SLA M&D est un service spécifique de la Ligue SLA. L’une des raisons de sa création en 2007 est le long délai d’attente auprès des instances publiques. En raison de la lourdeur administrative des organismes officiels, les personnes atteintes de SLA doivent souvent attendre trop longtemps avant de recevoir les aides techniques dont elles ont besoin. Ces aides arrivent alors trop tard pour les patients, dont la maladie évolue constamment.
En outre, il est impératif d’être inscrit auprès des instances compétentes avant son 65e anniversaire pour pouvoir bénéficier d’interventions ou de remboursements lors de l’achat d’aides techniques. Si la SLA est diagnostiquée après l’âge de 65 ans, les patients doivent en assumer eux-mêmes les coûts.
ALS Mobility & Digitalk est un service de prêt gratuit proposant divers aides techniques, notamment des outils de communication.
Notre service de prêt est spécialement adapté aux besoins spécifiques des personnes atteintes de SLA, afin qu’elles puissent disposer rapidement des aides appropriées.
L’activité principale d’ALS Mobility & Digitalk consiste à conseiller les patients et à leur prêter du matériel. Le prêt est entièrement gratuit. Nous demandons uniquement une caution, dont le montant dépend du matériel demandé. Un(e) patient(e) SLA (pSLA) souhaitant emprunter un dispositif doit simplement s’enregistrer et prendre rendez-vous.
Forts de notre expérience de terrain et de notre expertise, nous interpellons également les décideurs politiques et les organismes publics afin d’instaurer des procédures accélérées, indispensables pour les personnes atteintes d’une maladie dégénérative rapide. À cet égard, notre collaboration étroite avec la Ligue SLA est essentielle.
Avant d’aborder les aides techniques disponibles via ALS M&D, nous souhaitons vous informer de la nouvelle législation en vigueur, selon les différents types d’aides. Nous aborderons successivement les aides à la mobilité, à la communication et les autres types d’aides techniques.
Aides à la mobilité
Depuis le 1er janvier 2019, toutes les personnes atteintes de SLA affiliées à la Protection sociale flamande (VSB) peuvent bénéficier d’aides à la mobilité — telles qu’un rollator, un scooter, un fauteuil roulant manuel ou électrique — indépendamment de leur âge.
Toutes les informations à ce sujet sont disponibles sur : https://www.vlaamsesocialebescherming.be/huren-in-plaats-van-kopen
Grâce au système « VSB renting SDA », vous pouvez rapidement disposer d’une aide adaptée. Ce système permet également d’échanger facilement un appareil contre un autre plus avancé si vos besoins évoluent. Ce prêt est entièrement gratuit.
Pour en bénéficier, il faut être affilié à une caisse de soins en payant annuellement la prime de soins. Cette affiliation est obligatoire à partir de 25 ans pour les habitants de la Flandre. Pour les résidents de Bruxelles, l’adhésion est facultative. Toutefois, si vous vous affiliez avant fin 2022, vous n’êtes pas soumis à une période d’attente.
Il n’y a aucune limite d’âge pour bénéficier des aides à la mobilité via ce système. De plus, vous pouvez emprunter un fauteuil roulant manuel et un électrique en même temps pendant une phase de transition.
Procédure
- Pour un rollator ou un fauteuil roulant manuel, une prescription d’un neurologue suffit.
- Pour un fauteuil roulant électrique ou un scooter, un rapport de conseil en fauteuil roulant (RAR) doit être rédigé par une équipe spécialisée (GRAT).
- Le GRAT vous aide à identifier le dispositif le plus adapté à votre situation. Contactez votre NMRC pour savoir si une telle équipe est disponible.
Ensuite, avec le RAR ou la prescription, vous vous adressez à un fournisseur agréé par la VSB, qui vous proposera un modèle adapté. Pour un fauteuil roulant électrique ou un scooter, le test du dispositif est obligatoire.
L’entretien, les adaptations et réparations sont également gratuits.
