Philip Camerier lijdt aan PLS, een ziekte die nauw verwant is aan ALS. Waar bij ALS zowel de centrale als perifere motorneuronen afsterven, worden bij PLS enkel de centrale motorneuronen aangetast. Een gedeelte van de PLS-patiënten ontwikkelen in een later stadium toch ALS, maar er is een klein gedeelte dat PLS heeft dat zich niet naar ALS zal ontwikkelen. Deze ziekte is uiterst zeldzaam, 10 keer zeldzamer dan ALS, en in België zijn er maar een 50-tal patiënten met PLS. De gemiddelde levensverwachting is ook heel wat langer dan bij ALS en kan vaak 10 à 15 jaar zijn. Gezien de nauwe verwantschap met de ziekte ALS laten we hier Philip aan het woord om zijn verhaal te vertellen.

Dag Philip, kan je je even kort voorstelen?

Ik ben 50 jaar en werk in het departement constructie van Q8 Retail Belgium, dat is de interne dienst die zich bezig houdt met de bouw- en renovatiewerken van de meer dan 385 tankstations die het Koeweits petroleumbedrijf in ons land uitbaat. Ik ben een man die werkzaam is als manager, en die slechts in één opzicht verschilt van de meeste andere mensen: ik lijd aan een zeldzame ziekte, PLS of Primaire Laterale Sclerose.

Hoe en wanneer werd die diagnose gesteld?

In 2004 merkte ik dat mijn rechtervoet ongecontroleerd begon te zwaaien. De huisdokter was er niet meteen van overtuigd dat er iets ernstigs aan de hand was, maar ik voelde aan dat het toch niet normaal was. Tijdens een boswandeling ontdekte ik dat ik niet meer kon huppelen. Het commando uit de hersenen geraakte niet meer tot in mijn benen. Uiteindelijk kwamen de dokters tot de conclusie dat ik aan PLS lijd. De diagnose werd gesteld na een reeks vervelende MEP-testen en nog andere naaldstroomtesten, en dan ook nog een lumbaalpunctie (met lekkage en vreselijke hoofdpijn de dag nadien) en scans van de rug en de nek.

En hoe is je situatie en de ziekte sindsdien geëvolueerd?

In 2004 kon ik nog vrijwel alle normale dingen doen. Sindsdien is mijn toestand geleidelijk achteruit gegaan. Wel is het zo dat het stappen bij mijn weten de laatste drie jaar niet meer is verslechterd. Spreken kost me echter wel moeite. Zo gaat het spreken traag. Als ik moet telefoneren is dat moeilijk. Ik vind wel dat de mensen beter naar mij luisteren tegenwoordig. Ik ben nooit een spraakwaterval geweest. Ik heb nu meer tijd om na te denken tijdens een gesprek, maar ik ben te koppig om ‘euh’ te zeggen tussen twee woorden. Dat zal je mij nooit horen zeggen.

Blijven bewegen is belangrijk en de wandelstok is een duidelijk signaal voor de soms onwetende medemensen. (Philip vertelt dat hij zich in 2005 een wandelstok heeft aangeschaft). In eerste instantie leek dat eerst een stap achteruit, maar later bleek het in feite een stap vooruit. Door die stok geef ik ook het signaal dat ik niet dronken ben. In het begin voelde ik me erdoor gegeneerd. Die gêne ben ik gepasseerd. Ik blijf onder de mensen komen, naar de stadsschouwburg gaan of naar een optreden van mijn dochters gaan. Altijd met mijn vrouw erbij. Ook autorijden lukt nog steeds, al is dat sinds kort – op doktersbevel – met een auto met automatische versnellingen. De afgelopen drie jaar werd me geadviseerd om op een wagen met automatische versnellingen over te schakelen, bij de laatste controle werd het me opgelegd. Nu ondervind ik ook dat dat gemakkelijker rijdt. De ziekte evolueert zo traag dat je de tijd hebt om je tekorten te leren compenseren. Het is confronterend en soms frustrerend dat ik elk jaar een nieuw rijbewijs moet halen, omdat ik vind dat er veel slechtere chauffeurs rondrijden dan ikzelf. Ik ben zelf wel veel defensiever gaan rijden, merk ik. Mijn recentste CARAtest heeft me een rijbewijs opgeleverd voor twee jaar. Oef.

Je probeert dus nog zoveel mogelijk jezelf te behelpen als maar kan. Hoe zit dat met je dagdagelijkse leven sindsdien. Moest je stoppen met werken?

Ik ben sinds mijn ziekte geen enkele dag met ziekteverlof thuis geweest. Als ik naar het NMRC ga neem ik een vakantiedag. Maar zo heb ik altijd in mekaar gezeten. Eén keer, vijftien jaar geleden, ben ik eens drie dagen thuisgebleven met de griep. Met enkele eenvoudige maatregelen vergemakkelijkt mijn werkgever het dagelijks functioneren voor mij: vb. met een voorbehouden parkeerplaats en een afstandsbediening voor de garagepoort. Mijn nieuwste bedrijfswagen heeft een automatische versnellingsbak en ik probeer twee dagen per week thuis te werken, al lukt dat alleen als er geen meetings zijn.

Fantastisch dat je dat allemaal nog kan, en hopelijk mag en kan je dit nog lang blijven volhouden. Merk je ook in je werk zelf dat de ziekte en je beperkingen een rol gaan spelen?

