstudie en als hij het goed vindt zal ik hier het verdere verloop van de studie toelichten.
Vriendelijke groeten,
Lisette

Van Dooren Pierre wrote:

Hallo Erwin,
Het verheugt ons dat alles goed verloopt en dat U geen last heeft van eventuele nevenwerkingen.
Hoeveel VEGF heeft men U toegediend?
De 3e patient in deze studie kreeg o,8 eenheden VEGF. Hij werd op 14 maart geopereerd.
Hij is deze week op kontrole geweest (visite 5 : dag 39).Alles verloopt zoals voorzien en hij heeft geen last van nevenwerkingen.
Volgende week wordt de 5e patient behandeld en deze zal 2 eenheden VEGF worden toegediend.
Beste grtoeten
PVD

erwin wrote:

dag pierre

ik krijg maar 0,2µg
bij mij is de studie bijna afgelopen
dan mag ik kiezen om verder te doen
dat zal ik ook doen maar weet nog niet of ik mij eenheden mag verhogen
dat zal ik moeten afwachten

mvg erwin

wispelaere albert wrote:

het is lang geleden dat wij nog eens nieuws gekregen
hebben over de vegf studie.aan al deze patienten
wou ik vragen hoe het met jou gesteld is.mijn vrouw
als patiente sinds 2001 kwam niet in aanmerking voor
deze studie.is deze nieuwe behandeling wel efficient tegen als.laat ons iets laten weten.
dank u bij voorbaat.
een lotgenoot.

P V D wrote:

De studie betreffende de bijwerkingen van VEGF is bij Theo reeds een paar maanden afgelopen. Hij heeft geen bijwerkingen ondervonden.
Hij krijgt nu nog altijd dezelfde hoeveelheid VEGF(0,8µg), dit in het kader van een nieuwe studie.
Volgens inlichtingen die ik in Leuven heb vernomen hebben ook de andere deelnemers geen bijwerkingen vertoond.
Ik heb ook vernomen dat eind december de resultaten over de studie over de bijwerkingen zullen bekend gemaakt worden.
Men verwacht dat deze resultaten positief zullen zijn en wanneer dit het geval is zullen er waarschijnlijk in Parijs en in Leuven elk 10 patienten in deze nieuwe studie worden opgenomen.

[Auteur]

Berichten