Lors de la demande, veillez à mentionner la nature rapide et dégénérative de votre maladie (SDA). Si vous rencontrez des difficultés, n’hésitez pas à nous contacter — nous vous aiderons à avancer dans la procédure.
Aides à la communication
En cas de troubles de la parole (débutants ou avancés), il est important de ne pas attendre que la parole soit totalement perdue pour chercher une solution adaptée !
Depuis le 1er janvier 2019, l’Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) propose également un système de « renting SDA » pour les aides à la communication, le contrôle informatique et environnemental.
Ce système permet d’obtenir rapidement et gratuitement l’outil nécessaire, avec la possibilité d’en changer selon l’évolution de la maladie.
⚠️ Ce système est réservé aux personnes diagnostiquées et reconnues par le VAPH avant l’âge de 65 ans, résidant en Flandre ou à Bruxelles.
Si vous êtes éligible :
- Consultez votre NMRC, qui rédigera un rapport de conseil décrivant les aides recommandées pour vous.
- Ce rapport est transmis au VAPH, qui valide directement l’aide sans examen complémentaire si toutes les conditions sont remplies.
Si vous n’êtes pas éligible :
Vous pouvez toujours vous adresser à ALS M&D.
Nous cherchons ensemble la solution la plus adaptée à votre situation. Si vous n’êtes pas encore membre de la Ligue SLA, enregistrez-vous gratuitement via notre site web et contactez-nous. Nous fixerons un rendez-vous à notre secrétariat à Louvain.
Lors de ce rendez-vous, nous analysons brièvement vos besoins. Certains appareils simples peuvent être testés immédiatement. Si l’outil est disponible et que vous l’utilisez facilement, vous pouvez le prendre directement avec vous.
En cas de besoins plus complexes, une visite à domicile par un service spécialisé sera organisée. Nous déterminerons ensuite si nous pouvons vous fournir l’aide recommandée.
Nous demandons uniquement une caution, voir la liste en bas de page. L’appareil est gratuit, mais des frais d’installation éventuels sont à votre charge.
Si l’appareil devient inadapté, contactez-nous afin d’ajuster la procédure. Ainsi, vous disposez toujours d’un outil optimal. Une fois l’appareil inutilisé, il doit être retourné rapidement à notre secrétariat (sur rendez-vous), afin d’aider d’autres personnes.
Conditions de prêt
- Le prêt est gratuit, seule une caution est demandée.
- Des frais de déplacement peuvent être facturés si nous assurons la livraison.
- Tous les appareils prêtés sont désinfectés et en bon état de fonctionnement.
- Nous attendons qu’ils soient rendus dans un état propre. Sinon, la caution pourra être retenue pour couvrir les frais de nettoyage.
Il arrive que des aides soient rendues trop tardivement, parfois même après le décès du patient. Cela pose problème à d’autres patients en attente. Cela sera pris en compte lors du remboursement de la caution.
Un contrat est établi listant le matériel prêté et la caution. Les conditions générales sont au verso. Le matériel reste propriété de ALS M&D, et en cas de non-respect des conditions, ALS M&D se réserve le droit de demander une location ou de récupérer l’appareil.
Tous les dispositifs prêtés doivent être retournés à notre secrétariat à Louvain afin que la caution soit remboursée.
Sauf si cela est impossible, le transport peut être organisé par nos soins au tarif de 0,50 €/km aller-retour, avec un minimum de 30 €.
Dons de matériel
Si vous disposez d’un appareil que vous n’utilisez plus, vous pouvez en faire don à ALS M&D.
Nous verrons s’il peut être remis en service pour une autre personne atteinte de SLA.
Merci à toutes les familles et proches qui nous ont déjà fait don de matériel précieux, permettant d’aider d’autres patients.
