Ook voor personen met ALS (pALS) is het belangrijk om volop te kunnen genieten van kleine of grote feestjes. Hier zijn enkele tips om de feestvreugde te vergroten en ervoor te zorgen dat je comfortabel kunt deelnemen aan de festiviteiten.
Voorbereiding
- Toegankelijkheid: Vraag op voorhand na of de locatie waar je bent uitgenodigd toegankelijk is voor jou. Zijn er trappen, drempels of niveauverschillen die een hindernis vormen?
- Hulp van familie en vrienden: Ontvang je zelf gasten? Vraag deze dan om te helpen met de voorbereidingen. Ze kunnen bijvoorbeeld een deel van het feestmaal bereiden en meenemen. Je kunt ook overwegen om een cateringbedrijf in te schakelen.
Genieten is prioriteit
- Focus op de betekenis van de feestdagen: Houd de essentie van de feestdagen in gedachten bij het plannen en organiseren van bijeenkomsten.
- Accepteer veranderingen: Begrijp dat de feestdagen anders zullen zijn dan voor je ALS had. Sta open voor nieuwe manieren om te vieren.
- Verander je rol: Als je altijd het familiefeest organiseerde, kun je nog steeds betrokken zijn door te plannen en te organiseren in plaats van fysiek alles te doen.
- Vereenvoudig geschenken: Winkel online of kies voor cadeaubonnen. Gebruik post-it briefjes met namen op cadeaus en vraag hulp bij het inpakken.
- Deel je gevoelens: Wees open over je frustraties tijdens drukke periodes met ALS. Er is nog steeds vreugde en plezier te vinden, vooral als je de feestelijke geest behoudt.
Feestdagen met een PEG Sonde
- Voordelen: Een PEG sonde maakt het leven met ALS draaglijker. Het helpt je om comfortabel en veilig de nodige energie uit voeding te halen zonder kauwproblemen of verslikken.
- Deelname aan maaltijden: Je kunt nog steeds deelnemen aan familiemaaltijden door een vloeibare maaltijd te nemen en daarna kleine hapjes mee te eten.
- Onderhoud: Het onderhoud van de sonde is eenvoudig en kost weinig tijd. Zorg ervoor dat de sonde veilig op je lichaam wordt gedragen.
- Eigen voedsel bereiden: Je kunt je eigen voedsel bereiden met een blender. Dit is vaak goedkoper en je weet precies welke ingrediënten erin zitten. Vermijd vlees- en visproducten en sommige vitaminesupplementen met een hoog vetgehalte.
- Een glaasje meedrinken: Je kunt genieten van verdunde alcoholische drankjes via de PEG.