11-04-2025

Thuishulpmiddel wordt gezien als vergelijkbaar in het vastleggen van veranderingen in ALSFRS-R-scores

Het gebruik van een smartphone-app om zelf ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R)-scores te beoordelen, een gestandaardiseerde maatstaf voor de ernst van ALS, kan net zo betrouwbaar zijn als klinische beoordelingen, zo meldt een onderzoek.

De bevindingen suggereren dat deze app een nuttig digitaal hulpmiddel zou kunnen zijn voor het op afstand monitoren van ALS, waardoor patiënten thuis kunnen bijhouden hoe snel hun ziekte vordert terwijl ze wachten op een volgend kliniekbezoek. De tool, die de ALS-app heet, kan ook de hoeveelheid verzamelde gegevens in klinische onderzoeken vergroten, terwijl de kosten die gepaard gaan met frequente bezoeken aan de gezondheidszorg worden verlaagd.

“Deze bevindingen hebben verschillende praktische implicaties en voordelen, waardoor patiëntmonitoring mogelijk wordt gestroomlijnd en de efficiëntie van klinische onderzoeken wordt verbeterd”, schreef Thomas Meyer, MD, hoofdauteur van het onderzoek en neuroloog bij Charité Universitätsmedizin Berlin in Duitsland, in een e-mail aan ALS News Today. 

De studie, “Zelfbeoordeling van de functionele beoordelingsschaal voor amyotrofische laterale sclerose op de smartphone van de patiënt blijkt niet inferieur te zijn aan klinische gegevensvastlegging” werd gepubliceerd in Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

ALSFRS-R beoordeelt een scala aan vaardigheden, van slikken tot lopen

ALS is een neurodegeneratieve ziekte die spieren verzwakt en beweging na verloop van tijd moeilijker maakt, wat het dagelijks leven aanzienlijk beïnvloedt. Beschikbare behandelingen voor de ziekte helpen de progressie ervan te vertragen, wat meestal wordt gecontroleerd tijdens kliniekbezoeken.

“ALS-progressie dient als een belangrijke prognostische indicator voor individuele ziektetrajecten. Bovendien is het vertragen van de ziekteprogressie de primaire uitkomstmaat in de meeste klinische onderzoeken, wat het cruciale belang onderstreept van het nauwkeurig beoordelen van de ALS-progressiesnelheid”, schreef Meyer in een samenvatting van de studie. Hij was ook de hoofdauteur van een eerdere studie naar ALSFRS-R-beoordelingen thuis, die een openheid voor hen aantoonde met behulp van een computer of een mobiele app.

ALSFRS-R, dat een aantal activiteiten van het dagelijks leven omvat, zoals spreken, slikken en lopen, wordt breed gebruikt om de progressie bij patiënten te meten. Traditioneel wordt deze beoordeling voltooid tijdens een bezoek onder toezicht van een arts of andere zorgprofessional.

Meyer en zijn onderzoeksteam onderzochten of patiënten ALSFRS-R-scores nauwkeurig konden beoordelen met behulp van een smartphone-app en of deze methode even betrouwbaar was als de traditionele klinische beoordelingen. De app is beschikbaar voor smartphone- of tabletgebruik in Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland, zo merkte de studie op.

In 16 ALS-centra in Duitsland en Oostenrijk gebruikten 691 patiënten met de diagnose ALS de smartphone-app voor zelfbeoordelingen, terwijl 1.895 anderen deze beoordelingen in een klinische setting voltooiden. Nog eens 398 patiënten — een zogenaamde gecombineerde ALSFRS-R-groep — voltooiden hun beoordelingen zowel via de app als in de kliniek.

Patiënten die de app gebruikten, waren over het algemeen jonger en in de vroege stadia van de ziekte, maar ze hadden vaker een snellere progressie van ALS, vergeleken met degenen die in klinieken werden beoordeeld.

Geen significant scoreverschil gezien bij een patiënt die thuis en in de kliniek werd getest

Onderzoekers keken naar hoe scores varieerden binnen individuen in de beoordelings- groepen. Resultaten toonden aan dat de intrasubjectvariabiliteit van ALSFRS-R-scores in de app-groep laag was, hoewel deze significant lager was in de klinische groep.

Toch vertoonde de variabiliteit van scores binnen hetzelfde individu in het gecombineerde ALSFRS-R-cohort geen significant verschil tussen de twee methoden. De verschillen werden geacht onder een vastgestelde drempel te liggen om te bepalen of de app inferieur was aan klinische beoordeling.

Met andere woorden, smartphone-gebaseerde ALSFRS-R-beoordelingen werden niet als inferieur beschouwd (dat wil zeggen, ze zijn niet minder betrouwbaar) dan klinische beoordelingen. Thuisbeoordeling biedt patiënten ook een handige en toegankelijke manier om hun ziekteprogressie bij te houden zonder frequente kliniekbezoeken, merkten de onderzoekers op.

“De bevindingen suggereren dat app-beoordelingen de ALSFRS-R-datadichtheid tussen kliniekbezoeken kunnen verhogen, dataleemten van ontbrekende bezoeken ter plaatse kunnen opvullen of de externe beoordeling van de ALSFRS-R mogelijk kunnen maken wanneer kliniekbezoeken belastend zijn en met langdurige tussenpozen”, aldus Meyer.

Patiënten gebruikten in de loop van de studie (mei 2020 tot april 2024) verschillende versies van de smartphone-app, een verandering die de resultaten van de zelfbeoordeling zou kunnen hebben beïnvloed. Om deze reden “zijn er andere studies gaande die directe vergelijkingen van verschillende versies van de ALSFRS-R omvatten”, schreven de onderzoekers.

Vertaling; Gerda Eynatten-Bové
Bron: ALS News Today