Liens utiles :
- Agence flamande pour les personnes handicapées (VAPH) :
https://www.vaph.be - Point d’inscription bruxellois pour personnes en situation de handicap (BRAP) :
www.brap.be - INAMI – RIZIV :
www.riziv.fgov.be/homenl.htm - Commission spéciale d’assistance (VAPH)
Projet de fauteuils roulants de Taïwan 2015
Réception officielle des fauteuils roulants
Vidéo d’ambiance des fauteuils roulants de Taïwan
Vidéo d’ambiance de l’arrivée des fauteuils roulants à Taïwan
SMOG
plus qu’une gestuelle
Le système SMOG (= parler avec l’assistance d’une gestuelle) est une combinaison de la parole et de gestes.
Le but de SMOG est de fournir à une personne souffrant d’un problème de communication un moyen pour exprimer son besoin.
C’est un style de communication aisément compréhensible.
Le vocabulaire de base de SMOG est constitué d’environs 570 gestes, tirés du langage des signes Néerlandais. . SMOG est utilisé sous le vocable Anglais ASL (English & American Sign Language) et Français LSF (Langue des Signes Française).
Un rendu visuel du message oral
En combinant la parole et les gestes, le locuteur utilise des constructions linguistiques plus simples. De plus, les gestes ralentissent le débit de la parole. Les mots clés sont soutenus à la fois par l’intonation et les gestes.
Ce style d’élocution est complété par l’expression faciale et le langage corporel, ainsi que par l’attention portée au lieu, à la direction et au mouvement lors de l’exécution des gestes. Cela donne encore plus de substance et de sens aux gestes ! (http://www.s-m-o-g.be/meer-dan-gebaren/)
Utilisation de la gestuelle SMOG
Pour une utilisation efficace, il est nécessaire que chaque personne de l’environnement maitrise la gestuelle SMOG. Elles servent de modèle pour son utilisateur et fournissent le feedback de son environnement immédiat.
Ce système utilise également des concepts, un geste peut avoir plusieurs significations.
Exemple: boire et un verre = un geste
Les gestes sont généralement appris, pour plus d’informations:
– http://www.s-m-o-g.be/meer-dan-gebaren/
Vidéo SMOG:
Autres sites
– www.gebaerdenschrift.de
– www.delegs.com/DelegsPage/
– www.signwriting.org/germany
– http://gebaren.ugent.be/information.php
– http://www.signwriting.org/about/who/who.html#anchor632161
– Stichting Nederlands Gebarencentrum
– Wikisign: Dictionnaires
Vocabulaire de base
Ne pas toucher
S’il vous (te) plais
Pomme
Auto
Car
Balle
Banane
Peur
Commencer
Joie
Livre
Faché
Tartine
Sage
Casser
Au revoir
Merci
Penser
Porter (cartable, seau,…)
Boire
Premier
Manger
Cuire
Fête
Rouler à vélo
Terminé
Cadeau
Danger, prudence, attention
Donner
Bien
Avec plaisir, bon
Groupe
Maison
Manteau
Colorier
Biscuit
Venir
Froid
Apprendre
Coller
Entendre, écouter
Maman
Lait
Beau (belle)
Musique
Non
Rien
Papa
Douleur
Parler
Faire un puzzle
Pleuvoir
Dormir
Bonbon
Se moucher
Jouer
Stop
Après, ensuite, tantôt
Tarte
Se brosser les dents
Téléphoner
Télévision
Toilette
Faire de la gymnastique
Tomber
Triste
Perdre
Peindre
Ami
Sale, laid
Attendre, patience, calme
Se promener
Chaud (nourriture)
Chaud (sensation)
Laver
Eau
Travailler
Malade
Voir
S’assoir, être assis
S’embrasser
Se taire
Avant de vous présenter les outils que vous pouvez emprunter à ALS M&D, nous vous informons d’abord sur les lois et règlements applicables en Wallonie et en Région de Bruxelles-Capitale (francophones). Pour les lois et règlements applicables en Flandre et en Région de Bruxelles-Capitale (néerlandophones), veuillez vous référer aux pages néerlandophones de ce site web. Nous abordons successivement les aides matérielles, les aides à la mobilité, et les aides à la communication.
