Doelstelling

De werkstatus van mensen met ALS (plwALS), de identiteit van hun mantelzorgers en de verstrekte informele zorg onderzoeken en hoe deze factoren mettertijd veranderen.

Methodes

We legden de gegevens samen van negen gespecialiseerde ALS-centra en eerder gesponsorde projecten, zoals ALSCarE. Het cohort werd aan de hand van de berekende ΔFRS in lagen van progressieve groepen onderverdeeld en longitudinaal vergeleken.

Resultaten

Op het moment van de analyse werden 2.0820 patiënten geïdentificeerd. Van 1.184 van hen kenden we de werkstatus. 237 patiënten werden opgevolgd aan de hand van gedeeltelijk gestructureerde interviews. Van de 1.184 tewerkgestelde patiënten had 45% een betaald statuut voor de diagnose. Deze groep verliet na gemiddeld 12 maanden zijn werk na de aanvang van de symptomen. 83% werkte 20 maanden na de diagnose niet langer. Het aantal zorguren, verstrekt door veelal echtgenoten en kinderen, nam mettertijd toe. Minder dan 12 maanden na de aanvang van de symptomen, bedroegen die zorguren per week gemiddeld 15,0 (IQR 63,8), wat steeg tot 60,0 (IQR 154,0) 48 tot 96 maanden na de aanvang. Er bestond een betekenisvol verband tussen de totale ALSFRS-R-score en de verstrekte zorguren (r = −0,47, p < 0,001).

Conclusie

Tot 45% van de plwALS werkte voor de diagnose. Hun werkstatus veranderde snel. Na gemiddeld 12 maanden waren ze werkloos. Ook de zorg nam toe naarmate de ALSFRS-R-score afnam. De zorgverstrekkers zijn veelal echtelieden en kinderen. Deze informatie moet verder worden uitgespit om de ware socio-economische impact ervan te kunnen berekenen.

Vertaling: Bart De Becker

Bron: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration