ALS Mobility & Digitalk

ALS M&D is een deelwerking van de ALS Liga. Een van de redenen voor het ontstaan (2007) van deze eigen dienstverlening is de lange wachttijd bij overheidsinstanties. Door de administratieve rompslomp bij de openbare instellingen moeten mensen met ALS vaak te lang wachten op hun hulpmiddelen. Deze hulpmiddelen zijn met gevolg pas te laat ter beschikking van de patiënt, wiens aandoening continu evolueert.

Daarenboven moet je voor je 65ste verjaardag ingeschreven zijn bij de bevoegde instanties om aanspraak te maken op tussenkomsten en/of terugbetalingen bij de aankoop van hulpmiddelen. Wanneer je na je 65 jaar wordt getroffen door ALS moet je zelf voor de kosten opdraaien.

ALS Mobility & Digitalk is een gratis uitleendienst met allerhande hulpmiddelen, zoals communicatiehulp.

Onze uitleendienst is aangepast aan de specifieke noden van de ALS-patiënt, zodat zij snel de juiste hulpmiddelen ter beschikking hebben.

De hoofdactiviteit van ALS Mobility & Digitalk is het adviseren van patiënten en het uitlenen van hulpmiddelen. Het ontlenen van een hulpmiddel is volledig gratis. Wij vragen enkel een waarborg, die afhankelijk is van het aangevraagde materiaal. Een pALS die graag een hulpmiddel wil ontlenen hoeft zich enkel te registreren en een afspraak te maken.

Vanuit onze hands-on ervaring en kennis spreken wij ook de beleidsmakers en overheidsorganen aan betreffende noodzakelijk snelprocedures die er nodig zijn voor personen met een snel-degeneratieve aandoening. In deze is onze nauwe samenwerking met de ALS Liga essentieel.

Vooraleer we ingaan op de hulpmiddelen die je bij ALS M&D kan ontlenen, informeren we je graag over de nieuwe regelgeving ter zake, per “type” hulpmiddelen. We bespreken achtereenvolgens mobiliteits-, communicatie- en andere hulpmiddelen.

Mobiliteitshulpmiddelen

Sinds 1 januari 2019 kunnen alle pALS die aangesloten zijn bij de Vlaamse Sociale Bescherming (VSB) mobiliteitsmiddelen – zoals een rollator, een scooter, een manuele of een elektrische rolstoel – verkrijgen en dit ongeacht hun leeftijd. Alle info hierover vind je op https://www.vlaamsesocialebescherming.be/huren-in-plaats-van-kopen

Dankzij deze nieuwe regelgeving ‘VSB renting SDA’ kan je snel over een hulpmiddel beschikken. Bovendien kan je het hulpmiddel nadien ook makkelijk omruilen tegen een meer geavanceerd hulpmiddel indien je noden veranderd zijn. Het ontlenen van een mobiliteitshulpmiddel via ‘VSB renting SDA’ is volledig gratis. Om beroep te kunnen doen op dit systeem, moet je wel aangesloten zijn bij een zorgkas, door jaarlijks je zorgpremie te betalen. Inwoners van Vlaanderen zijn vanaf de leeftijd van 25 jaar verplicht om de zorgpremie te betalen. Inwoners van Brussel kunnen zich vrijwillig aansluiten bij een zorgkas. Als je nog vóór eind 2022 aansluit, heb je geen wachttijd voor mobiliteitshulpmiddelen, erna wel. Ontdek wat van toepassing is voor wie in Brussel woont. Voor de mobiliteitshulpmiddelen is er geen leeftijdsgrens! Iedere pALS die aangesloten is kan hier beroep op doen. Daarnaast kan je zowel een manuele als een elektrische rolstoel tegelijkertijd ontlenen wanneer je in een overgangsfase zit.

Voor een rollator of manuele rolwagen volstaat een voorschrift van een neuroloog. Voor een geavanceerder hulpmiddel zoals een elektrische rolstoel of scooter, moet je een rolstoeladviesrapport (RAR) laten opmaken door een gespecialiseerd rolstoeladviesteam (GRAT)

Zij bekijken samen met jou welk mobiliteitshulpmiddel geschikt is in jouw situatie. Informeer je tijdig bij je NMRC of je bij hun GRAT terecht kan. Zo verlies je geen tijd met de aanvraag voor een mobiliteitshulpmiddel en wordt sociaal isolement vermeden.

Met het voorschrift van de neuroloog of het rolstoeladviesrapport (RAR) ga je vervolgens naar een door de VSB erkende verstrekker van mobiliteitshulpmiddelen

Deze zal een aangepast mobiliteitshulpmiddel voorstellen. Als u een elektrische rolstoel of scooter beschikbaar wordt gesteld, is de verstrekker verplicht om je deze te laten testen en kiezen. Onderhoud, aanpassingen of herstellingen van het mobiliteitshulpmiddel zijn eveneens gratis.

Bij het opstellen van jouw aanvraag dient aandacht te worden besteed aan het snelle en degeneratieve karakter van je aandoening (SDA). Indien er zich problemen in je dossier stellen, kan je ons steeds contacteren en bespreken we hoe we jou kunnen verder helpen.

Is dit nog niet helemaal duidelijk voor jou of heb je nog vragen? Aarzel niet om contact met ons op te nemen, we helpen je graag verder!

Communicatiehulpmiddelen

Als je beginnende of vergevorderde spraakproblemen ervaart, moet je tijdig op zoek naar een geschikt communicatiehulpmiddel. Het is belangrijk om niet te wachten tot jouw spraak vrijwel volledig is weggevallen!

Sinds 1 januari 2019 werkt het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) met een gelijkaardig ‘renting SDA’ systeem om hulpmiddelen voor communicatie, computerbediening en omgevingsbediening ter beschikking te stellen van pALS die VAPH gerechtigd zijn. Op deze manier kan je snel en gratis beschikken over het geschikte hulpmiddel en kan je indien nodig van hulpmiddel veranderen wanneer de ziekte evolueert. Let op: Dit systeem is enkel van toepassing voor personen gediagnosticeerd en erkend bij VAPH vóór hun 65 jaar en die in Vlaanderen of Brussel wonen. In het geval de diagnose van ALS gesteld wordt na de leeftijd van 65 jaar, kan je een beroep doen op de communicatiehulpmiddelen van ALS M&D.

Indien je voldoet aan de voorwaarden van het VAPH, moet je allereerst naar jouw behandelend NMRC. Het gespecialiseerd multidisciplinair team van jouw NMRC stelt een adviesrapport op, waarin zij de hulpmiddelen omschrijven die aangewezen zijn in jouw situatie. Zij bezorgen het adviesrapport aan het VAPH. Indien alle voorwaarden voldaan zijn, word je meteen als persoon met een handicap erkend en worden de hulpmiddelen goedgekeurd zonder voorafgaand onderzoek.

Als je niet in aanmerking komt om communicatiehulpmiddelen te ontlenen via het VAPH, kan je steeds terecht bij ALS M&D. Wij zoeken samen met jou naar een oplossing en het hulpmiddel dat het best geschikt is voor jou. Als je nog geen lid bent van de ALS Liga, registreer je dan eerst gratis via onze website en neem contact op met ons. Wij leggen samen een afspraak vast voor een bezoek aan ons secretariaat in Leuven. Tijdens deze afspraak doen we een kleine analyse om na te gaan welk apparaat geschikt is voor jou. Sommige eenvoudige toestellen kan je ter plaatste meteen testen. Indien je vlot met het apparaat kan werken en het apparaat voorradig is, kan je het onmiddellijk meenemen. Wanneer er nood is aan meer complexe communicatie ondersteuning zal dit door een gespecialiseerde dienst verder geëvalueerd worden via een huisbezoek. Wij kunnen dan op onze beurt kijken of we aan de vastgestelde noden tegemoet kunnen komen en een toestel inzetten. Wij vragen enkel een waarborg, zie lijst van communicatiehulpmiddelen onderaan. We maken je er op attent dat het toestel zelf gratis is, maar dat je een eventuele installatiekost zelf moet dragen.

Naargelang de ziekte zich manifesteert en het toestel minder functioneel wordt, neem je terug contact op met ons om de procedure bij te stellen. Dan zoeken wij samen naar een nieuw hulpmiddel voor jou. Deze werkwijze garandeert dat je steeds beschikt over het meest optimale toestel. Wanneer je het toestel niet meer gebruikt, moet het zo snel mogelijk worden terugbezorgd op ons secretariaat (op afspraak). Zo kunnen wij andere personen snel verder helpen.

Voorwaarden bij ontlening van materiaal

De hoofdactiviteit van ALS M&D is het adviseren van patiënten en het ontlenen van hulpmiddelen. Het ontlenen van een hulpmiddel is volledig gratis. Wij vragen enkel een waarborg voor het ontleende hulpmiddel. Verplaatsingskosten worden aangerekend indien wij moeten leveren. Een pALS die graag een hulpmiddel wil ontlenen hoeft zich enkel te registreren en een afspraak te maken.

Bij het ontlenen zijn onze toestellen steeds in goede staat van werking, gereinigd en gedesinfecteerd. Vanzelfsprekend verwachten wij dan ook dat ze in goede staat terugkomen. Het desinfecteren gebeurt op kosten van ALS M&D. Regelmatig worden er helaas hulpmiddelen teruggebracht die niet proper zijn. Wij willen dan ook vragen aan familie en vrienden van pALS erop toe te zien dat de hulpmiddelen schoongemaakt worden alvorens ze in te leveren. Zo niet zullen wij jammer genoeg de waarborg inhouden voor het betalen van de reinigingskosten.

Terzelfder tijd willen wij je attent maken op het feit dat de uitgeleende hulpmiddelen niet altijd ten gepaste tijde teruggebracht worden, maar soms heel lang nadat de patiënt ze niet meer gebruikt, kan gebruiken, of na overlijden. Dit is niet alleen unfair tegenover andere patiënten die misschien wachten op deze hulpmiddelen, maar ook voor ons brengt dit problemen mee. We zullen derhalve hiermee ook rekening houden bij het terugbetalen van de waarborg.

Er wordt een contract opgesteld waarin het ontleende materiaal wordt genoteerd alsook de waarborg die werd betaald. Aan de achterzijde van dit contract staan de algemene voorwaarden vermeld. Zo blijven de ontleende hulpmiddelen eigendom van ALS M&D en bij niet-naleving van de voorwaarden heeft ALS M&D het recht een huurprijs te vragen afhankelijk van het type hulpmiddel of het hulpmiddel terug te vorderen. Alle hulpmiddelen via wie/waar dan ook ontleend en die eigendom zijn van ALS M&D, dienen op het secretariaat te Leuven worden binnengebracht. Enkel zo kan de waarborg terugbetaald worden.

Het door jou gewenste hulpmiddel dient bij ons in Leuven afgehaald en later ook teruggebracht te worden. Indien dit echter onmogelijk is, kan het transport door ons verzorgd worden tegen vergoeding. Die vergoeding bedraagt €0,50/km heen en terug tussen ons secretariaat en de lever- of ophaalplaats, met een minimumvergoeding van €30. Als je hulpmiddelen in je bezit hebt van ALS M&D die je niet meer gebruikt of die niet langer efficiënt zijn, gelieve ons deze zo snel mogelijk terug te bezorgen. Zo kunnen wij andere pALS helpen.

Als je een eigen hulpmiddel hebt dat je niet meer kan gebruiken en waarvan je bereid bent het aan ALS M&D te schenken, mag je ons steeds een seintje geven. Wij kijken dan of we het hulpmiddel opnieuw kunnen inzetten en uitlenen aan iemand die het zeer goed kan gebruiken.

ALS M&D dankt ook alle familieleden en nabestaanden die hulpmiddelen aan onze vereniging schenken of schonken, waarmee wij tal van andere patiënten verder kunnen helpen.

Nuttige links:

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap:
https://www.vaph.be/

Brussels Aanmeldingspunt voor personen met een handicap:
www.brap.be

RIZIV – INAMI:
www.riziv.fgov.be/homenl.htm

De VAPH Bijzondere Bijstandscommissie

Argentinië 2016

Taiwan Rolstoelenproject 2015

Klaarmaken en inpakken

Officiële ontvangst rolstoelen

Sfeervideo Rolstoelen Taiwan

Sfeervideo aankomst rolstoelen in Taiwan

Nederland ALS op de weg 2015

SMOG
meer dan gebaren

Het SMOG-systeem (= spreken met ondersteuning en gebaren) combineert spraak en gebaren.

De bedoeling van SMOG is om een persoon met een communicatieprobleem een middel te geven om zijn/haar behoefte duidelijk te maken.

Het is een communicatiestijl die gemakkelijk verstaanbaar is.

De SMOG basiswoordenschat bestaat uit ongeveer 570 gebaren, die afgeleid werden van “Nederlands met gebaren” voor doven. SMOG wordt in het Engels gebruikt als: ASL (English & American Sign Language) en in Frans: LSF (Langue des Signes Française).

De gesproken boodschap wordt visueel gemaakt

Door spraak en gebaren te combineren, gebruikt een spreker eenvoudiger taalconstructies. Bovendien remmen gebaren het spreektempo af. De belangrijkste woorden worden ondersteund, zowel door de intonatie als door het gebaar.

Deze spreekstijl wordt aangevuld met gezichtsexpressie en lichaamstaal, en aandacht voor plaats, richting en beweging bij het uitvoeren van de gebaren. Dit geeft de gebaren nog meer inhoud en betekenis! (http://www.s-m-o-g.be/meer-dan-gebaren/)

Gebruik SMOG gebaren

Voor het gebruik van de SMOG gebaren is het noodzakelijk dat iedereen uit de omgeving de gebaren goed beheerst. Ze zijn immers het model voor de gebruiker en zorgen voor feedback uit de onmiddellijke omgeving.

Er wordt in dit systeem ook gewerkt met concepten: één gebaar kan voor meerdere begrippen staan.

Bijvoorbeeld: drinken en glas = één gebaar

Gebaren worden meestal aangeleerd. Voor meer informatie:

https://smog.vlaanderen