L’objectif de cette formation en ligne est d’informer toute personne en contact avec la SLA sur ce qu’implique cette maladie et sur la manière dont les différents aspects de la SLA peuvent être intégrés dans les discussions sur les soins palliatifs. Nous souhaitons les amener à explorer leurs propres forces et limites, et leur offrir un aperçu des possibilités en matière de soins palliatifs dans différents contextes. Nous espérons que cela contribuera à une meilleure qualité de vie pour tous les patients atteints de SLA, jusqu’à la fin.
À propos de la formation en ligne
En septembre 2020, nous avons reçu un appel à projets de la Fondation Roi Baudouin et du fonds Marianne & Jean Mechelynck pour des projets soutenant les professionnels et bénévoles dans la communication et l’échange avec les patients et leurs proches sur les soins palliatifs. Avec leur soutien et en collaboration avec tous les centres de référence neuromusculaires de Belgique, nous avons créé une formation en ligne bilingue pour tous les soignants qui accompagnent les patients atteints de SLA. Pour cela, nous nous concentrons sur l’acquisition de connaissances et le développement d’attitudes, en adoptant une approche centrée sur le patient et basée sur l’expérience.
Nous souhaitons, avec cette formation en ligne, briser le tabou qui entoure encore les soins palliatifs. Aujourd’hui, ils sont encore trop souvent associés aux soins en fin de vie, ce qui conduit fréquemment les différentes parties à éviter cette conversation importante. Dans ce contexte, la Ligue SLA a déjà plaidé par le passé pour une redéfinition des soins palliatifs en soins de soutien, afin de les rendre plus accessibles et d’en éloigner l’understone terminale.
ien que l’appel à projets soit destiné aux professionnels, nous avons également rendu la formation en ligne accessible aux patients et à leurs proches. Depuis le 21 juin 2022, Journée mondiale de la SLA, la formation en ligne est accessible gratuitement via e-learning.als.be.