Si vous avez des questions à ce sujet, n’hésitez pas à nous contacter: mend@als.be
Aides matérielles
Wallonie
Si vous avez moins de 65 ans ou vous avez été reconnu handicapé avant l’âge de 65 ans, vous pouvez vous adresser à l’AVIQ. Une personne en mesure de prouver la survenance, avant 65 ans, du handicap pour lequel elle a besoin, après 65 ans, d’une aide matérielle individuelle peut également s’adresser à l’AVIQ. L’aide matérielle individuelle (lit électrique, lève-personne, …) regroupe des interventions financières fournies par l’AVIQ dans le coût d’aménagements, d’aides techniques et de certaines prestations de services. Ces aides ont pour objectif de permettre aux personnes ayant d’importantes limitations fonctionnelles entraînant de graves difficultés pour réaliser les activités essentielles de la vie quotidienne, de mener une vie la plus autonome possible.
Si vous avez plus de 65 ans et que vous ne disposez pas d’un numéro de reconnaissance de l’AVIQ, les frais d’achat de ces aides matérielles sont à votre charge. Néanmoins, vous pouvez souvent louer ce matériel par l’intermédiaire du magasin de soins de votre caisse d’assurance maladie, via la Croix Rouge ou via l’ABMM. Bien entendu, vous pouvez également nous contacter, nous pourrons peut-être vous aider davantage par le biais de notre service de prêt ALS M&D.
N’oubliez pas, le cas échéant, de vous renseigner auprès de votre assurance hospitalière pour savoir si elle intervient dans l’achat ou la location des aides matérielles.
Liens utiles:
https://accessandgo.be/service/banque-de-donnees-sur-les-aides-techniques
https://www.sla-abmm.be/aides-materielles
Région de Bruxelles-Capitale
Si vous avez moins de 65 ans ou vous avez été reconnu handicapé avant l’âge de 65 ans, vous pouvez toujours vous adresser à votre mutualité ou à la Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité (CAAMI), où à la Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) (dans ce cas, toutes les communications se font obligatoirement en néerlandais). Ces organisations fournissent des interventions financières pour l’achat des aides matérielles (lit électrique, lève-personne, …).
Si vous avez plus de 65 ans et que vous ne disposez pas d’un numéro de reconnaissance PHARE ou VAPH, les frais d’achat de ces aides matérielles sont à votre charge. Néanmoins, vous pouvez souvent louer ce matériel par l’intermédiaire du magasin de soins de votre caisse d’assurance maladie, via la Croix Rouge ou via l’ABMM. Bien entendu, vous pouvez également nous contacter, nous pourrons peut-être vous aider davantage par le biais de notre service de prêt ALS M&D.
N’oubliez pas, le cas échéant, de vous renseigner auprès de votre assurance hospitalière pour savoir si elle intervient dans l’achat ou la location des aides matérielles.
Liens utiles :
PHARE : Aides individuelles à l’intégration – Service PHARE
Mutualité chrétienne : www.mc.be/aides-individuelles
Mutualités neutres : www.mutualia.be/aides-individuelles.aspx
Mutualités socialistes : www.solidaris-brabant.be/fr/aides-individuelles
Mutualités libérales : www.lm-ml.be/fr/aides-individuelles
Mutualités libres : www.partenamut.be/aides-individuelles
Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité (CAAMI) : www.caami-hziv.fgov.be/fr/aides-individuelles
https://www.vaph.be/hulpmiddelen/algemeen
https://accessandgo.be/service/banque-de-donnees-sur-les-aides-techniques
https://www.sla-abmm.be/aides-materielles
Aides à la mobilité
Wallonie
Les personnes à mobilité réduite ont accès à des dispositifs qui facilitent et sécurisent leurs déplacements, e.a. les voiturettes, cadres de marche, scooters électroniques, aides à la propulsion personnelles, coussins anti-escarres, châssis, … Pour l’acquisition de ce type de matériel, il convient de s’adresser à votre mutualité qui rembourse entièrement ou partiellement ce matériel, ou à votre bureau régional.
