In de winter zullen ALS patiënten veel sneller dan andere mensen infecties ontwikkelen op hun longen en problemen hebben met de ademhaling wegens het onvermogen te hoesten en afscheidingen op te hoesten.
Het is dus zeer belangrijk om een infectie van de longen te voorkomen!
Hier zijn enkele suggesties om algemene ademhalingsinfecties te verhinderen:
- Bescherm jezelf, houd afstand van mensen met symptomen zoals een loopneus, niezen, hoesten en/of koorts. Virale infecties zijn besmettelijk en kunnen leidentot bacteriële besmettingen.
- Heb je 1 van volgende symptomen?
38 graden en meer koorts, gele of groene neusloop, bronchiale afscheidingen gedurende verschillende opeenvolgende uren, pijn ter hoogte van de sinussen, vuilophoping in de borst, raadpleeg dan zo snel mogelijk uw huisarts! - Tracht zo actief mogelijk te blijven en oefen lichaamsbeweging uit die binnen uw eigen perken liggen. Actief zijn en regelmatig van positie veranderen helpt je om de longen open te houden. Zelfs het draaien in je bed kan helpen.
- Vraag je huisarts naar een longontstekingswerende vaccinatie. Ook een griepvaccin kan zeer nuttig zijn, maar vraag hieromtrent ook advies aan je huisarts.
- Vermijd infecties door aspiratie van mondinhoud (speeksel, voedsel, drank).
- De longen geëxpandeerd houden kan niet-invasieve beademing (BiPAP) inhouden.
- Spreek met je neuroloog over medicijnen en behandelingen die de opstapeling van speeksel in de mond kunnen reduceren.
Soms, ondanks alle preventieve inspanningen, is die respiratoire infectie er plots toch.
Let in dat geval zeker op onderstaande zaken:
- Vaak zijn alleen antibiotica niet voldoende om de longontsteking te genezen. De ALS-patiënt heeft voldoende hydratatie nodig en diep kuchen om de longen uit te zetten en de luchtwegen vrij te maken. Dit kan intense therapie en hospitalisering vereisen.
- Op lange termijn kan er hulp nodig zijn van toestellen om de secreties in beweging te brengen en de luchtwegen vrij te maken. Een ‘Cough-Assist device’ (ook bekend als een ‘Mechanische Insufflator-Exsufflator’) kan door een arts voorgeschreven worden en een ademhalingstherapeut kan voor hulp en instructies zorgen voor het gebruik ervan. Het toestel brengt de secreties in beweging en helpt ze uit te kuchen. Er bestaat ook een extern trillend vest dat helpt om hardnekkig slijm los te maken; het wordt vaak gebruikt naast een ‘cough-assist device’.
- Spreek er over met je arts. Een respiratoire infectie kan een beduidend risico zijn en aanzienlijk ongemak meebrengen voor de ALS-patiënt en kan uiteindelijk gespecialiseerde zorg vereisen van je neuroloog of een longspecialist. Je eerste contactpunt is altijd je huisarts, als belangrijk lid van je gezondheidszorgteam. Houd je huisarts op de hoogte van je ALS-situatie zodat, als de longontsteking toeslaat, hij erop voorbereid is om een behandeling te starten in overleg met de ALS-neuroloog en andere specialisten.