test in engeland?

[ALS Liga]

annelies wrote:

Hallo iedereen,

weet iemand wat die test in engeland inhoud. Er is bloed opgestuurd en moest het positief zijn dan is er een behandeling.

Iemand die weet voor wat of naar wat ze daar testen?

Annelies

diana wrote:

hallo annelies,
over engeland heb ik nog niets gehoord,maar wat bedoeld u juist,hebt u daar iets over gelezen?mijn man is 50 jaar en heeft de bulbaire vorm en heeft het al drie jaar en pegsonde van 1maart 2OO7 eet niets meer van mei 2007

annelies wrote:

op 21 december was mama bij de neuroloog en kreeg ze het ‘verdict’ ALS. Ook is haar bloed getrokken en opgestuurd naar engeland..Uitslag krijgen we 5februari. Alleen heb ik geen idee waarvoor haar bloed getest word in engeland. (ik dacht oxford).

Wat mama wist te vertellen is, dat als de test positief is ze medicijnen kan nemen en beter kan worden. Maar ik gok dat het dan over andere ziekte zou gaan .. Zoviezo iets waar ze in Belgie niet op kunnen testen dus.

Sinds ze begin februari terug naar neuroloog moet en de uitslag krijgt vroeg ik mij af of iemand wist waarvoor die test is.

annelies

(MAma, Paulette, heeft ook bulbaire vorm, of het is toch daar gestart in september begon de tong niet meer mee te werken, nu spraak onduidelijk, armen en vingers verliezen kracht en benen een heel klein beetje, stappen gaat trager)

Andre Van Gele wrote:

Hallo,

Gaat het hier om de behandeling met de pomp die Oostendenaar Danny Vyvey heeft laten plaatsen? Ik heb vorig jaar, ik geloof via email, contact gehad met deze man, maar kan de mail niet terugvinden. Het zou ook kunnen dat ik het op een forum heb gelezen, maar kan het mij niet meer goed herinneren. Zal mijn onkunde op pc zijn, of mijn ouderdom (68,5j).
Deze pomp diende, meen ik te weten, om zijn spiertrekkingen onder controle te houden. Of deze effectief ook heeft gewerkt weet ik niet. Ik heb geen verder contact meer gehad met hem. Of hij hier bloed heeft moeten voor opsturen weet ik evenmin. Hij is daarna nog 2x naar China gegaan.

Andre V G

swa wrote:

annelies,
ik ben dus de echtgenoot van diana en heb dus de bulbaire vorm al 3 jaar.tot in augustus 2007 bleef het bij mij beperkt tot mijn spraak maar vanaf dan heb ik licht krachtverlies in één arm.
wat ik u ook zeker moet vertellen is dat ik in september 2007 een stamcelbehandeling heb laten doen in keulen en tot vandaag zonder resultaat.
ik wil u maar waarschuwen dit niet te doen want het kost veel geld en helpt niet.

annelies wrote:

het is helemaal geeen behandeling naar mijn mening juist een test om te zien of ze reageert op cortisone..als ik het te weten kom zal ik het laten weten.

En swa, ik denk niet dat mijn ouders zoiets zouden ondernemen zonder bewijs dat het werkt..
Hopelijk heeft het geen kwaad gedaan het bezoek in keulen

Groetjes Annelies

Andre Van Gele wrote:

Hallo Swa,

Kan je iets meer details geven aub?
Bvb. Hoe ging de behandeling vanaf het begin in zen werk? Hoe ben je er terecht gekomen? Hoelang heeft het geduurt? Hoeveel heeft het Gekost? Wie was de arts, zodat mensen weten voor wie ze moeten opletten? enz, enz???

Bedankt voor de informatie.