Door mijn aandoening heb ik extra aanpassingen gekregen voor de toegankelijkheid van de tankstations die we bouwen en voor de veiligheid op de bouwwerven. We zorgen voor parkings voor mindervaliden, vermijden dorpels, leggen hellingen en trapleuningen aan waar nodig. Als ik op een werf kom, ben ik zeer kritisch. De veiligheid van stellingen, ladders, kledij, oogbescherming, helmen: ik heb er allemaal een extra oog voor. Tegenwoordig bezoek ik de werven alleen nog als alles plat is en bijna klaar.

Je houdt er dan ook een eigenzinnige leuze op na, namelijk ‘werken is de beste therapie’. Ik denk dat veel andere patiënten daarmee zullen instemmen, zelfs al wordt werken vaak noodgedwongen beperkt tot niet-fysiek lichamelijk werk, het blijft een belangrijke en zingevende activiteit. Jij kan jezelf in deze gedachte wellicht ook vinden?

Ik ben geen peptalker, geen tafelspringer, maar een rustig type met een bescheiden fierheid die door mijn passie anderen wil inspireren om hetzelfde te doen. Ik laat het gezond boerenverstand primeren. Door mijn aandoening voel ik meer respect van mijn collega’s vanwege mijn volharding (soms beestig abnormaal :-)). Door mijn drieëntwintigjarige ervaring ben ik bovendien een soort wandelende database waarop collega’s vaak een beroep doen. Door mijn aandoening ben ik meer afhankelijk van mijn werkgever dan een valide werknemer. Zo is lichamelijk werk uitgesloten voor mij. Mijn werk is mijn beste therapie. Zet me zonder iets om handen tussen vier muren en een dag duurt een eeuwigheid. Ik wil iedereen inspireren om alles zo lang mogelijk vol te houden want elke dag moet je voor jezelf de lat verlagen. Mijn devies is dan ook: geniet van wat je nog wel kan, bak eens taart om weg te geven, leef trager. Ik voel me in dit alles gesterkt door mijn gezin. Thuis word ik als een koning in de watten gelegd door onze behulpzame dochters van zestien en twintig en door een echtgenote uit de duizend. Door mijn beperkingen worden ook zij beperkt. In het begin van mijn ziekte was ik er nog van doordrongen dat ik een minderwaardige partner en papa zou worden. Maar nu weet ik dat mijn ziekte ons niet hoeft te beletten om onze dromen te realiseren. Vorig jaar tijdens de paasvakantie zijn we naar New York geweest, mét de rolstoel. Dit jaar zijn we op reis geweest naar Abu Dhabi en Dubai. En die reizen zijn ongelooflijk goed meegevallen. De toegankelijkheid en behulpzaamheid zijn er fenomenaal. Veel beter zelfs dan in België of Frankrijk.

Tenslotte, hoe zie je de toekomst tegemoet en wat hoop of verwacht je nog?

Ik hoop dat het stappen in de toekomst niet verder verslecht. Trappen doen is nog geen probleem, zo lang ik maar twee armleuningen kan gebruiken. Een ligbad is onmogelijk geworden, maar douchen gaat wel nog prima. Mijn fijne motoriek wordt echter wel slechter. De knoopjes van een hemd vastmaken bijvoorbeeld duurt steeds langer. En telefoneren tracht ik te beperken. De ene dag is de andere niet. Moeilijkere blaascontrole, verslikken, gênante lachbuien, een lagere tolerantie voor alcohol, een vervelende vlieg die ik niet meer kan vangen. Toch hebben we vorig jaar nog een zoldertrap geïnstalleerd. Ik maakte hem in vier stukken, zodat ik hem makkelijker kon monteren met de hulp van mijn drie vrouwen. Ik maai nog altijd mijn gazon met een maaier die ik zelf ombouwde tot een zitmaaier. Veel kans op genezing is er niet, mede doordat deze zeldzame ziekte blijkbaar geen prioriteit vormt voor de farma-industrie. Door de zeldzaamheid van de ziekte gebeurt er te weinig onderzoek naar en is er dus weinig kans dat er ooit via medicatie een remedie wordt gevonden die voor mij nog op tijd voor een ommekeer kan zorgen. Voor de farmaceutische industrie is de groep patiënten waartoe ik behoor te klein en dus leveren we een te klein winstpotentieel op. Het is wel mogelijk dat er een doorbraak komt voor een verwante ziekte, zoals ALS of MS, die toevallig ook voor PLS zou kunnen werken. Ik hoop vooral dat mijn vrouw en kinderen en mijn ouders gezond mogen blijven, want ik kan voor hen niet zorgen zoals zij dat voor mij doen. Voor mezelf hoop ik vooral dat mijn ziekte zich stabiliseert. Ik train wekelijks tweemaal op de hometrainer (15 à 30 minuten op max. 50 watt). Om de 14 dagen ga ik een uurtje zwemmen. Samen met de vrouw neem ik soms een warm privé bad. Naar een openbaar zwembad ga ik niet meer want ik geraak er in paniek wegens de te grote drukte daar en ook doordat mijn spieren er verstijven wegens het – voor mij – te koude water. Buiten de zomermaanden maak ik gebruik van onze relaxerende infraroodcabine. Wekelijks ga ik naar de kiné en volg ik logopedie. Soms val ik twee maal in een week. Soms val ik in vijf weken geen enkele keer. Gelukkig heb ik nog nooit iets gebroken. Wel zijn er al een paar tanden vernieuwd en is er een duim uit de kom geraakt. Ik heb een fobie gekregen voor automatische deuren en van liftdeuren die te snel sluiten. Ik wens mijn lotgenoten en al diegenen die zich in mij herkennen veel sterkte toe. Vooral aan diegenen die er al slechter aan toe zijn dan ik en niet te vergeten aan hun partners, kinderen en ouders wens ik veel sterkte toe.

Bron: Nieuwsbrief 161 – juli, augustus, september 2013