Il est également important pour les personnes atteintes de SLA (pALS) de pouvoir profiter pleinement de petites ou grandes fêtes. Voici quelques conseils pour rehausser l’ambiance festive et vous assurer de pouvoir participer aux festivités en tout confort.
Préparation
- Accessibilité: Vérifiez au préalable si le lieu où vous avez été invité est accessible pour vous. Y a-t-il des escaliers, des seuils ou des différences de niveau qui constituent un obstacle?
- Aide de la famille et des amis: Recevez-vous vous-même des invités? Demandez-leur ensuite de vous aider dans les préparatifs. Par exemple, ils peuvent préparer et emporter une partie du repas de fête. Vous pouvez également envisager de faire appel à une entreprise de restauration.
Le plaisir est la priorité
- Concentrez-vous sur la signification des fêtes: Gardez à l’esprit l’essence des fêtes lorsque vous planifiez et organisez des rassemblements.
- Acceptez les changements: comprenez que les vacances seront différentes de celles que vous passiez avant d’avoir la SLA. Soyez ouvert à de nouvelles façons de célébrer.
- Changez de rôle: si vous avez toujours organisé la fête de famille, vous pouvez toujours vous impliquer en planifiant et en organisant au lieu de tout faire physiquement.
- Simplifiez les cadeaux: achetez en ligne ou optez pour des cartes-cadeaux. Utilisez des post-it avec des noms sur les cadeaux et demandez de l’aide pour l’emballage.
- Partagez vos sentiments: Soyez ouvert à propos de vos frustrations pendant les périodes chargées liées à la SLA. Il y a encore de la joie et du plaisir à trouver, surtout si vous maintenez l’esprit festif.
Des vacances avec un tube PEG
- Avantages: Une sonde PEG rend la vie avec la SLA plus supportable. Elle vous aide à obtenir l’énergie nécessaire à partir des aliments de manière confortable et sûre, sans problèmes de mastication ni d’étouffement.
- Participation aux repas: Vous pouvez toujours participer aux repas de famille en prenant un repas liquide puis de petites collations.
- Entretien: L’entretien de la sonde est simple et prend peu de temps. Assurez-vous que la sonde est portée solidement sur votre corps.
- Préparez votre propre nourriture: Vous pouvez préparer votre propre nourriture avec un mixeur. C’est souvent moins cher et vous savez exactement quels ingrédients s’y trouvent. Évitez les produits à base de viande et de poisson et certains compléments vitaminiques à forte teneur en matières grasses.
- Prendre un verre en compagnie: Vous pouvez prendre des boissons alcoolisées diluées avec le PEG.