Andre V G

swa wrote:

hallo Andre
ik ben er terecht gekomen op de volgende manier.
Zoals U weet is er voor ons geen enkele behandeling en op die manier ben ik op zoek gegaan naar iets anders.Bij een ostheopaat ben ik maanden lang behandeld geweest met kruiden en lichttherapie zoder resultaat.Daarna ben ik naar Nederland geweest voor een therapie met stralen
zonder resultaat en dan ben ik via google op zoek gegaan naar stamceltherapie en terecht gekomen bij xcell-center in nederland.Die zegden
dat ze mij konden helpen.De therapie zelf word uitgevoerd in Keulen,daar het in nederland en ook hier niet is toegelaten.De behandeling gaat als volgt.Je gaat naar Keulen en er word beenmerg uit de heup getrokken(zeer pijnlijk)daarna mag je terug naar huis.In dit beenmerg zitten stamcellen die voor behandeling naar engeland worden opgestuurd.Drie of vier dagen daarna moet je opnieuw naar keulen en worden uw eigen stamcellen terug ingespoten in uw ruggemerg(niet pijnlijk)en in de beide benen(wel pijlijk)
daarna moet je vier uren platliggen en mag dan naar huis.Dit is de volledige behandeling,dus GEEN schedelboring zoals in china.De kostprijs van de hele behandeling is 6.600 euro.

annelies wrote:

Swa,
ik vind geen subtiele manier om het te vragen, maar heeft het iets uitgehaald. Of verergert.. of neutraal??

Groetjes Annelies

swa wrote:

annelies,

ik ben nu 4 maanden na de behandeling en mijn toestand is er op achteruit gegaan.Ik kan moeilijk zeggen,dat ik zonder deze therapie meer of minder zou achteruit gegaan zijn.Mijn ziekte verloopt al van bij het begin(mei 2005)licht progressief en tot vandaag nog steeds.Verergert is het volgens mij niet.

groetjes Swa

Fred44nl wrote:

mijn vrouw heeft in nov/dec 2005 ook een “eigen”-stamceltherapie gehad. helaas heeft het niet mogen baten. wèl hebben we heel lang hoop gehad. valse hoop, dat wel. maar je trekt je er wel aan op.
sterkte allemaal

annelies wrote:

Wel even over mijn vraag: het ging om een test naar antilichamen voor iets. En het was een onderzoek naar of mama niet een andere zeer zeldzame ziekte had.. Was dit positief dan kon door m. v. cortisone behandeld worden.. De test was negatief.. Dusja, het is zeker a.l.s.

Andre Van Gele wrote:

Beste Fred en Swa,

Misschien vertel je dat liever niet, maar mag ik toch vragen hoeveel het heeft gekost?
Lijkt op het eerste zicht niet belangrijk maar toch kan ik me voorstellen dat bepaalde mensen het minder erg zouden vinden om voor 1000 euro dan wel voor 20 000 euro bedrogen te worden. U spreek over Nederland, gaat het hier om de beruchte Nederlandse dokter M Kleinbloesem? Zij bood mijn vrouwke indertijd al een stamcelbehandeling aan samen met de beruchte Belgische dokter B Decoopman in Brugge. Is dat bij u ook zo? Gaat het om dezelfde mensen?

Andre V G

swa wrote:

hallo andre,

het gaat over de firma xcell in nederland en de contactpersoon daar is inderdaad éne mevr.kleinbloesem.De therapie zelf word zoals ik eerder al melde in keulen uitgevoerd en kost 6600 euro

groetjes,
swa kerremans

Fred44nl wrote:

ik lees nu dat bij de firma xcell een mevr. kleinboesem werkt. toen m’n vrouw behandeld is, heette de firma cells4health. en het terugplaatsen van de stamcellen is in een klieniek in brugge gedaan.
het gaat kennelijk om dezelfde personen.
de behandeling is zoals Swa heeft beschreven.
overigens was het afnemen bij mijn vrouw niet pijnlijk.
wij hebben eind 2005 een bedrag van € 5500 betaald
zoals eerder gezegd, echt geholpen heeft het niet.
maar valse hoop is ook hoop
sterkte allemaal
Fred

annelies wrote:

Hallo,

Ik dacht al gepost te hebben hoe het afgelopen is met de test in engeland, maar ik heb me vergist denk ik.

Het was een onderzoek van mama haar bloed naar een bepaald antilichaam. En eigenlijk was het testen naar een nog veel zeldzamere ziekte, ook zenuw-spierziekte. Kans dat het dit was, was nihiel. En resultaat was ook negatief. De naam de ziekte heeft de neuroloog vermeld, maar zo snel dat ik er niets van verstaan heb (de test was ook negatief dus niets over te zeggen verder)

Annelies

[Auteur]

Berichten