Étant donné la nature évolutive du diagnostic de la SLA, il est probable que vous ayez d’abord besoin d’un fauteuil roulant manuel, puis d’un fauteuil roulant électrique. Il n’est pas toujours possible d’être remboursé à la fois pour un fauteuil roulant manuel et un fauteuil roulant électrique. Dans ce cas, il est préférable de louer un fauteuil roulant manuel. Il est possible de louer ce matériel via l’ABMM, ou via la Croix Rouge. Bien entendu, vous pouvez également nous contacter, nous pourrons peut-être vous aider davantage par le biais de notre service de prêt ALS M&D.
N’oubliez pas, le cas échéant, de vous renseigner auprès de votre assurance hospitalière pour savoir si elle intervient dans l’achat ou la location des aides matérielles.
Liens utiles :
https://www.aviq.be/fr/vie-quotidienne/aides-la-vie-quotidienne/aides-materielles/aides-la-mobilite
https://www.aviq.be/fr/adresses (= bureaux régionaux)
https://www.telethon.be/l-association/abmm-logistics
Région de Bruxelles-Capitale:
A Bruxelles, les organismes assureurs bruxellois interviennent dans le remboursement partiel ou total de ces aides à la mobilité. Dès que vous recevez la prescription médicale du médecin, il vous suffit de la remettre à un bandagiste (ou technologue orthopédique en aides à la mobilité) qui vous proposera l’aide à la mobilité la plus appropriée, tout en tenant compte des possibilités techniques existantes. Le technologue orthopédique en aides à la mobilité introduira le dossier de demande auprès de votre organisme assureur bruxellois qui décidera de vous octroyer ou non l’intervention pour votre aide à la mobilité sur base des documents reçus.
Étant donné la nature évolutive du diagnostic de la SLA, il est probable que vous ayez d’abord besoin d’un fauteuil roulant manuel, puis d’un fauteuil roulant électrique. Il n’est pas toujours possible d’être remboursé à la fois pour un fauteuil roulant manuel et un fauteuil roulant électrique. Dans ce cas, il est préférable de louer un fauteuil roulant manuel. Il est possible de louer ce matériel via l’ABMM, ou la Croix Rouge. Bien entendu, vous pouvez également nous contacter, nous pourrons peut-être vous aider davantage par le biais de notre service de prêt ALS M&D.
Si vous êtes affilié à la Vlaamse sociale bescherming (VSB), vous pouvez louer des aides à la mobilité au lieu de les acheter (dans ce cas, toutes les communications se font obligatoirement en néerlandais). Ce système de location vous permet de passer à tout moment au type de fauteuil roulant qui vous convient le mieux.
N’oubliez pas, le cas échéant, de vous renseigner auprès de votre assurance hospitalière pour savoir si elle intervient dans l’achat ou la location des aides matérielles.
Liens utiles:
Mutualité chrétienne : www.mc.be/aides-individuelles
Mutualités neutres : www.mutualia.be/aides-individuelles.aspx
Mutualités socialistes : www.solidaris-brabant.be/fr/aides-individuelles
Mutualités libérales : www.lm-ml.be/fr/aides-individuelles
Mutualités libres : www.partenamut.be/aides-individuelles
Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité (CAAMI) : www.caami-hziv.fgov.be/fr/aides-individuelles
VSB: https://www.departementzorg.be/nl/huren-plaats-van-kopen
https://www.telethon.be/l-association/abmm-logistics
Aides à la communication
Wallonie
Si vous éprouvez des difficultés d’élocution initiales ou avancées, vous devriez chercher à temps une aide à la communication adaptée. Il est important de ne pas attendre que votre parole soit presque totalement perdue !
Si vous habitez en région wallonne, vous pouvez vous adresser directement au Centre d’évaluation des ressources et des technologies pour les personnes handicapées (CRETH) pour effectuer une évaluation. Le Prêt accompagnement permette un prêt de matériel gratuit à durée indéterminée pour les personnes présentant une maladie dégénérative rapide. A cette fin, le CRETH dispose d’une base de matériel afin de répondre de manière évolutive, directe et rapide aux besoins de ces personnes.
Bien entendu, vous pouvez également nous contacter, nous pourrons peut-être vous aider davantage par le biais de notre service de prêt ALS M&D.
N’oubliez pas, le cas échéant, de vous renseigner auprès de votre assurance hospitalière pour savoir si elle intervient dans l’achat ou la location des aides matérielles.
Liens utiles :
http://creth.be/le-projet-pret-accompagnement/
Région de Bruxelles-Capitale:
Vous pouvez vous adresser à votre mutualité ou à la CAAMI. Ces organisations fournissent des interventions financières pour l’achat des aides de communication.
Vous pouvez également vous adresser au Centre d’évaluation des ressources et des technologies pour les personnes handicapées (CRETH).
Si vous avez été reconnu handicapé auprès de la VAPH, vous pouvez louer une aide à la communication par le biais d’un forfait de location (dans ce cas, toutes les communications se font obligatoirement en néerlandais).
Liens utiles:
Mutualité chrétienne : www.mc.be/aides-individuelles
Mutualités neutres : www.mutualia.be/aides-individuelles.aspx
Mutualités socialistes : www.solidaris-brabant.be/fr/aides-individuelles
Mutualités libérales : www.lm-ml.be/fr/aides-individuelles
Mutualités libres : www.partenamut.be/aides-individuelles
Caisse Auxiliaire d’Assurance Maladie-Invalidité (CAAMI) : www.caami-hziv.fgov.be/fr/aides-individuelles
http://creth.be/le-projet-pret-accompagnement/
https://www.vaph.be/huurpakketten-bij-snel-degeneratieve-aandoeningen
ALS M&D – service de prêt de la Ligue SLA
Si vous n’avez pas droit à une aide par le biais des organisations susmentionnées, ou vous avez un besoin urgent d’aide, vous pouvez toujours vous adresser à ALS M&D. Nous chercherons avec vous la solution et l’équipement qui vous conviennent le mieux.
Tous nos équipements sont entretenus et réglés par des spécialistes, ce qui garantit un service optimal et compétent.
Conditions d’emprunt de matériel
L’activité principale d’ALS M&D est de conseiller les patients et d’emprunter des aides matérielles, des aides à la mobilité et/ou des aides à la communication. L’emprunt d’un tel équipement est totalement gratuit. Nous demandons seulement le payement d’une caution. Les frais de transport sont facturés si nous devons livrer le matériel nous-même. Ces frais s’élèvent à 0,50 €/km aller et retour entre notre secrétariat et le lieu de livraison ou de collecte, avec un minimum de 30 €.
Au moment de l’emprunt, nos appareils sont toujours en bon état de fonctionnement, nettoyés et désinfectés. Naturellement, nous attendons aussi qu’ils soient rendus en bon état et nettoyés. La désinfection est effectuée aux frais d’ALS M&D.
Nous concluons avec vous un contrat qui comprend les conditions du prêt, le matériel prêté et la caution à verser. Au dos de ce contrat, les conditions générales sont mentionnées. Les outils empruntés restent la propriété d’ALS M&D et en cas de non-respect des conditions, ALS M&D a le droit de facturer un coût de location selon le type d’outil ou de récupérer l’outil.
Vous pouvez retirer et restituer le matériel dans nos bureaux situés à Louvain. Si cela pose un problème, nous pouvons organiser le transport pour vous, moyennant le payement des frais de transport.
Si vous avez un outil personnel que vous ne pouvez plus utiliser et dont vous êtes prêt à faire don à ALS M&D, vous pouvez toujours nous en faire part. Nous verrons si nous pouvons réutiliser l’outil et le prêter à quelqu’un qui sait très bien l’utiliser.
Questions ? :